- il y a 10 heures
À l'occasion de la journée mondiale du sommeil, nous allons découvrir l'histoire d'Angèle, atteinte de narcolepsie avec cataplexie, une maladie neurologique rare qui bouleverse profondément son quotidien. Elle peut s'endormir à tout moment de la journée et vit avec une fatigue permanente, qui l'oblige à dormir au moins dix heures par nuit et à multiplier les pauses et siestes dans la journée. Lorsqu'elle rit ou ressent une émotion forte, ses muscles peuvent soudainement lâcher : son corps ne répond alors plus. Après des années d'errance médicale avant de pouvoir mettre un nom sur sa maladie, Angèle nous raconte ce quotidien imprévisible.
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00:00Bonjour à tous et bienvenue dans Un jour une vie, j'espère que vous avez bien dormi, peu ou beaucoup
00:05mais bien.
00:06Vous le savez, tous les matins de 9h30 à 10h, toutes vos vies bien réveillées à 9h30 sont sur RTL
00:11et aujourd'hui, Angèle est avec nous.
00:14Bonjour Angèle. Bonjour. Merci beaucoup d'être avec nous et puis Charlotte est également en ligne avec nous. Bonjour Charlotte.
00:19Bonjour.
00:20Vous êtes donc toutes les deux atteintes de narcolepsie avec cataplexie. Vous allez m'expliquer ce que ça représente au
00:26quotidien.
00:26Et à vos côtés, Sylvie Royan-Parola. Bonjour Sylvie. Bonjour. Merci d'être à nos côtés.
00:31Vous êtes spécialiste du sommeil, fondatrice du réseau Morphée. Vous allez nous aider à mieux comprendre cette maladie.
00:37Alors Angèle, vous avez 22 ans, c'est ça ? Oui, c'est ça. Vous êtes toute jeune.
00:41Alors, je le dis parce que quand vous êtes arrivée dans ce studio, vous aviez les yeux un petit peu
00:46éteints puisqu'il y a quelques minutes d'ailleurs,
00:48même dans le hall d'RTL avant que vous nous accueilliez, vous avez eu un petit coup de barre.
00:54Comment ça se manifeste ? Est-ce que c'est une envie incontrôlable ou est-ce que c'est juste
00:59un coup de fatigue comme on peut en avoir tous ?
01:02Alors chez moi, ça va se présenter. Pour les narcoleptiques, chacun va avoir ses symptômes à différents degrés.
01:11Chez moi, ça va se présenter. Je vais le sentir arriver un peu avant.
01:15Mais si jamais je n'écoute pas, effectivement, je peux m'endormir peu n'importe où.
01:20Alors tout à l'heure, vous étiez avec notre journaliste, vous étiez en train de parler avec elle. Et puis
01:23à un moment, qu'est-ce qui s'est passé ? Racontez-moi.
01:25Eh bien, j'ai senti que j'étais très fatiguée. Et comme je savais que j'allais devoir parler maintenant,
01:31je me suis dit qu'il valait mieux que je dorme avant plutôt que pendant.
01:34Donc vous avez dormi combien de temps ? Quelques minutes à peine ?
01:36Oui, même pas deux minutes, j'imagine.
01:38Et c'est récupérateur ?
01:39Oui. C'est-à-dire qu'aujourd'hui, vous êtes obligée d'anticiper les moments qui vont être très énergivores
01:44pour pouvoir physiquement vous y préparer ?
01:46Exactement.
01:47Et là, par exemple, pendant notre conversation, qu'est-ce que vous faites si vous avez une envie irrépressible d
01:52'un petit sommeil ?
01:53Eh bien, je vais vous prévenir. Malou, je sors mes bras sur la table et faire un petit sonne.
01:59Alors justement, parce qu'on en sourit là, mais j'imagine à quel point ça peut être extrêmement handicapant. Vous
02:04avez été diagnostiquée quand ?
02:06J'ai été diagnostiquée en 2017. J'avais 15 ans.
02:09Est-ce que ça a changé votre vie de savoir ce dont vous souffriez ?
02:12Oui, énormément.
02:14Parce qu'avant, vous pensiez quoi ? Que vous étiez quelqu'un qui avait juste un immense besoin de sommeil
02:19?
02:19Oui, c'est ça. J'ai une famille qui a besoin de beaucoup de dormir, surtout du côté de ma
02:24mère.
02:24Donc le week-end, on faisait la sieste ensemble.
02:27D'accord.
