00:00Malati rari, ma neanche troppo. In Italia sono 2 milioni le persone affette dalle cosiddette
00:06patologie rare con 19.000 nuovi casi segnalati ogni anno. Il 70% di questi pazienti sono
00:12bambini, ma su 10.000 malattie rare conosciute ad oggi, solo 100 hanno una terapia approvata.
00:18Una delle armi su cui la ricerca punta sono gli screening neonatali per scoprire la malattia
00:24all'inizio, potendo così evitarne in molti casi l'aggravamento. Presto un nuovo test
00:29si unirà ai 59 già previsti, quello contro l'atrofia muscolare spinale.
00:33La buona notizia arriva nella giornata mondiale delle malattie rare che si celebra oggi, 29
00:38febbraio. Gli sforzi sono costanti anche per quanto riguarda la produzione dei farmaci orfani
00:43e il sostegno alla ricerca, un campo che può avvalersi delle risorse del PNRR, ha sottolineato
00:49in un messaggio il ministro della Salute, Orazio Schillaci. Varie, ha ricordato il vicepresidente
00:54della Camera, Giorgio Moulet, sono le iniziative concrete che la Commissione Sanità conduce
00:58insieme al Ministero. Adesso si lavora per mettere ulteriori risorse sul fondo previsto
01:02per le malattie rare e vi sono anche altre iniziative per il supporto psicologico e l'assistenza
01:08che sono attualmente in discussione in Commissione Affari Sociali.
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