- 5 anni fa
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NovitàTrascrizione
00:01cosa vuoi dimmi cosa vuoi guarda bene oi guarda cosa vuoi
00:17guarda che lo sfogliamo insieme cosa vuoi musica te la prendo subito è l'unica strategia per
00:37consentire di appunto comunicare richieste nel caso specifico la richiesta come avete
00:41visto è stata la musica e questa è
01:09mi piace la musica uomo
01:14fabio ha chiesto la musica l'ha fatto indicando una figura su un quadernone siamo a fidenza in
01:19via ferraris sede nel parmese della fondazione bambini autismo un centro riabilitativo che si
01:25prende cura di questo disturbo attraverso una presa in carico globale di bambini e ragazzi
01:30gli utenti in tutto sono 45 uno di loro è antonio che vedete impegnato in una delle consuete attività
01:38educative insieme al papà giuseppe allora signor giuseppe le faccio vedere le due attività con
01:44cui inizieremo oggi la prima consiste sostanzialmente nel rispondere a domande dopo aver visto un'immagine
01:51ok le domande sono il chi il cosa fa il che cosa e il dove per comodità glielo preparate su
01:58supporti in
02:00modo tale che antonio non venga disturbato da troppi stimoli e cominciamo antonio tento bene
02:07seduto bene le mani giù perfetto allora guarda bene anto poi tanto guarda bene attento è
02:17chi mangia la ragazza perfetto antonio dove mangia la pasta dove la ragazza mangia la pasta perfetto dove
02:32in cucina bravissimo bravissimo anto bravissimo cosa mangia anto cosa mangia anto cosa mangia
02:43la la mangia la mangia la mangia la bravissimo anto bravo disturbi dello spettro autistico sono
03:00una famiglia molto eterogenea di fenotipi clinici questo significa che sono bambini ragazzi adulti
03:05molto diversi fra loro nonostante questa diversità c'è la condivisione di alcune aree sintomatiche che
03:12sono da un lato un deficit in termini di interazione sociale e comunicazione e dall'altro invece un
03:18deficit in termini di attività comportamenti ed interessi ristretti stereotipati e ripetitivi
03:24potremmo immaginarsi immaginarsi come un continuo che vede ad un estremo i casi caratterizzati gli
03:31autismi più severi e all'altro estremo invece i funzionamenti più alti quelli che ad oggi vengono
03:37definite sindrome di asperger potete bene immaginare come la coniugazione delle aree
03:42sintomatiche in questi due prototipi sarà molto differente da un lato avremo bambini che ad esempio
03:47non disporranno di un linguaggio verbale avranno grosso deficit anche nel comprendere ciò che le
03:53persone dicono non ci sono dati nazionali al contrario dell'emilia romagna dotata dal 99 di un
03:59database i casi sono uno ogni 280 nati circa allora i numeri sono quelli di una vera e propria emergenza
04:05sanitaria dati ultimi del center for disease di atlanta parlano di un caso ogni 54 nati per
04:14quanto riguarda i maschietti di un caso ogni 250 circa per le femminucce che dà una prevalenza totale
04:21di un caso ogni 88 nati questo perché c'è un rapporto di 5 1 maschi femmine per i disturbi
04:27dello spettro la fondazione bambini autismo è una onlus con il riconoscimento del ministero della
04:32salute prima in italia ricevere la certificazione a sede principale a pordenone in friuli è nata nel
04:3898 per volontà dei genitori di un bambino autistico da lì è stata creata una rete completa di servizi
04:44per la presa in carico globale delle persone con questo problema dalla culla alla tomba con
04:49l'autismo si nasce i sintomi si manifestano entro i primi tre anni di vita e non si guarisce ad
04:54oggi
04:54non esistono cure risolutive l'autismo impedisce infatti di comunicare e relazionarsi in modo adeguato
05:00col resto del mondo di riconoscere emozioni e intenzioni e di sviluppare un'adeguata
05:05affettività nel parmese ruolo determinante del centro riabilitativo diretto per l'aspetto sanitario
05:11dal pediatra renzo malvicini è importantissima la formazione e la presa in carico non solo dell'utente
05:18ma anche di tutti coloro che ruotano attorno alla persona con autismo quindi è soprattutto un'attività
05:23di formazione c'è tanta attività di formazione che si deve fare e sicuramente è importantissimo
05:32stilare per ogni persona in carico un progetto assolutamente individualizzato cioè ogni caso
05:40è diverso dall'altro del caso dell'autismo sono un capitolo molto dibattuto fin dagli anni 70 c'è stato
05:49per anni questo braccio di ferro fra correnti di pensiero psicodinamiche e correnti invece
05:54organiciste le prime non hanno retto l'esame di realtà e ad oggi si ritiene a tutti gli effetti