02:27Donc ça ne m'a jamais trop perturbée jusqu'à ce que je dorme régulièrement en classe et que ça
02:31m'handicape pour apprendre mes cours.
02:33Régulièrement, c'est-à-dire ? Par exemple, dans une journée à l'école, vous pouviez vous endormir combien de
02:40fois ?
02:41Alors, au tout départ, quand je me suis rendue compte que j'avais des absences en cours, j'étais en
02:46sixième, cinquième.
02:48Je m'endormais une fois de temps en temps. Puis c'est devenu une fois tous les jours.
02:53Et avec le temps, c'est devenu plusieurs fois par jour, entre trois et quatre fois.
02:57Et du coup, les professeurs pensaient quoi ? Que vous n'étiez pas concentrée ?
03:00Alors, les professeurs ne m'ont jamais rien dit.
03:02Ah ouais ?
03:03Parce que malgré tout, je n'avais pas de difficulté en classe.
03:07Et donc, comme j'étais une élève discrète qui ne dérangeait personne, qui avait des absences dans mon coin, ça
03:14n'a jamais gêné les profs.
03:15Et je pense que mon corps a aussi développé des méthodes pour ne pas que ça se voit.
03:19C'est-à-dire ?
03:20C'est-à-dire que je dormais sur ma main.
03:22Ah oui, comme on peut. Moi aussi, ça m'est arrivé quand j'étais en cours de philo, de mettre
03:26ma main comme ça, comme si j'étais hyper concentrée.
03:28La technique, c'est de faire avec la main avec laquelle on n'écrit pas et dans l'autre, de
03:31mettre un stylo sans la mine.
03:33Écoutez, si je retourne à l'école, grâce à vous, je saurais comment faire.
03:36Encore une fois, on en sourit, mais on va voir que les conséquences peuvent être terribles.
03:39Charlotte, par exemple, et on reviendra avec vous, Charlotte, vous allez me parler de ces crises de cataplexie pendant votre
03:45accouchement.
03:46Et ça, c'est complètement drôle.
03:47Je voudrais juste qu'on parle de vos crises de cataplexie.
03:50Parce que ça aussi, c'est aussi nébuleux.
03:54Expliquez-moi, et je vais me tourner vers vous, Sylvie, pour vous m'expliquer ce qui se passe dans le
03:56cerveau.
03:57Comment ça se manifeste ?
03:59Ça se manifeste de...
04:00Alors, chez moi, ça ne va se développer que sous le rire.
04:03Mais chez la plupart des narcoleptiques cataplexiques, ça va se développer...
04:07Enfin, ça va se présenter sous les émotions fortes en général.
04:11Donc, vous êtes en train de rire.
04:12Et qu'est-ce que je vois, moi, devant moi ?
04:14Comme si je m'endormais d'un coup.
04:16Comme si vous étiez sous hypnose.
04:17Voilà.
04:18C'est-à-dire que votre tête va tomber, votre corps va s'affaler.
04:22Voilà.
04:22Comme si, tout d'un coup, on vous perdait.
04:25Exactement.
04:25Mais je reste consciente.
04:26Donc, en fait, j'entends tout ce qui se passe, je ressens tout ce qui se passe, mais juste, mon
04:29corps ne répond plus.
04:30Incroyable.
04:31C'est-à-dire, en effet, je pourrais continuer à vous parler, mais il n'y aurait pas de répondre.
04:34Et là, vous n'avez aucune maîtrise, vous sentez monter la crise de cataplexie ?
04:37Oui, je la sens monter.
04:39Et au départ, ça va être seulement certaines parties du corps.
04:42Et si le fourrir continue, ça va être tout le corps en entier.
04:45Et des fois, je me retrouve allongée quelque part, généralement par terre.
04:49Il y a des endroits insolides dans lesquels vous vous êtes retrouvée allongée ?
04:52Dans la rue.
04:53Oui.
04:54Sinon, non, pas particulièrement.
04:55Dans des lieux qui n'étaient pas du tout propices à l'endormissement ?
04:58Non, rarement.
04:59Rarement ? Dans une boîte de nuit ?
05:00Oui.
05:01Alors, pour l'endormissement, oui.
05:02Les cataplexies, non.
05:03Mais pour l'endormissement, oui, ça m'est arrivé de m'endormir en boîte de nuit, une fois.
05:09Et on m'a oubliée à l'infirmerie une ou deux fois aussi.
05:13Alors là, encore une fois, on en parle en souriant.
