00:00Un avvisore meta di ultimissima generazione con varie ambientazioni digitali per rendere più agevole e gestire più facilmente alcune pratiche
00:08terapeutiche pediatriche.
00:10È questa la preziosa donazione dell'Associazione Genitori Panspandas BGE all'ospedale di Parma e in particolare all'Unità Operativa
00:18di Immuno-Ematologia e Medicina Trasfusionale.
00:21La consegna al centro del Maggiore dove tanti bambini effettuano cure spesso invasive e fastidiose.
00:27Permette di distrarre i bambini che devono fare le procedure di plasmaferesi, che è una procedura che fa parte della
00:35terapia Panspandas,
00:38di distrarli perché è una procedura un po' impegnativa e invasiva, è necessario collegarli a due aghi e collegarli a
00:46una macchina che esegue lo scambio plasmatico.
00:50Un gesto reso possibile anche dalla generosità e dalla sensibilità di Cariparma Credit Agricole e dall'azienda Tanto di Bologna,
00:57specializzata in soluzioni immersive, apprezzato anche dalle istituzioni cittadine.
01:02Questi mezzi molto tecnologici e avanzati mettono sicuramente più agio e tranquillità ai ragazzi e alle ragazze e anche gli
01:10operatori che devono poi fare delle manovre che a volte possono essere invasive.
01:14Alla donazione c'era anche Nicol Minardi, la giovanissima parmigiana che per prima ha raccontato la sua battaglia contro la
01:20Panspandas.
01:21Proprio a fine aprile sarà infatti presentata la commissione per l'aggiornamento dei LEA, i livelli essenziali di assistenza, l
01:29'istanza di inserimento della sindrome nell'elenco delle malattie rare.
01:33È veramente bello sapere che stanno riconoscendo la Panspandas e ciascuno che vive questa malattia merita le cure giuste e
01:42anche la dignità.
01:44Adesso la strada sembra un po' più in discesa, però noi continueremo a vegliare e a stare attenti perché soprattutto
01:51ci meritiamo tutto questo dopo tutte le lotte che abbiamo fatto.
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