06:01che i disturbi dello spettro autistico siano disturbi di origine neurobiologica questo perché
06:08diversi studi hanno palesato il fatto che a livello morfologico e funzionale alcune aree cerebrali
06:17sono atipiche che sono le aree cerebrali più interessate nella processazione di informazioni
06:25sociali naturalmente visto il deficit primario e nella integrazione di informazioni provenienti
06:33da diverse zone cerebrali ecco aree cerebrali attento anto facciamo il nodo eh allora guarda
06:41bene metto il nero di qua il bianco di là e poi il bianco lo passo sotto fai tu sotto
06:53bene qui
06:59perfetto bravissimo bravissimo allora attento anto antonio anto adesso lo fai tre volte con
07:08papà va bene poi va bene perfetto forza comincia fai nodo l'autismo non dipende da un'inadeguatezza
07:20di cure materne e si può manifestare in più forme ci sono persone autistiche che non sono
07:25autosufficienti altre che addirittura guidano l'auto l'obiettivo allora quello di non abbandonare
07:30come una condanna senza appello le persone che soffrono di questo disturbo nel centro
07:35riabilitativo di fidenza che si occupa del permese c'è un'equip multidisciplinari di otto persone
07:41tra psicologi logopedisti educatori infermieri in campo attività per l'acquisizione di abilità
07:47cognitive di linguaggio di motricità si mostrano delle immagini si chiede alla persona di ripetere
07:53queste parole oppure se la persona ha bisogno di sviluppare abilità di di di letto scrittura si
08:02lavora proprio facendo impugnare correttamente uno uno strumento grafico per insegnare piccole
08:08abilità di prescrittura se si lavora su abilità invece sull'insegnare dei prerequisiti ad esempio
08:15relativi all'autonomia si mostrano per esempio possono essere anche cose molto legate proprio
08:23alla vita quotidiana come per esempio insegnare a riconoscere il denaro
08:33fabbio attento guarda cerco uguale bravissimo
09:02intervenire si può ma non con metodi o terapie quanto attraverso un sistema integrato di interventi
09:07che vanno dalla diagnosi precoce adeguata al sostegno pratico e psicologico alla famiglia ad una
09:13rete di istruttori e servizi accessibili fin dai primi anni di vita è questa la presa in carico
09:18globale della persona guarda apro rubinetto bravissimo ancora guarda bene bagno le mani
09:27bravissimo poi prendo il sapone perfetto insapono le mani ancora ancora insapono le mani poi fabio
09:40sciacquo le mani ancora ancora ancora queste che vedi sono autostimolazioni e stereotipie
09:50il braccio operativo della fondazione è l'associazione bambini autismo è nata nel 2003 quest'anno ricorrono
09:56i dieci anni di attività riunisce genitori parenti amici e conoscenti dei ragazzi autistici
10:02oltre ai volontari motore delle varie iniziative eravamo inizialmente 15 famiglie eravamo sicuramente
10:09accumunati dall'avere un bisogno un problema importante che però apparentemente non trovava
10:16soluzioni e risposte e i genitori così negli anni precedenti avevano fatto i cosiddetti si facevano
10:24i cosiddetti viaggi della speranza quindi nel tentativo di trovare risposte altrove ecco cosa
10:31sono i viaggi della speranza cosa significa significa che al di là della della gravità
10:37e comunque del percorso difficile che ogni famiglia deve affrontare nell'accettazione della disabilità
10:43delle difficoltà del proprio figlio quello che davvero disintegra le famiglie è il vuoto rendersi
10:49conto che non ci sono contesti di cura che non ci sono risposte adeguate oltre alla presa in carico
10:54della famiglia e alla formazione attraverso le attività di parent training le volte direttamente
10:59i genitori la stessa cosa l'abbiamo voluta replicare anche in un altro contesto educativo
11:04che è quello della scuola dove i ragazzi tra l'altro passano molto tempo la loro giornata perché
11:10l'idea è quella proprio di sviluppare un progetto educativo che sia condiviso da tutti gli attori che
11:14a vario titolo si prendono cura della persona con autismo. Il problema per le famiglie è il vuoto
11:21vuoto di conoscenze di contesti di cura di valide strategie di intervento di prospettive andiamo a casa
11:27di una delle tante famiglie che ogni giorno fanno i conti con un bambino autistico si chiama Giacomo
11:33a 15 anni poi c'è la mamma Silvia il papà Charlie che arriva da Bristol in Inghilterra e poi
11:39il fratellino
11:39Federico di appena nove anni. Abbiamo fatto la scienza e poi poesia e basta. Scienza e poesia?
11:46Si era. E poi sei andato a prendere il fratello? No, c'era già. Lui ti è venuto a prendere
11:56con il papà?