05:15Sylvie, dans quelques instants, vous allez m'expliquer ce qui se passe dans le cerveau.
05:18On parle d'un trouble du sommeil encore assez méconnu à l'occasion de cette journée internationale du sommeil.
05:23La narcolepsie avec Angèle, qui a 22 ans, qui a été diagnostiquée en 2017.
05:28Charlotte, qui est toujours avec nous et qui nous racontera ses 9 mois d'hibernation au moment de sa grossesse.
05:34Et puis, le docteur Royan Parola, Sylvie, qui est spécialiste du sommeil, est avec nous pour un petit peu nous
05:39expliquer tout ça.
05:40Sylvie, qu'est-ce qui se passe dans le cerveau des personnes narcoleptiques ?
05:44J'ai envie de vous dire, c'est une maladie de quoi ?
05:46C'est une maladie neurologique où, en fait, il y a une zone du cerveau qui contrôle l'éveil,
05:51qui est anormale, enfin, qui a dégénéré avec des cellules qui ont disparu,
05:58parce qu'il y a un mécanisme immunologique qui se crée,
06:01souvent une infection qui apparaît très tôt dans l'enfance, habituellement.
06:07Et du coup, ces neurones ne contrôlent plus l'éveil d'une façon normale.
06:11C'est déréglé ?
06:12Oui, voilà, c'est des neurones qui sécrètent l'orexine,
06:15et l'orexine est déficiente chez les narcoleptiques.
06:19Alors, attendez, vous me dites que c'est dès l'enfance,
06:22c'est-à-dire que si on faisait des examens,
06:24on pourrait détecter et diagnostiquer des enfants narcoleptiques ?
06:28Alors, oui, il y a des zones du cerveau qui, en fait, s'effacent,
06:32mais c'est très transitoire,
06:34et après, ils sont réhabités par d'autres cellules,
06:37ce qui fait que ça masque.
06:38Enfin, on ne peut pas nécessairement diagnostiquer très, très tôt actuellement.
06:42C'est quoi les examens pour diagnostiquer la narcoleptique ?
06:44Oui, l'imagerie cérébrale, mais il y a des moments très précoces
06:48où on pourrait voir des zones cérébrales qui s'effacent, en quelque sorte.
06:52Et la cataplexie, alors, est-ce que c'est forcément lié à la narcolepsie ?
06:55Alors, ce n'est pas forcément lié à la narcolepsie,
06:58il y a des cataplexies isolées qui existent,
07:02mais par contre, la cataplexie, c'est le fait que la commande neurologique
07:07des nerfs moteurs s'arrête brutalement, à un moment donné,
07:12dans des circonstances particulières.
07:13C'est-à-dire les émotions fortes ?
07:15Là, c'est le cadre des émotions, absolument.
07:18Plutôt le rire, mais ça peut être la colère,
07:20ça peut être l'émotion, enfin, la surprise.
07:24Et du coup, ça déconnecte toute une série de neurones,
07:28et ça peut être la chute de la tête qui tombe sur la poitrine,
07:33ça peut être la chute du bras,
07:35c'est-à-dire que tenue d'un objet, pof, l'objet tombe,
07:38et ça peut être l'écroulement total de la personne.
07:42Ça peut durer combien de temps, Angèle, vos crises de cataplexie ?
07:46Alors, chez moi, ça se manifeste seulement pendant le rire,
07:51et ça va durer jusqu'à ce que je rigole, en fait.
07:54Donc, je n'arrête pas de rire, je ne reviens pas.
07:56Du coup, mais comment on vit quand on a peur de rire ?
07:58C'est-à-dire que vous appréhendez ces moments ?
08:00Non, du tout.
08:01Je n'ai pas peur de rire, au contraire, je ne m'en empêche pas.
08:04Tout mon entourage est au courant,
08:06ça en fait rire beaucoup,
08:07le fait que je fasse des crises de cataplexie en rigolant.
08:11Donc, non, je ne m'empêche surtout pas de rire.
08:13Et c'est systématique ?
08:14Non, chez moi, ce n'est pas systématique.
08:16D'accord.
08:17Je ne pourrais pas expliquer pourquoi.
08:18Il faut que ça soit un fou rire, un énorme rire.
08:21Voilà, c'est ça.
08:22Et aussi, ça arrive surtout quand je suis très, très fatiguée.
08:26Quand je suis très fatiguée,
08:27j'ai tendance à faire beaucoup de cataplexie.
