00:00Oggi parliamo di medicina, parliamo in particolare di disabilità legata ad alcune malattie,
00:07alle malattie neuromuscolari e approfondiremo questo tema raccontando una storia di un progetto
00:15che in particolare riguarda le donne, donne NMD, all'interno dei centri che si occupano
00:23di assistere queste persone, in particolare il centro NEMO del Policlinico Gemelli.
00:27Professore Eugenio Mercuri, ci racconti di quali malattie noi stiamo parlando e che cosa prevede questo progetto?
00:35Grazie, buongiorno. Il progetto si chiama Donne NMD e si occupa di donne affette da malattie neuromuscolari.
00:44Le malattie neuromuscolari sono un gruppo molto eterogeneo di malattie, sono delle malattie per lo più ereditarie,
00:50per lo più trasmesse in maniera genetica e comprendono malattie che colpiscono i muscoli,
00:55ma in realtà anche ci sono altre forme in cui il segnale che arriva ai muscoli, dai nervi o dai
01:00centri del midollo
01:02possono essere ugualmente affetti.
01:05Questo progetto entra nello specifico di come aiutare le donne che si prendono cura di questi bambini.
01:16Questo è un punto molto importante perché queste malattie possono avere un'evoluzione completamente diversa.
01:23Nell'ultimo decennio noi abbiamo visto che non è aumentata soltanto la sopravvivenza,
01:28ma è aumentata soprattutto la qualità di vita delle persone che sono affette da neuromuscolari.
01:33Ma questo deve venire attraverso un sistema non solo di un miglioramento delle cure cliniche
01:40che noi riusciamo a dare in ospedale, soprattutto nei centri che sono dedicati alle malattie neuromuscolari,
01:46ma deve venire attraverso una complicità, quella che noi chiamiamo la complicità terapeutica
01:51con le persone e soprattutto con le famiglie.
01:56Presidente Fontana, che cosa vi chiedono le ragazze in particolare e le donne?
02:02C'è un'affermazione di un orgoglio rispetto alla consapevolezza che se la strada è in salita per tutti,
02:13per una donna con disabilità sicuramente c'è maggiore difficoltà.
02:18Però è una trasformazione che la donna con disabilità dona costantemente a tutti noi,
02:28è proprio quella trasformazione delle difficoltà da affrontare in un'energia positiva,
02:35perché essere portatori di vita, essere portatori e protagonisti di quello che è la centralità della quotidianità di tutti noi,
02:48le rende più consapevole sul fatto che è necessario per tutti noi un ruolo attivo all'interno del nostro mondo,
02:59sia quello della disabilità che nella nostra società.
