00:00Alors le truc qui m'énerve le plus c'est arrête de te gratter, c'est comme si on avait
00:03des millions de piqûres de moustiques sur le corps.
00:05Je m'appelle Sacha, j'ai 27 ans, je suis une ancienne danseuse classique et maintenant je suis prof de
00:10pilates, yoga, danse et atteinte d'eczéma sévère depuis l'enfance.
00:14Donc ça a commencé tout bébé, on pensait que c'était rien, c'était quelques petites plaques un peu éparses.
00:20Et puis au fur et à mesure de l'âge, j'en ai eu de plus en plus, malgré les
00:25traitements, les hospitalisations que j'ai eues.
00:27Pour décrire un petit peu l'eczéma, je dirais que c'est une maladie chronique inflammatoire qui touche principalement la
00:33peau.
00:33Donc ça se traduit par des lésions qui vont gratter, suinter, saigner, j'ai l'impression d'avoir un coup
00:39de soleil.
00:40Donc c'est la peau en feu, on a continuellement la peau sèche et la peau très très réactive.
00:45Donc la moindre chose, par exemple un pull qui ne va pas être d'une super matière, peut nous déclencher
00:50une crise.
00:51Et on a aussi des intenses moments de grattage.
00:54Dans mon cas, l'eczéma, ça se manifeste plutôt sur le visage, ce qui est super embêtant parce que c
00:59'est le premier truc qu'on voit quand on parle à quelqu'un.
01:01Je ne sais jamais avec quelle tête je vais me lever le matin.
01:03Donc des fois je me réveille, j'ai une super peau.
01:05Et des fois je me réveille, je suis vraiment toute rouge, la peau vraiment qui est douloureuse, ça fait vraiment
01:10mal.
01:10Alors le truc qui m'énerve le plus, c'est arrête de te gratter.
01:13On nous dit qu'il faut se calmer, il faut respirer.
01:16Parce qu'en fait, ça paraît tellement simple.
01:17Et effectivement, quand on ne vit pas la situation, c'est comme si on avait des millions de piqûres de
01:21moustiques sur le corps.
01:22Et très souvent, les gens, ils ont une piqûre de moustique, ils vont s'arracher la piqûre de moustique.
01:26Je leur dis oui, mais moi en fait, j'ai ça partout.
01:28Donc déjà, c'est très dur de contrôler ça.
01:30Et ensuite, même si on arrive à moins se gratter, l'eczéma d'une manière ou d'une autre, il
01:35va sortir sous forme de plaques rouges ou juste de peau très sèche, douloureuse.
01:39Tout le monde a un peu ses petits conseils.
01:41On va me donner une crème miracle.
01:42Ça va être le remède de grand-mère, certaines alimentations qui peuvent aider.
01:46On m'a aussi beaucoup dit que suivant l'âge que j'avais, ça allait évoluer, notamment à la puberté,
01:50que je n'allais plus en avoir.
01:51Bon, rien n'a fonctionné, tout le monde a déjà eu de l'eczéma, tout le monde pense savoir ce
01:56que c'est.
01:56Sauf qu'il faut différencier avoir une petite plaque d'eczéma quand on est enfant ou quand on est un
02:00peu stressé,
02:01et être atteint d'eczéma sévère, qui est une vraie pathologie, une vraie maladie.
02:05Et justement, les gens, ils ont un peu du mal à comprendre cette nuance.
02:08Je trouve oui qu'il y a un vrai manque de connaissances.
02:10Quand j'étais plus petite, on pensait que c'était contagieux.
02:13Donc par exemple, à l'école, on ne voulait pas m'approcher puisqu'on ne voulait pas attraper ma maladie
02:17bizarre.
02:17J'avais quand même quelques copines, mais c'est vrai que c'était assez difficile.
02:20Dès qu'il y avait une sortie scolaire, dès qu'il y avait quelque chose, parce que souvent j'avais
02:24des crises,
02:25et même souvent les maîtresses ne voulaient pas m'amener parce qu'elles avaient peur de ne pas réussir à
02:28gérer l'eczéma.
02:29C'est vrai que ce qui est compliqué avec l'eczéma, c'est qu'il n'y a pas vraiment
02:31une cause précise.
02:33Même les dermatologues n'arrivent pas vraiment à expliquer pourquoi d'un coup on se réveille et on a la
02:37peau qui est abîmée.
02:38J'essaye de réduire au maximum toutes les causes qui peuvent me faire de l'eczéma.
02:42Il y a quand même une énorme charge mentale où avoir un quotidien en quelque sorte normal est très difficile.
02:50Par exemple, aller manger au restaurant, moi c'est quelque chose qui peut potentiellement me stresser
02:54parce que je sais que si je mange trop gras, si je mange trop sucré, je peux avoir une crise
02:58d'eczéma.
02:58On m'invite par exemple en vacances, super, sauf que je me dis, ok, je n'ai pas mes oreillets
03:03anti-acarien,
03:04je n'ai pas ma couette anti-acarien, je ne sais pas s'il y a de la clim.
03:06Et c'est vrai que ça peut être compliqué.
03:08Donc je pense que c'est important aussi de s'en détacher, de se dire bon ben c'est pas
03:11grave si je contrôle pas tous les éléments extérieurs.
03:14Une des clés pour quand même mieux vivre son eczéma, c'est de trouver une forme de lâcher prise.
03:18Maintenant j'ai décidé que l'eczéma ça n'impacterait plus ma vie.
03:21Et ça m'a tellement empêché de faire tellement de choses, que ce soit des sorties, des opportunités,
03:26le nombre de choses que j'ai refusées parce que juste je voulais pas sortir et que je me sentais
03:30vraiment mal.
03:31Donc maintenant j'ai décidé que si je voulais faire quelque chose, si je voulais aller quelque part, j'irais,
03:35peu importe.
03:35Alors je pense que si j'avais jamais eu d'eczéma, d'un côté je pense que j'aurais peut
03:39-être une meilleure image de moi
03:40parce que quand on a eu beaucoup d'eczéma depuis toute petite, je pense qu'on a quand même une
03:44image de soi qui est un peu altérée.
03:47Mais à contrario, c'est vrai que ça m'a donné quand même une belle force de caractère.
03:51J'aime bien dire que je suis une main de fer dans un gant de velours parce qu'il en
03:56faut pour m'atteindre.
03:57Et ça m'a permis vraiment de trouver une force en moi.
04:01Je pense que tous les gens qui ont une maladie un peu chronique comme ça, on peut pour le coup
04:05se comprendre.
04:06J'ai toujours eu ce truc de « ok, allez, je me relève pas ».
04:08Même quand t'étais petite ?
04:10Ouais, deux fois plus même je pense.
04:11Musique
04:14Musique
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