08:29Mais est-ce qu'une personne narcoleptique,
08:31elle n'est pas tout le temps fatiguée ?
08:33Il y a des moments où vous n'êtes pas fatiguée ?
08:34Alors, il y a plusieurs degrés de fatigue.
08:37Oui.
08:39Là, je suis sous traitement,
08:40donc la fatigue, je la gère avec.
08:43Mais ça m'arrive quand j'ai fait une très mauvaise nuit,
08:46une très courte nuit,
08:48ou que je ne peux pas prendre mon médicament.
08:51Généralement, là, je vais être vraiment fatiguée.
08:52C'est quoi le médicament, justement,
08:54pour lutter contre la narcolepsie ?
08:55Alors, il en existe plusieurs.
08:57Sylvie.
08:58Sylvie, alors dites-moi, expliquez-moi Sylvie.
09:00Ce sont essentiellement des psychostimulants.
09:04Et du coup, il y a beaucoup de produits
09:06qui sont apparus dans les années...
09:09Le premier, c'était le modafinil,
09:11qui est apparu en 1980.
09:13Et maintenant, il y a beaucoup d'autres produits
09:15qui sont présents.
09:17Qui stimulent, en fait.
09:18Qui stimulent.
09:19Et avec un produit que tous les narcoleptiques
09:22qui ont des cataplexies attendent,
09:25qui va jouer sur l'orexine,
09:26c'est-à-dire vraiment sur l'origine du problème.
09:29De la problématique.
09:30Et qui semblent absolument fascinants,
09:32mais réservés à des narcoleptiques
09:35qui ont un déficit en orexine.
09:37Il y a beaucoup de personnes
09:38qui sont narcoleptiques
09:39et qui ne l'ont pas diagnostiqué.
09:40Ils sont combien ?
09:41On est combien en France ?
09:43Vous êtes combien ?
09:44Ça représente une personne sur 2000,
09:45ce qui n'est pas fréquent, bien entendu.
09:48Oui, mais ce n'est pas rien non plus.
09:49Mais ce n'est pas rien non plus.
09:51Et surtout, il y a un retard diagnostique
09:53qui reste toujours autour de 8 ans,
09:55en moyenne, ce qui est long.
09:57C'est-à-dire qu'il y a plein de gens
09:58qui errent avec des difficultés,
10:00avec des endormissements dans la journée,
10:02parfois même des cataplexies,
10:03et auxquels on dit
10:04que c'est psychologique,
10:06tu ne devrais arrêter de faire la fête.
10:08Un coup de pompe et compagnie.
10:09Angèle, vous à quel âge
10:10vous avez ressenti les premiers symptômes ?
10:12La première fois où je me souviens
10:14m'être endormie en classe,
10:15j'étais en CM1.
10:16Mais c'était vraiment un cas isolé.
10:18Je n'ai pas de souvenirs
10:19de m'être ré-endormie par la suite régulièrement.
10:22Donc j'imagine que c'est lié à ça.
10:25Par la suite, c'est vraiment en 6e, 5e,
10:27quand je le disais tout à l'heure,
10:28que j'ai senti qu'il y avait vraiment
10:31quelque chose qui ne collait pas.
10:32Et la première crise de cataplexie ?
10:34Je n'en ai aucun souvenir.
10:35Mais parce qu'après,
10:36quand vous revenez à vous,
10:37vous ne vous en souvenez pas ?
10:38Alors si, je m'en souviens.
10:39Mais en fait, à l'époque,
10:41je ne savais pas encore
10:42que c'était la narcolepsie
10:43avec des cataplexies.
10:45Et donc, je ne me souviens pas
10:46la première fois où ça m'est arrivé.
10:48Et est-ce que ça vous est déjà arrivé
10:49de vous blesser ?
10:51Non.
10:52Non, non, parce que comme je disais tout à l'heure,
10:54j'ai un entourage merveilleux
10:55qui fait que quand ils voient
10:56que je vais faire une cataplexie,
10:58ils me rattrapent,
10:59ils me font m'asseoir.
11:00Et moi, je dirais que je vais avoir
11:03le réflexe de m'asseoir
11:04et de me mettre plus ou moins en sécurité.
11:05C'est-à-dire que dès quand vous arrivez
11:07quelque part,
11:07je ne sais pas, je caricature,
11:08mais par exemple,
11:09vous arrivez à un dîner entre copains.
11:10Vous êtes à table.
11:11Il y a des chaises partout autour de vous
11:13qui peuvent être en fer ou en bois
11:15ou je n'en sais rien.
