00:01È online il registro nazionale dei pazienti di SLA, realizzato da AISLA, l'associazione
00:05italiana Sclerosi Laterali Amiotrofica, in collaborazione con l'associazione del registro
00:09dei pazienti neuromuscolari. Servirà non solo a censire le persone colpite in Italia
00:13dalla malattia, ad oggi più di 6.000 pazienti, ma anche ad aumentare la conoscenza della
00:17patologia e a migliorare la presa in carico di chi ha bisogno di trattamenti. L'apertura
00:21del registro arriva in occasione del Global Day del 21 giugno, la giornata mondiale sulla
00:25SLA. La piattaforma informatica raccoglie le schede digitali, con le informazioni demografiche
00:29e cliniche dei pazienti che in parte sono inserite direttamente dai malati o da loro
00:33caregiver e in parte dai medici dei centri di riferimento che hanno aderito all'iniziativa.
00:37È in corso da parte di AISLA la raccolta di adesione di centri e ospedali italiani di
00:41riferimento per il trattamento della sclerosi laterale amiotrofica, oltre a quelli che già
00:45hanno aderito. La nostra associazione è stata in grado di realizzare con le proprie forze
00:49il registro nazionale SLA, commenta Massimo Mauro, presidente di AISLA, la scelta di raccontarlo
00:53in questa data così significativa per la nostra comunità non è casuale. Così come il sostizio
00:58d'estate esprime per la giornata mondiale della lotta alla SLA la speranza di un punto
01:01di svolta per quel che riguarda la ricerca delle cause e dei trattamenti e delle cure
01:05efficaci per sconfiggere la malattia, continua il presidente. Ci auguriamo che questo strumento
01:09possa dare un impulso ulteriore alla ricerca.
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