00:00Cada 1 de junio se conmemora el Día Mundial del Hipoparatiroidismo Crónico,
00:05una enfermedad endocrina rara que afecta a 13.000 personas en España.
00:09Con motivo de esta efeméride, Ascendis Pharma ha organizado un encuentro dirigido a pacientes
00:14que ha reunido a expertos en endocrinología y fisioterapia para debatir sobre las claves de esta patología.
00:22Estos pacientes puedan tener muchos síntomas, mucha carga de síntomas en su día a día,
00:26como calambres, contracturas, hormigueos...
00:31Y luego otra de las cosas por las que es incapacitante es por las complicaciones a largo plazo que puede
00:36tener la enfermedad.
00:37El hipoparatiroidismo tiene una prevalencia estimada de 32 pacientes por cada 100.000 habitantes.
00:43Quienes la padecen sufren alteraciones importantes en el metabolismo del calcio, así como en diversos órganos,
00:49una realidad que impacta de forma destacada en su calidad de vida.
00:53El hipoparatiroidismo crónico impacta más allá de la analítica.
00:58Tienes que aprender a vivir con unos síntomas que impactan en tu salud mental, en tu salud física, en tu
01:04entorno laboral, en tu familia...
01:07Además, tienes que aprender a controlar la medicación.
01:12Cuando tenemos la enfermedad mal controlada, lo que pasa es que el calcio sube o baja,
01:15y una subida o bajada de calcio de forma aguda o muy importante puede llegar a producir hasta la muerte,
01:22en las que son más graves, puede producir convulsiones, puede producir arritmias,
01:26estamos hablando de bajadas de calcio importantes no diagnosticadas que llegamos a niveles severos.
01:31En este Día Mundial, visibilizar la enfermedad, mejorar el diagnóstico y seguir avanzando en su manejo terapéutico
01:38es esencial para mejorar la atención a los pacientes.
01:41Es una patología desconocida e invisible y eso aumenta la inseguridad de los pacientes y de sus familiares
01:48que muchas veces se enfrentan al problema de que cuando van a ciertos profesionales sanitarios
01:54desconocen cómo manejar el hipoparatiroidismo.
01:57Una jornada en la que los profesionales han ofrecido a los pacientes pautas prácticas sobre ejercicio físico,
02:03un aspecto clave para el manejo del hipoparatiroidismo crónico.
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