11:16Est-ce qu'à ce moment-là,
11:17vous savez qu'a priori,
11:18vous allez passer un bon moment ?
11:19Vous savez que vous allez rire ?
11:20Est-ce que déjà,
11:20vous prévenez les gens autour de vous ?
11:22Et où est-ce que vous sécurisez le lieu ?
11:25Je dis n'importe quoi.
11:26Vous mettez votre doudoune par terre
11:27en disant au cas où je tombe ?
11:29Alors, non, pas du tout.
11:30Oui, peut-être que je m'emballe un peu.
11:31Je suis en train de m'écouter un peu.
11:32En plus, chez moi,
11:34ça n'arrive pas si régulièrement.
11:36A l'inverse de d'autres personnes
11:37chez qui ça arrive vraiment fréquemment.
11:39Non, je ne vais pas sécuriser la zone
11:41ou quoi que ce soit.
11:42Si ça arrive, je m'assérais.
11:44Ça m'est arrivé de le faire à table
11:45avec mes parents
11:46et que mes parents réagissent
11:47et de me dire
11:47« Ah, enlève l'assiette ! Enlève l'assiette ! »
11:49Parce qu'en fait,
11:50comme je ne le contrôle pas
11:51et que je ne peux rien faire,
11:52si jamais je le prends
11:53et que je fais une crise,
11:53je vais lâcher l'assiette violemment.
11:55Bien sûr.
11:56Et vous ne pouvez pas revenir à vous.
11:57Vous êtes en pleine conscience.
11:58Vous savez que vous êtes en dîner
11:59en train avec vos parents.
12:00Vous les entendez.
12:01Ils s'inquiètent aujourd'hui
12:02ou ils ont l'habitude ?
12:03Non, ils ont l'habitude.
12:04Ils ont l'habitude.
12:05Et vous n'arrivez pas
12:06à reprendre possession de votre corps.
12:09Non.
12:09Ça doit être extrêmement angoissant.
12:11C'est un peu perturbant, oui.
12:12Maintenant,
12:12ça devient un peu une habitude.
12:15Mais c'est vrai que c'est un peu perturbant
12:17de ne pas pouvoir maîtriser ce qu'on fait
12:18et des fois de se dire
12:20« Je ne suis pas en sécurité. »
12:22Je ne peux rien faire.
12:23Rien faire,
12:24ça veut dire que vous ne pouvez pas conduire,
12:25par exemple.
12:25Quels sont les autres ?
12:26J'imagine.
12:27Si ?
12:27Alors si,
12:28je peux conduire
12:29avec une autorisation du médecin.
12:31Avec des gens chiants
12:32pour ne pas vous faire rire.
12:34Certifiant que...
12:34Oui, aussi.
12:36Certifiant que le médicament fonctionne.
12:38D'accord.
12:39Et dans ces cas-là,
12:40j'ai le droit de conduire.
12:40Alors justement,
12:41est-ce que ce médicament
12:42il a quel degré d'efficacité ?
12:44C'est-à-dire que vous pouvez
12:45lui faire confiance
12:46sur toute une journée ?
12:47Est-ce que ça vous protège ?
12:48Je ne sais pas si ça marche comme ça d'ailleurs,
12:49mais est-ce que ça vous protège
12:50sur 6-8 heures
12:50et après,
12:51il faut faire plus attention ?
12:53Alors,
12:53comme je disais tout à l'heure,
12:54ça dépend des médicaments.
12:56Il va y en avoir certains
12:57qui agissent sur du court terme
12:58et d'autres sur du long terme.
13:00Celui que j'ai actuellement,
13:01c'est le sunozy.
13:03Et pour le coup,
13:04je n'ai qu'une seule prise le matin
13:05et il dure toute la journée.
13:07Alors justement,
13:07si vous ne prenez pas ce médicament,
13:08à quoi ressemblerait votre journée ?
13:11Déjà,
13:12vous avez besoin aussi
13:13de plus de sommeil.
13:14C'est ce que vous me disiez.
13:15Il y a des gros dormeurs
13:16dans votre famille.
13:17Vous,
13:17c'est quoi votre temps de nuit idéal ?
13:21Le temps de nuit idéal,
13:22ce serait entre 10 et 12 heures.
13:24Ah oui ?
13:25Oui.
13:25Donc,
13:25c'est-à-dire que vous vous couchez
13:26à quelle heure le soir ?
