00:00Je suis très très en colère, on dirait peut-être pas comme ça,
00:02mais j'ai énormément de colère en moi.
00:04Et ne rien faire, c'est accepter.
00:06Je m'appelle Lorraine Vivier, j'ai 38 ans
00:08et je suis atteinte de la sclérose latérale amyotrophique
00:10ou la maladie de Charcot.
00:12C'est une maladie qui est gravissime,
00:14espérance de vie entre 3 et 5 ans.
00:16Et c'est une maladie qui peut arriver à tout le monde
00:20entre 20 ans et 99 ans.
00:22C'est une maladie qui n'est pas du tout héréditaire,
00:25c'est la loterie.
00:26Donc c'est très important de faire avancer la recherche,
00:28de faire des dons sur www.arsla.org
00:33et c'est défiscalisable.
00:36Je le répète à chaque fois parce que c'est important
00:38et j'ai besoin d'aide pour la moindre petite chose,
00:41pour manger, pour prendre ma douche, pour m'habiller,
00:43pour me coiffer, pour mettre de la crème sur le visage,
00:46pour brancher mon téléphone, pour écrire mes textos.
00:50Donc on perd beaucoup d'intimité.
00:52C'est très très dur pour moi qui étais très indépendante
00:56et autonome et qui ne demandait rien à personne avant.
00:59Et je voudrais en profiter pour remercier
01:01toutes les personnes qui m'aident dans mon quotidien,
01:04que ce soit ma famille, ma soeur, mon conjoint,
01:08mes auxiliaires de vie.
01:09C'est très très dur de demander de l'aide,
01:11mais je le dis, je suis parfois très en colère
01:13et tout le monde en profite.
01:15Mais aussi, cette maladie, elle me fait découvrir,
01:20elle m'enrichit finalement.
01:21C'est un peu bizarre à dire, c'est étrange,
01:24mais elle me fait rencontrer des personnes incroyables
01:27que je n'aurais jamais pensé rencontrer avant.
01:29Des rapprochements avec des gens,
01:32des gens que j'ai revus,
01:33qui prennent de mes nouvelles aujourd'hui,
01:35que je n'ai pas revus depuis des années.
01:38Des liens plus forts avec ma soeur,
01:40avec mes parents, avec mes amis.
01:42Il n'est pas question que la maladie m'empêche de vivre.
01:45Voyager, c'est toujours dans mes projets.
01:47La montée des marches de Cannes,
01:49l'année dernière, en 2025,
01:51pour moi, c'était vraiment gravir ces marches,
01:56égale mettre en hauteur cette maladie et la montrer.
02:00Et je n'ai pas pu mettre mes talons
02:02parce que je ne peux plus me chausser comme je veux aujourd'hui.
02:04Donc je les ai montés pieds nus.
02:06Je sais qu'il faut mettre des chaussures normalement,
02:08mais quand on a une essai là, tout est permis.
02:10Je suis très, très en colère.
02:12On ne dirait peut-être pas comme ça,
02:13mais j'ai énormément de colère en moi.
02:15Quand j'étais valide, j'écrivais beaucoup, beaucoup.
02:17Parfois des cahiers entiers.
02:19J'écrivais tout ce qui me passait par la tête
02:21et je brûlais mes pages.
02:22Du coup, je suis en train de chercher
02:25comment l'évacuer, cette colère.
02:26Peut-être aller crier un bon coup dans la forêt.
02:28Mais il faut qu'on m'y emmène dans cette forêt
02:30et je n'ai pas forcément où d'être accompagnée.
02:32Médiatiser, en parler,
02:33c'est exprimer que je ne suis pas d'accord avec ça
02:37et qu'il n'y ait pas de traitement en 2026
02:38et qu'on envoie je ne sais combien de millions
02:42et des milliards de dollars
02:44pour des trucs qui n'ont pas de sens
02:45et pour moi, ce n'est pas possible.
02:47Et ne rien faire, c'est accepter.
02:49Je pense que la mort ne fait pas partie de ma vie aujourd'hui.
02:52Je me bats pour la vie.
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