11:57Si. Dunque Giacomo ha questo problema da quando aveva due anni subito sembrava un bambino normalissimo
12:07e poi ha avuto una regressione che ci ha portato poi verso due anni e mezzo a rivolgerci a chiedere
12:13aiuto
12:13a un neuropsichiatra. Parla ma solo parzialmente, quindi è solo parzialmente verbale e poi ha dei
12:20deficit anche a livello cognitivo. Gli sviluppi sono stati grandissimi perché innanzitutto la prima cosa
12:28che hanno insegnato a Giacomo è stata quella di comunicare perché all'inizio Giacomo non parlava
12:33assolutamente, era incluso nel suo mondo e sembrava non comprendere nemmeno il linguaggio.
12:39Quindi gli hanno insegnato a comunicare con le immagini e quindi con questi supporti visivi
12:45che gli sono serviti poi per capire, per comprendere il linguaggio verbale.
12:50Fondamentale con l'autismo è replicare a casa le attività di educazione e formazione effettuate dagli operatori
12:56nel centro di Fidenza. Gli obiettivi sono comuni con i genitori.
13:00Qui a casa per esempio per le attività di autonomia, a parte che magari con la famiglia Federico
13:09il più piccolo gioca con Giacomo, oppure stiamo iniziando a insegnarle come appare chiare la tavola.
13:17Quindi sempre con questa sequenza, con questi step visivi si parte dal sottopiatto, poi c'è la foto
13:24successiva del piatto e quindi lui guardando, anche se magari si dimentica quello che deve fare
13:29in sequenza, ha in mano, cioè ha visivamente le cose che deve fare, le vede e quindi poi
13:36da solo riesce a organizzarsi.
13:38Sì, sì, sì, o lo usa al ragazzo perché vedete voglio mangiare che cosa, poi va al settore
13:44alimentare e nel caso di Giacomo lui dice anche un po' resti a usarlo, però gli serve ugualmente
13:50perché piuttosto che usare questo si sforza di parlare, quindi ha un scopo anche questo.
13:57Bambini e ragazze autistici hanno nella maggior parte dei casi interessi mirati, ad esempio
14:02la storia ma solo quella degli egizi, oppure la musica ma di un periodo storico particolare.
14:08musica classica, però barocca, perché l'altro non gli va bene.
14:12Cioè solo il Settecento diciamo?
14:14Sì, cioè quindi ascolta Vivaldi, ascolta Bach, ascolta Boccherini perché secondo me
14:21è una musica molto ordinata, molto armoniosa, che rispecchia un po' i gusti che hanno questi
14:28ragazzi, cioè il bisogno della ricerca dell'ordine, comunque anche magari con le loro scelte musicali.
14:36Stai ascoltando, è un po' particolare.
14:49E secondo me lui piace così tanto perché è come se la sentisse proprio a livello di
14:57penne, cioè come dire, come se fosse accarezzato dalla musica, secondo me un qualcosa del genere
15:04certo, ovviamente non gli piacerebbe così tanto.
15:09Ho sentito per audio che c'è un gruppo di musicisti classici che adesso vanno in giro a suonare
15:18specificamente per bambini con questo problema.
15:21e hanno i risultati incredibili. C'è persone che escono dal loro solito buscio e reagiscono
15:30molto bene con la musica.
15:31Tra sei mesi Giacomo dovrebbe essere in grado di leggere e scrivere, non so, dieci parole
15:37a livello magari cognitivo. Oppure tra sei mesi Giacomo dovrebbe essere capace già di,
15:43a livello di abilità sociale, entrare in una palestra, iniziare a fare il tapirulano,
15:49quelli che sono l'assicletto, quelle che sono le attività della palestra. Oppure iniziare
15:55ad andare in un negozio, iniziare a conoscere i soldi, a riconoscere i banconoti da 5, da
16:0210 euro, tutte queste cose che poi lo dovrebbero portare ad un'autonomia sempre maggiore.
16:09Uno dei problemi dell'autismo è che i bambini con questo disturbo saranno poi adulti, autistici
16:14e tenderanno a mantenere un nucleo profondo di disabilità comunicativa. Da qui l'importanza
16:19del dopo, dell'inserimento nel mondo sociale e lavorativo con l'avvento della maggior età,
16:23a svolgere un ruolo chiave a Parma è il servizio di inserimento lavorativo dei disabili
16:28della provincia. È qui che si risolvono i problemi senza troppe chiacchiere ma con tanti
16:33fatti, anche perché il numero degli utenti è molto importante.
16:36Il servizio consiste nell'inserimento lavorativo, il cosiddetto collocamento mirato dei disabili
16:42nelle ditte che hanno più di 15 dipendenti, che quindi sono tenute ad avere una certa percentuale
16:49di disabili che progressivamente aumenta con l'aumento del numero dei dipendenti dell'azienda.