13:27Alors là,
13:28du coup,
13:28idéalement,
13:29ce serait 10 et 12 heures.
13:30Généralement,
13:31je fais en sorte d'avoir
13:31au moins 9 heures de sommeil.
13:33D'accord.
13:33Quand vous vous réveillez,
13:34est-ce que vous avez eu
13:35un sommeil récupérateur
13:37ou est-ce que ça ne vous empêche pas
13:38d'être fatiguée ?
13:39Alors,
13:40ça ne m'empêche pas
13:40d'être fatiguée.
13:42Dans mon cas,
13:42c'est un sommeil récupérateur
13:43la nuit,
13:44mais ce n'est pas le cas
13:44de chez tous les narcoleptiques.
13:45Donc,
13:46la vie doit être absolument infernale.
13:49Si vous ne prenez pas
13:49votre médicament,
13:51est-ce qu'il y a une régularité
13:52dans les coups de pompe ?
13:55Oui et non.
13:56En fait,
13:56si je ne prends pas mon médicament,
13:58ça va être une fatigue
13:58tellement constante.
14:00Je vais avoir effectivement
14:01des moments
14:01où je vais m'endormir.
14:03Pour quelqu'un
14:04de non-narcoleptique,
14:05pour essayer de se rendre compte,
14:06mon neurologue,
14:07il avait expliqué à mes parents
14:08que c'était
14:10comme un lendemain
14:10de nuit blanche.
14:11En fait,
14:12on ferme les yeux
14:13un peu trop longtemps
14:13et on dort.
14:14Mais alors justement,
14:15je pensais,
14:16je suis toujours dans cette boîte de nuit
14:17où on vous a retrouvée
14:18allongée sur la banquette.
14:20L'alcool,
14:20ça aggrave tout.
14:21Alors,
14:22l'alcool,
14:22ça fatigue énormément.
14:22Il faut évidemment
14:23consommer avec modération.
14:24L'alcool,
14:25ça fatigue énormément,
14:27surtout le lendemain.
14:28Enfin,
14:28chez moi en tout cas,
14:29surtout le lendemain.
14:30Comme la plupart des gens.
14:31Mais là,
14:31vraiment,
14:32vous,
14:32c'est plus,
14:32plus,
14:33plus.
14:33Oui.
14:34Est-ce que ça rend la vie
14:36infernale d'être narcoleptique ?
14:38Quand je vous écoute,
14:38est-ce que tout passe
14:39par le prisme de la maladie ?
14:41Alors,
14:42à l'heure actuelle,
14:43non.
14:43J'ai appris à vivre avec.
14:46Maintenant,
14:46on est en symbiose
14:47elle et moi.
14:48Mais c'est vrai
14:49que ça peut paraître frustrant
14:51de temps en temps,
14:52par exemple,
14:52de ne pas avoir,
14:53là je suis étudiante,
14:54de ne pas pouvoir
14:56faire plusieurs soirées
14:57les unes à la suite des autres
14:58à dormir trois heures la nuit.
15:00Ça me paraît
15:01lunaire.
15:01Je ne sais pas
15:02si j'avais juste 40 ans.
15:04Voilà,
15:04c'est ça.
15:05C'est exactement ça.
15:07Je ne sais pas
15:07si j'aurais la possibilité
15:08de faire des nuits blanches
15:10tout le temps,
15:10je les ferais.
15:12Encore une fois,
15:12j'en souris.
15:13J'en souris
15:14et peut-être que je m'en veux
15:15un petit peu
15:15parce que Sylvie,
15:16est-ce qu'il y a des personnes
15:17qui peuvent tomber
15:18en dépression ?
15:19Est-ce que ça peut avoir
15:20des conséquences
15:21sur le moral des personnes
15:22qui sont totalement dépendantes
15:23de ce sujet ?
15:23Oui,
15:24il y a plus de dépression
15:25chez les patients narcoleptiques
15:27parce que c'est une maladie
15:28chronique difficile.
15:30Donc, effectivement,
15:31il y a des liens
15:33avec la dépression.
15:34Maintenant,
15:35ce n'est pas du tout obligé.
15:38Et comme vous disiez,
15:40il y a des grosses différences
15:42selon les gens.
15:44Et le problème,
15:45je crois,
15:46c'est quand les personnes
15:47luttent contre le diagnostic
15:48et la maladie.
15:50Dès qu'on commence
15:51à pouvoir faire ami-ami avec
15:53et anticiper les choses,
15:55ça change complètement.
