00:04Includere formalmente le neoplasie ematologiche croniche e la psioriasi nella parte seconda del
00:10piano nazionale della cronicità, definire percorsi diagnostico-terapeutico-assistenziali,
00:15anche integrati nella digital health, con indicatori precisi e monitorabili, rafforzare
00:20l'integrazione ospedale-territorio per una diagnosi più tempestiva, il follow-up e la
00:25a lungo termine e valorizzare il ruolo delle associazioni dei pazienti nei processi di
00:30programmazione, monitoraggio e valutazione della cronicità, come previsto dallo stesso
00:34piano nazionale cronicità. Sono questi cinque punti cardine della richiesta avanzata al Ministero
00:40della Salute e alle istituzioni da Salute Equità, dall'Associazione Psoriasici Italiani Amici
00:46della Fondazione Corazza e dall'Associazione Italiana contro leucemie, linfomi e mieloma,
00:51durante l'incontro organizzato a Roma Equità di accesso alle cure e non coematologia
00:56psoriasi, l'aggiornamento del piano nazionale cronicità per garantire più diritti dei pazienti.
01:02Per i pazienti l'inserimento di queste condizioni in piano nazionale cronicità vuol dire migliorare
01:08tempestività, qualità e equità di accesso alle cure. Dall'altra parte aiuterebbe anche il
01:15Servizio Sanitario Nazionale per quanto riguarda tutto il sistema delle cure ospedaliere,
01:19perché oggi questi centri specialistici ospedalieri sono ovviamente molto affollati e quindi
01:26aiuterebbe a decongestionarli e quindi anche a razionalizzare meglio i servizi e le cure
01:34tra ospedale e territorio.
01:36In Italia sono circa 500.000 le persone che convivono con una patologia onco-ematologica
01:41e ogni anno si registrano oltre 30.000 nuovi casi tra leucemie, linfomi e mieloma.
01:47Grazie alla ricerca scientifica e ai enormi passi avanti che sono stati fatti il panorama
01:53è cambiato, circa il 48-50% delle neoplasie ematologiche oggi si cronicizzano e quindi
02:01le esigenze e i bisogni dei pazienti rispetto al passato sono diversi.
02:07Noi come associazione lavoriamo molto per questo, oltre che continuiamo a supportare la ricerca
02:12scientifica e quindi per noi è fondamentale in considerazione di questi numeri che l'appello
02:18di inserire le patologie onco-ematologiche nel piano di croticità sia effettivamente accolto
02:24alle istituzioni.
02:25Nel nostro paese una persona su 10 con cronicità o multicronicità è affetta da psoriasi,
02:31una malattia cronica immunomediata della pelle che colpisce circa il 3% della popolazione
02:37del nostro paese e può portare con sé un profilo di comorbilità significativamente
02:42più grave rispetto alla media della popolazione.
02:44Per il Servizio Sanitario Nazionale il costo medio diretto annuo per paziente è di 1.654
02:51euro contro i 931 della popolazione generale.
02:55Il piano nazionale di cronicità è iso-risorse, vale a dire non è un piano nel quale da parte
03:03delle istituzioni nazionali e regionali sono stati spesi dei danari, però quello che è
03:09stato speso senza altro è un riconoscimento della patologia. Il fatto che ce ne siano
03:1513 dentro di patologie e la psoriasi così come anche la dermatite atopica ne siano fuori
03:22trovo che sia uno scandalo. Continuiamo a batterci e ci batteremo fin tanto che non
03:27vengano riconosciuti i diritti di questi pazienti.
Commenti