00:00Una malattia che nei bambini spesso si confonde con altre, addirittura può passare come svogliatezzo
00:05o poca voglia di fare, invece può essere una malattia genetico-metabolico grave.
00:09La malattia di Anderson Fabry solo in Italia colpisce 8000 persone.
00:13I danni sono i reni, al sistema nervoso e all'apparato cardiocircolatorio.
00:17Chi l'ha rischia di vivere sino a 30 anni in meno rispetto al resto della popolazione,
00:22a meno che non sia diagnosticata precocemente e curata.
00:25Da qui nasce la campagna di sensibilizzazione nazionale presentata al Palazzo della Pilota dal gruppo Chiesi Ti Racconto la Fabry.
00:33Siamo felici di aver supportato l'associazione Pazienti Fabry perché è un'occasione per ascoltare i pazienti,
00:38ascoltare i pazienti rispetto alle esigenze che hanno nella loro vita quotidiana,
00:43nella gestione della malattia, nei tempi che dedicano alla malattia, nelle complessità organizzative che hanno
00:50ed è un momento anche per incrociare, se vogliamo, la parte della vita del paziente con aspetti clinici,
00:56quindi con gli aspetti più scientifici.
00:58Noi riteniamo che solo mettendo insieme queste due cose si possa veramente creare qualcosa
01:02che abbia un senso e che abbia una possibilità di migliorare la vita quotidiana delle persone affette a questa patologia.
01:11Chiesi è presente in questa patologia con un trattamento da qualche anno,
01:14quindi anche noi contribuiamo dalla parte scientifica e clinica sulla cura e sul trattamento di questa patologia,
01:21ma appunto il collegamento clinica, scienza e vita reale dei pazienti è per me fondamentale.
01:27Un trattamento impegnativo che permette un considerevole miglioramento delle aspettative di vita,
01:32ma che ha bisogno della collaborazione di pazienti e di istituzioni.
01:35Questo progetto infatti abbiamo scelto di raccontare la malattia attraverso la voce di chi la vive ogni giorno,
01:42e quindi pazienti, adulti e bambini.
01:45Insieme abbiamo trovato un nuovo modo di raccontare la malattia,
01:48con le esperienze dirette e con il racconto della quotidianità, in un modo autentico.
01:53È un progetto che si rivolge ad una platea molto ampia,
01:56in primis a chi si trova ad affrontare la diagnosi per la prima volta
02:00e anche per i medici che hanno desiderio di comprendere meglio questa patologia,
02:04quindi i medici di famiglia, i medici studenti dei corsi di medicina.
02:07Cosa suggerire alle persone a cui fosse diagnosticata la malattia?
02:11Il consiglio che posso dare è quello di non chiudersi in se stessi e di conoscere,
02:16perché conoscere è il primo passo per affrontare in modo consapevole la patologia,
02:21tutte le sfide quotidiane, non è semplice,
02:24però diciamo che poi si riesce a trovare fortunatamente un nuovo equilibrio.
02:29Ma anche contattare l'associazione per avere il sostegno necessario.
Commenti