15:58Et on est également
15:59avec Charlotte
15:59qui donc a 44 ans,
16:01elle,
16:01elle est aussi narcoleptique.
16:03Charlotte,
16:04je vous ai salué
16:04tout à l'heure.
16:05Je disais que vous souffriez
16:07d'une cataplexie atypique.
16:09Ça veut dire quoi,
16:09Charlotte ?
16:12Ça veut dire que mon corps
16:13se bloque.
16:14Je le sens arriver également.
16:16Moi,
16:16ce n'est pas au rire,
16:17c'est aux émotions négatives
16:20ou...
16:21Votre corps fait un déni, quoi.
16:25Non,
16:26c'est pareil.
16:26Je le sens arriver,
16:27un gros coup de pompe
16:28et je dois me mettre
16:29en sécurité.
16:30J'ai appris
16:31à pouvoir
16:32les reculer
16:34de quelques minutes,
16:36on va dire,
16:36de façon à me mettre
16:37en sécurité
16:38et à prévenir.
16:39Ah oui,
16:40c'est-à-dire que
16:40la cataplexie
16:41ne vous surprend pas.
16:43Vous le sentez monter en vous.
16:45Je la sens,
16:46oui,
16:47si elle surprend quand même.
16:48Oui,
16:49j'imagine.
16:49Mais ça veut dire quoi
16:50vous restez bloquée ?
16:51C'est ce qu'on décrit
16:52depuis tout à l'heure ?
16:53C'est-à-dire
16:53votre corps s'affaisse ?
16:55Est-ce que je peux utiliser
16:57ce terme ?
16:57Vous buguez, quoi ?
16:59Alors,
16:59c'est le terme
17:00qu'utilise mon fils.
17:01Ah bah voilà.
17:02Il a quel âge,
17:03votre fils ?
17:03Alors,
17:04il a 16 ans
17:04mais il l'utilisait
17:05quand il avait
17:077-8 ans.
17:08Quand est-ce que
17:09vous vous êtes rendu compte,
17:10vous,
17:10qu'il y avait quelque chose
17:11de pas normal
17:12dans votre rapport
17:13au sommeil
17:15ou dans ses absences ?
17:17Très jeune ?
17:19Alors,
17:20mes parents,
17:20oui.
17:23Moi,
17:23après,
17:23au niveau de...
17:25Ça s'est surtout manifesté,
17:26c'est devenu
17:27socialement gênant
17:28quand j'ai commencé
17:28à travailler.
17:29Quand j'ai fait
17:30un BTS en alternance,
17:31c'est que j'ai une prof
17:32qui m'a alertée
17:33sur le fait
17:33que je m'endormais.
17:34Donc,
17:34tout le monde
17:35dormait dans la classe
17:36mais je lui ai dit
17:37pourquoi moi ?
17:38Et elle m'a dit
17:39mais vous,
17:39vous dormez,
17:40j'ai jamais vu
17:41quelqu'un dormir
17:41comme vous.
17:43ça a tiqué ?
17:44Je me suis retrouvée
17:45un peu dans ce que
17:46disait Angel,
17:47on cèle la main
17:48et on reste debout,
17:52on reste bien droite,
17:54on s'endort
17:56cinq,
17:56six minutes
17:56et puis après,
17:57on est comme une balle neuve
17:58pour deux heures
17:59donc c'est plutôt agréable.
18:01Parlez-moi
18:02de votre grossesse alors.
18:03Vous pouviez prendre
18:04votre traitement
18:05pendant la grossesse ?
18:07Alors,
18:07sur les souris,
18:08il n'y avait pas
18:08d'effet secondaire
18:11donc je n'ai pas
18:12pris très grand.
18:12D'accord,
18:13donc il fallait mieux
18:14ne pas le prendre.
18:15Ça a tout changé
18:16j'imagine,
18:17c'est-à-dire que là
18:17vous étiez soumise
18:19aux symptômes ?
18:20Tout à fait,
18:21cinq jours de retard
18:23et en arrêt maladie
18:25pour neuf mois.
18:26Mais c'est-à-dire
18:27votre vie,
18:27elle a ressemblé à quoi ?
18:28Vous n'avez pas
18:28quitté votre lit ?
18:31Canapé-lit.
18:32Pendant neuf mois ?
18:34Oui,
18:34pendant neuf mois.
18:35Et j'allais vous dire,
18:36parfois,
18:37vous savez,
18:37on a cette expression
18:38de t'as du sommeil
18:39en retard.
