00:05Questa è una giornata importantissima per tutte le persone che vivono una patologia neomuscolare,
00:12sia del territorio marchigiano ma anche di tutti coloro che vicino alle marche necessitano di una presa in carico multidisciplinare
00:20e specialistica.
00:21Grazie a questa importante sinergia tra le istituzioni e le associazioni che vivono quotidianamente il problema di chi ha una
00:31malattia come la SLA, come la SMA, come le distrofie,
00:34nasce finalmente una casa che in maniera multidisciplinare si prenderà in carico dei nostri genitori, dei nostri figli, di coloro
00:42che vive queste malattie
00:44e allo stesso tempo investirà nella ricerca scientifica per far sì che insieme, tutti insieme, riusciremo un giorno a sconfiggere
00:51queste malattie.
00:52Le persone malate e affette da patologie neomuscolari nelle marche sono circa 700, nella maggior parte dei casi a oggi
01:00si trasferiscono in altre regioni per la presa in carico.
01:04Qui avranno una loro casa, perciò avranno vicino al proprio territorio una capacità di risposta,
01:10soprattutto quando purtroppo, come capita nelle nostre malattie, essendo progressive, c'è necessità di avere competenza e presenza da parte
01:20della clinica per superare le difficoltà.
01:23Questo è un paese che deve affrontare questi temi della disabilità con maggiore determinazione.
01:28Io questo l'ho già detto anche ai dirigenti della sanità della nostra regione e naturalmente verificherò questi step assumendo
01:37una responsabilità precisa nel loro riguardi.
01:39Dobbiamo garantire a queste persone ciò che è previsto e cioè tutto ciò che renda possibile la piena realizzazione della
01:47loro personalità.
01:49È scritto in Costituzione, quindi credo che sia ora che dopo tanti anni si dia attuazione alle norme della Carta
01:56Costituzionale.
01:57Oggi la commozione prende il posto della ragione perché è tanto che stiamo lavorando in questa direzione, specialmente grazie alla
02:08tenacia messa dai pazienti,
02:10in particolare da Roberto Frullini e dalla Fondazione Paladini, che è una fondazione associata a Ospedalini Uniti da tanti anni.
02:17Questo è un salto di specie dell'assistenza nelle Marche perché non abbiamo più solo un presidio domiciliare o alla
02:28bisogna un presidio ospedaliero non definito.
02:32Per tutti i malati delle malattie neuromuscolari, che sono patologie gravi, c'è una realtà che li governa.
02:40Li governa a distanza, sapendo tutto quello che accade a loro, avendo una presa in carico completa dei pazienti.
02:47Li governa in un ospedale, lì dove ci sia bisogno dell'ospedale.
02:51Cioè di una risposta alle acuzie, di una risposta anche ad approfondimenti di carattere diagnostico.
02:57e quindi tutto questo è stato possibile, si rende possibile grazie a una collaborazione pubblico-privato all'insegna del concetto
03:06di sussidiarietà.
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