00:00Banco Sabadell ha entregado los 32.000 euros que se han obtenido de los EISI solidarios
00:05en el Barcelona Open Bank Sabadell, trofeo Conde de Godó.
00:09Se trata de una iniciativa por la que la entidad dona una cantidad por cada punto directo de saque
00:14que los jugadores anoten durante el torneo.
00:16La recaudación de este año se destinará a proyectos dedicados a visibilizar enfermedades raras.
00:22Esto es una cosa simbólica que se hizo con la idea de dar a conocer
00:28asociaciones sin ánimo de lucro de personas que dedican su tiempo, su esfuerzo, su vida en muchos casos
00:35al servicio de los demás de una manera gratuita, de una manera absolutamente desprendida
00:41y que realmente constituyen lo que son parte de las personas buenas que hay en esta sociedad.
00:48Las entidades reconocidas han sido la Fundación Retos Azules Proyecto Familia Azul,
00:53la Fundación Querer, la Asociación Española Mutación Gen IQSEC2 y la Asociación Española del Síndrome de Safián.
01:01Estas organizaciones han explicado las acciones que llevan a cabo y han agradecido la iniciativa.
01:06El recibir este premio por parte de Banco Sabadell no es ya por el dinero en sí, que es muy
01:11válido,
01:11porque va a ir a parar a las familias que tienen niños con enfermedades raras,
01:17sino es el darlo a conocer de alguna forma y concienciar a la sociedad, es un empujón tremendo.
01:22Nuestra asociación consiste en la mutación del gen IQSEC2, es una enfermedad genética
01:28que padecen 17 niños en España, menos de 1.000 personas en el mundo,
01:33y lo que hemos hecho ha sido agruparnos las familias para intentar dar visibilidad a esta enfermedad
01:38e intentar conseguir fondos para que se investigue.
01:40Básicamente nuestra actuación se dirige a realizar todo tipo de actos y eventos
01:44para recaudar fondos destinados a la investigación.
01:47Esa investigación a día de hoy se hace desde la Universidad de Barcelona y la Fundación Sant Joan de Déu
01:52en un proyecto que trata de avanzar en medidas que mejoren la calidad de vida de los niños y también
01:58de sus familias.
01:59Fundamentalmente nos dedicamos a tres cosas, a la educación y neuroeducación de niños y adolescentes
02:05que sufren enfermedades raras neurológicas, a la investigación científica con ocho proyectos científicos en curso
02:12y a la concienciación social.
02:15Básicamente intentar desestigmatizar a todos estos críos, adolescentes y sus familias
02:21que por culpa de sus enfermedades neurológicas sufren, entre otras cosas, discapacidad intelectual.
02:28Desde 2008, un total de 60 organizaciones se han beneficiado de estos ACES solidarios
02:33que llevan acumulados más de 460.000 euros.
02:37Este año se ha alcanzado la decimoctava edición de esta iniciativa solidaria
02:41que pretende apoyar a proyectos que generan un impacto social
02:44y contribuyen a avanzar hacia una sociedad más justa e inclusiva.
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