00:00Quel giorno stavo aspettando a casa da solo gli esiti dell'esame che ho fatto
00:08per capire che cosa fosse quel linfonodo ingrossato.
00:12Appena ho visto entrare i miei genitori dalla porta, ho capito subito che c'era qualcosa che non andava.
00:20Quando mi hanno detto la diagnosi sono rimasto scioccato perché era una cosa che pensavo accadesse agli altri
00:33ma non pensi mai che possa accadere a te.
00:36Sì, me l'ha detto mia mamma mentre stava piangendo, mi ha detto Mirko è un linfoma
00:43e lì sono rimasto impietrito, incredulo.
00:52Quella lampada ho avuto la fortuna di entrare in contatto con un ex paziente oncologico
01:02che mi ha fatto da guida in questo percorso, mi ha preso per mano e mi ha condotto
01:12insomma verso quella che poi è stata la mia guarigione.
01:17È una possibilità che non ho incontrato in nessun'altra realtà.
01:22Ho aperto la lampada di Eladino sostanzialmente perché eravamo un bel gruppo
01:25di una quasi trentina di giovani ragazzi, per lo più tutti con un linfoma, con un tumore del sangue
01:31che ci ritrovavamo periodicamente all'istituto di tumori dove eravamo curati.
01:35E da lì ci scambiavamo tante informazioni, tante esperienze, tanti pezzi di vita.
01:40Queste persone man mano ai me li ho perse, oggi a distanze di 25 anni sono rimasto soltanto io.
01:46L'ultima è stata Daniela che ricordo con grande piacere, il penultimo è stato Massimiliano
01:50che prima di andarsene mi ha dato un mandato molto chiaro, mi ha detto tu devi fare la casa
01:55dei malati di cancro.
01:56Ecco, non l'ho fatta io, l'abbiamo fatta insieme a un grande gruppo di persone,
02:00però è un po' questo, una casa dove le persone che vivono l'esperienza oncologica
02:05possano in qualche modo rivolgersi per quelli che sono i loro bisogni, anche semplicemente
02:09per essere ascoltati.
02:10Mirko è stato la persona, parliamo del progetto Osio oggi e quindi parliamo di questa modalità
02:20di stare vicino al paziente che vive un'esperienza onco-omatologica.
02:26Mirko si è presentato a noi molto giovane con una serie di insicurezze, di criticità
02:32e di incertezze e di fragilità che la malattia oncologica porta con sé, io non ho fatto altro
02:37che mettermi al suo fianco, cercare di accompagnarlo, la struttura l'ha accompagnato per quello che
02:43riguarda gli aspetti psicologici, gli aspetti nutrizionali e la vita della quotidianità,
02:47io ero semplicemente il suo punto di riferimento sempre e comunque anche con il cellulare e a volte
02:54capitava che la sera alle 9 avesse soltanto bisogno di essere rincuorato perché l'indomani
02:59aveva un esame o un'indagine e il senso vero era quello di esserci, oggi siamo poco abituati
03:07perché sembra che tutto sia dovuto e scontato ma l'esserci per un malato di linfoma in questo
03:13caso specifico è forse la cosa più importante.
03:16Parlare con qualcuno che ha già affrontato e capisce davvero perché appunto l'ha vissuta
03:24questa situazione è stato determinante nel darmi la forza per affrontare questa malattia.
03:35Senza dubbio lui aveva una comprensione profonda della sensazione di affrontare un percorso
03:43del genere ma anche degli effetti fisici che le terapie avevano e quindi solamente un
03:51ex paziente oncologico può davvero condividere e comprendere a fondo ciò che vivi, nessun altro.
04:12Osio che è un progetto che nasce per supportare il paziente oncomatologico con particolarmente
04:18con linfoma ha tre parole chiave che sono informazione, empowerment e supporto ed è stato realizzato
04:25grazie al contributo del Community Award di Gilead Science nel 2015.
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