16:56Sul discorso dell'autismo, noi su 3.500 iscritti disabili che abbiamo al momento attuale, iscritti
17:05disabili disoccupati e disponibili al lavoro, abbiamo circa una decina di casi, quindi sono
17:10una categoria molto residuale, i soggetti con una diagnosi funzionale di autismo vero e proprio.
17:17Chiaramente dobbiamo distinguere tra una diagnosi di autismo diciamo abbastanza grave come quella
17:24che dicevo e invece tutte quelle forme di disabilità cognitiva o intellettiva di grado lieve o medio
17:33che si affrontano quindi con le caratteristiche dell'inserimento lavorativo classico appunto
17:40nelle aziende in obbligo con un tutoraggio minimo da parte del servizio e quindi la possibilità
17:46comunque delle persone di rendersi autonome. Nel caso invece di autismo più grave non possiamo
17:53che intervenire con degli strumenti diversi, strumenti intermedi che sono corsi, corsi con stage
18:00oppure tirocini formativi perché in questo modo riusciamo ad assicurare un tutoraggio maggiore
18:06che significa certamente che la persona non può impiegarsi definitivamente in maniera assoluta
18:17ma che comunque insomma viene seguita e inizia un percorso di accompagnamento e di avvicinamento
18:23al lavoro. Tuttavia bisogna dire che i posti disponibili sono pochi rispetto alle persone
18:32che avrebbero teoricamente diritto ad essere impiegate con il collocamento mirato perché
18:37parliamo di 3.500 persone quindi sono un numero molto elevato di disoccupati che le aziende
18:44del territorio non possono assorbire certamente in maniera totale e poi dobbiamo dire che da
18:50quando è iniziata la crisi, la crisi economica che si è fatta sentire a partire dalla fine
18:57dell'anno scorso sul tema dei disabili insomma c'è sicuramente una conflittualità maggiore.
19:04Nel centro riabilitativo di Fidenza l'obiettivo è la presa in carico a 360 gradi delle persone
19:09autistiche quindi nelle varie fasi di vita, non solo l'infanzia e nei diversi contesti sociali
19:15ovvero anche l'inserimento lavorativo. Oltre al contatto con altre associazioni ecco che
19:20l'obiettivo numero uno diventa il futuro centro diurno lavorativo per adulti che l'associazione
19:25vuole far nascere nel nostro territorio che rappresenterà un grande passo in avanti verso
19:29un sostegno completo. Per la provincia di Parma abbiamo necessità di implementare con l'apertura
19:38di un servizio diverso da quello che attualmente abbiamo, vale a dire un centro lavorativo abbiamo
19:48bisogno di creare in grado di prendersi in carico i ragazzi e di accogliere i ragazzi dai 18 anni in
19:56su
19:56perché in questo momento presso la nostra struttura riabilitativa di Fidenza ci occupiamo dei ragazzi
20:04fino al compimento del diciottesimo anno. Si punterà sullo sviluppo di abilità appunto che potranno spendere
20:12poi però anche al di fuori della struttura e comunque connotato sempre da una forte valenza
20:23terapeutica perché le persone con autismo possono imparare e devono essere messe in grado di imparare
20:30a qualunque età. Ovviamente proponendo un contesto adeguato a quella che è la loro età quindi un contesto
20:37lavorativo dove però a differenza del solito rapporto tra assistente e assistito in questo caso
20:44i ragazzi lavoreranno con colleghi di lavoro. Rispetto per esempio all'atelier del mosaico avremo
20:51dei maestri mosaicisti, l'obiettivo è quello di realizzare dei veri e propri prodotti destinati al mercato.
21:00Lo stesso per quanto riguarda il laboratorio di informatica saranno presenti professionisti per la formazione sul campo
21:10vogliamo sviluppare un laboratorio di grafica che sarà collegato sia a quello di mosaico che a quello di confezionamento
21:18dei prodotti. Sappiamo che una volta che Giacomo avrà finito le superiori fino adesso non c'era niente che potesse
21:25fare
21:26doveva stare a casa, adesso se si aprirà questo centro per Giacomo si apriranno la possibilità di avere un futuro
21:34anche più dignitoso, cioè andare lì a lavorare ma non così, tanto per perdere un po' di tempo, lavorare ma
21:40anche bene.
21:41Con la maggiore età infatti arrivano i problemi più grandi, le famiglie si trovano scoperte quanto ai servizi
21:47ma intervenire si può e Parma è in prima linea verso una presa in carico globale di queste persone
21:52e verso una loro autonomia e una vita dignitosa e il più possibile indipendente.
22:22Grazie a tutti.
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