00:04Conoscere, curare e assistere. La campagna encefalopatia epatica riesce a vederla, promossa da Alfa Sigma in collaborazione con Epac.
00:11Prova ad accendere la luce su una malattia troppe volte ignorata o sottovalutata.
00:16L'encefalopatia epatica nasce come scompenso della più nota cirrosi epatica e si sviluppa dal fegato che gradualmente perde la
00:23sua capacità di eliminare le tossine.
00:24Grazie ad una ricerca etnografica pazienti e caregiver si sono raccontati nella loro quotidianità facendo emergere quelli che sono a
00:32tutt'oggi dei bisogni insoddisfatti nel percorso di cura di questi pazienti.
00:36A partire da una diagnosi che non è sempre tempestiva fino ad un'aderenza terapeutica che non è ottimale.
00:44Grazie a questa campagna verranno proposti dei momenti informativi sul territorio in cui verranno date informazioni in merito alla patologia
00:52e alla sua gestione a 360 gradi.
00:55Al centro dell'incontro tenutosi presso la delegazione di Roma di Regione Lombardia è stato presentato il policy paper, un
01:01nuovo paradigma per le cronicità complesse e il caso dell'encefalopatia epatica.
01:06Un documento che vede coalizzarsi enti, istituzioni, società scientifiche e associazioni di pazienti con l'intento di migliorare i percorsi
01:12di cura sotto tutti gli aspetti.
01:14Dalla prevenzione ai percorsi terapeutici alla promozione di buone pratiche da diffondere su tutto il territorio nazionale, diffusione che partirà
01:21proprio dalla Lombardia, regione scelta per il primo degli eventi territoriali della campagna.
01:25Il messaggio è che diamo voce alle persone che fino a oggi non hanno avuto voce e sono il paziente
01:31che vive questa malattia, questo tipo di scompenso che ha un forte stigma perché è legato a un vuoto di
01:38memoria, a delle cose dove la persona non ragiona nel momento di scompenso.
01:44Però fortunatamente c'è la possibilità tra le cure e una giusta assistenza che il paziente abbia una qualità di
01:53vita migliore.
01:54In aggiunta alle conseguenze estremamente grave a cui può portare, l'encefalopatia epatica è piuttosto diffusa, è il secondo effetto
02:01più comune della cirosi epatica e il rischio di recidiva si attesta intorno al 40%.
02:05Aumentare la consapevolezza e renderla equamente nota come altre sindrome è questo l'obiettivo del documento, che non abbandona paziente
02:12e caregiver, anzi le affianca lungo il complicato percorso della malattia.
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