00:00Aujourd'hui, ça fait précisément 10 ans que j'ai été diagnostiquée d'une gastroparaisie sévère.
00:05On était donc le 24 mai 2016, j'avais 16 ans, et à cette époque, j'étais hospitalisée pendant une
00:11longue période,
00:12et ça faisait déjà 2 ans que je souffrais de vomissements chroniques sans qu'on comprenne pourquoi.
00:18J'étais donc en pleine errance médicale, et j'avais passé énormément d'examens, mais sans jamais rien montrer, ce
00:24qui n'allait pas.
00:24Sauf que ce jour-là, j'ai été transférée pour faire un examen que j'avais jamais eu de ma
00:29vie,
00:30il s'agit d'une scintigraphie de la vidange gastrique, donc le principe c'était de manger une omelette qui
00:33contenait un produit radioactif
00:35pour voir en fait combien de temps mon estomac m'était à digérer.
00:38Et en fait, bon, déjà l'examen il était assez compliqué parce que j'avais vomi pendant celui-ci,
00:42mais j'avais quand même réussi à aller jusqu'au bout de l'examen, et là en fait les résultats
00:45avaient montré que mon estomac était extrêmement paralysé.
00:48Donc après toute une journée d'examen, il y avait à peine 15% de ce que j'avais mangé
00:52qui avait été digéré,
00:53et tout le reste ne faisait que stagner dans mon estomac.
00:55Je me souviendrai toujours des paroles du médecin qui me faisait l'examen à ce moment-là.
00:58Elle m'a dit, vous avez une gastroparésie très sévère, et pour moi c'est clairement la cause de vos
01:04vomissements chroniques.
01:05Et là en fait c'était il y a 10 ans jour pour jour que j'entendais pour la première
01:08fois de ma vie le mot « gastroparésie ».
01:10D'ailleurs il faut savoir qu'au début j'avais tellement de mal à retenir ce mot,
01:13et j'arrivais même pas à le prononcer correctement, je disais « gastroparalysie ».
01:16Et du coup à ce moment-là j'ai été soulagée parce que je me suis dit « super, on
01:20a trouvé une cause,
01:21maintenant je vais avoir des soins et je vais être guérie, et c'est fini tout ça ».
01:24Sauf qu'en réalité c'était que le début de tout ça.
01:26Parce que le problème avec cette maladie c'est qu'elle est trop peu connue,
01:30et c'est d'ailleurs aussi pour ça que j'en parle autant aujourd'hui.
01:33Bref, du coup dans l'hôpital où j'étais suivie au moment du diagnostic,
01:36et bien la maladie était tellement peu connue qu'ils n'ont pas vraiment pris en compte ce diagnostic,
01:40ce qui fait que j'ai continué à subir des soins inadaptés pendant des années,
01:44donc je continuais à vomir tous les jours,
01:46et il faut juste savoir que la petite période où j'étais hospitalisée,
01:48au moment où j'étais diagnostiquée, j'avais une sonde nasogastrique et pas nasogéginale comme celle-ci,
01:52donc j'étais alimentée par l'estomac mais je faisais que vomir la sonde et je supportais pas.
01:55Donc ce qui fait qu'après j'ai continué à subir des soins inadaptés pendant des années,
01:58et je continuais à vomir tous les jours, et absolument aucune alternative n'était mise en place,
02:04donc c'est-à-dire que j'avais pas de sonde, rien du tout,
02:06et ce qui fait que je me retrouvais extrêmement dénutrie, j'avais beaucoup de carences,
02:10j'étais amégrie et surtout j'étais en hypocalémie chronique.
02:13Carrément parfois mon potassium il descendait à moins de 2,
02:17et du coup je faisais constamment des allers-retours en réanimation, des malaises,
02:20j'étais tout le temps à deux doigts de frôler la mort,
02:22donc dans ces cas-là à chaque fois on me perfusait pour me maintenir en vie,
02:26me remettre mon potassium dans la norme,
02:28puis ensuite on me renvoyait chez moi alors qu'en fait il n'y avait aucune solution réelle qui était
02:31mise en place,
02:32à part sauver sur l'instant, et du coup ça recommençait sans cesse et sans cesse,
02:35et bah forcément mon corps en même temps il se détruisait petit à petit,
02:39parce qu'il faut savoir que les vomissements ça a beaucoup abîmé mon corps,
02:41notamment mon oesophage,
02:42donc tout mon système digestif était enflammé,
02:45ça commençait même à provoquer des ulcères,
02:47il faut savoir que l'acidité des vomissements a cassé certaines de mes dents,
02:50j'ai par exemple dû avoir une vingtaine de rendez-vous chez le dentiste pour réparer tout ça,
02:54comme vous pouvez le voir, le fait de ne pas avoir eu une bonne prise en charge dès le départ,
02:57ça a eu beaucoup de conséquences, ça a volé même quasi toute mon adolescence,
03:00et je pense que si la gastroparésie aurait été vraiment très bien connue,
03:04comme n'importe quelle autre maladie classique et fréquente,
03:07et bien j'aurais pas autant souffert dans ma vie.
03:10Mais en fait il faut savoir ensuite que c'est que depuis 2019 que mon état s'est amélioré,
03:14car j'ai enfin commencé à avoir des soins appropriés à ma gastroparésie,
03:16donc c'est depuis 2019 que je suis porteuse d'un pacemaker gastrique,
03:20donc c'est une sorte de pile qui est reliée directement à mon estomac sous ma peau,
03:23d'ailleurs voilà ce que ça donne lorsque le pacemaker bat à l'intérieur de mon ventre,
03:27c'est très particulier comme sensation.
03:29Ensuite après au fur et à mesure on a découvert que j'avais d'autres problèmes de santé,
03:32et j'ai pu avoir pas mal de prises en charge qui ont fait qu'aujourd'hui je suis dans
03:37un état
03:37qui est plutôt stable, même s'il n'y a pas un jour où j'ai pas de symptômes,
03:41au moins le plus gros a été supprimé, c'est-à-dire que je n'ai plus de vomissements chroniques,
03:45tout ça pour vous dire que comme quoi il y a de l'espoir,
03:48alors que pendant des années, dites-vous que pendant mon errance médicale,
03:51il y a certains médecins qui me disaient tout simplement qu'il fallait que j'apprenne à vivre avec mes
03:55vomissements,
03:55car on pouvait absolument rien faire pour moi,
03:57alors que c'était tout simplement en train de me tuer à petit feu,
04:00d'ailleurs je me souviens il y avait même un soignant qui m'appelait Vomito dans une hospitalisation,
04:04mais par contre en fait il faut savoir que mon système digestif à l'heure actuelle,
04:07il reste encore extrêmement fragile,
04:09donc j'ai toujours beaucoup de symptômes digestifs au quotidien hors les autres symptômes,
04:13c'est pourquoi je suis toujours alimentée par nutrition entérale pour avoir des apports nutritionnels suffisants,
04:18bref, enfin voilà, tout ça pour dire qu'il y a 10 ans,
04:22j'aurais jamais pensé survivre aussi longtemps avec cette maladie,
04:25et surtout qu'un jour j'aurai plus une routine qui est rythmée par les vomissements,
04:29parce que j'étais vraiment un cas désespéré,
04:31j'étais connue pour la personne qui vomit depuis des années,
04:33pour qui on peut rien faire,
04:34enfin voilà, j'ai un parcours qui est extrêmement compliqué,
04:37il y a plein de choses,
04:38si ça vous intéresse d'avoir plus de réponses et de mieux comprendre des choses,
04:41je vous invite à aller jeter un coup d'œil à mes vidéos sur ma chaîne YouTube.
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