18:39Vous,
18:40en gros,
18:40vous avez tout le temps
18:41une dette de sommeil.
18:44Alors,
18:44on n'a pas de dette en fait.
18:45On est tout le temps fatigué.
18:47On a tout le temps
18:48besoin de dormir.
18:49Je pouvais dormir
18:50jusqu'à plus de 16 heures
18:51par jour.
18:52Oui,
18:53c'est ça,
18:53mais vous vous levez
18:54et vous êtes toujours fatigué.
18:55Vous pouvez redormir
18:56ce temps-là.
18:57Comment s'est passé
18:58l'accouchement
18:59et ses émotions fortes
19:00même si ce sont
19:01des émotions heureuses ?
19:03Oui,
19:04alors il y a surtout
19:04la douleur.
19:06Ah oui,
19:06la péridurale
19:08n'ayant pas bien fonctionné,
19:10à chaque contraction,
19:11je partais en cataplexie
19:13à l'heure de quelques minutes,
19:15mais c'était un vrai soulagement.
19:18Ah,
19:18quelque part,
19:19vous faisiez,
19:19c'est comme si
19:20vous y avez un moment d'hypnose,
19:22c'est-à-dire
19:22que vous ne ressentiez plus
19:23la douleur.
19:24Beaucoup loin.
19:25Donc vous avez fait quoi en fait ?
19:26Vous vous êtes écroulée,
19:27relevée,
19:27écroulée,
19:28relevée pendant
19:28tout votre accouchement ?
19:30Alors non,
19:30de toute façon,
19:31j'étais allongée
19:32parce que j'avais eu
19:33la péridurale.
19:33Oui, bien sûr,
19:33et quand je dis écroulée,
19:34c'est symboliquement.
19:35En fait,
19:36le corps ne répond plus,
19:38mais la tête est toujours là,
19:39donc on entend
19:39ce qui se passe
19:40dans la salle d'accouchement,
19:43mais on ne peut pas réagir.
19:44Pourquoi vous souriez,
19:45Angèle ?
19:46C'est totalement ça,
19:47le fait d'entendre
19:48et de ne pas pouvoir réagir
19:50à ce qui se passe,
19:50c'est totalement ça.
19:51Donc dans ce cas précis,
19:52vous êtes en train de me dire
19:53que ça a été un peu
19:54une bénédiction ?
19:55Oui.
19:56C'est drôle,
19:57c'est drôle.
19:58Alors comment ça se passe
19:59d'avoir un enfant en bas âge
20:00avec cette pathologie ?
20:02Parce que pour le coup,
20:02quand on porte un bébé,
20:03quand on est responsable
20:04d'un enfant,
20:05une minute d'inattention
20:06peut avoir des conséquences
20:07dramatiques.
20:08Ça vous a angoissé ?
20:13Avant d'accoucher,
20:14oui.
20:15Et très rapidement,
20:16je me suis rendue compte
20:17que ça allait.
20:19Alors après,
20:20je n'ai jamais changé mon fils
20:21sur une table à langer,
20:22je l'ai toujours fait par terre
20:24au cas où.
20:25Ah d'accord, oui.
20:26Au début,
20:27les trois premières semaines,
20:28j'ai voulu allaiter,
20:29donc pas de traitement.
20:31Donc par exemple,
20:32le bain,
20:32c'est mon mari
20:33qui donnait le bain
20:34pour être sûr
20:35qu'il n'y ait pas de soucis.
20:36D'accord.
20:37Oui, il y a quand même
20:38toute une adaptation.
20:39Ah bah oui,
20:40il faut faire attention
20:41parce qu'on...
20:42De toute façon,
20:43on est très fatigué,
20:44mais sans traitement,
20:46voilà,
20:47il faut se mettre en sécurité,
20:48il faut mettre le bébé
20:48en sécurité quand même.
20:50Et la nuit,
20:51quand il se réveillait,
20:52c'était insupportable pour vous
20:53de vous lever,
20:54de vous arracher au lit,
20:55ce qui est déjà le cas
20:55pour des parents
20:56qui dorment normalement.
20:58Alors,
20:59j'y arrivais
21:00quand j'étais en arrêt maladie,
21:03enfin,
21:04après l'accouchement.
21:05Quand j'ai repris le travail,
21:08je ne l'entendais plus.
21:09Et donc,
21:10je me levais le matin
21:11en me disant
21:12super,
21:12il a fait une super nuit.
21:13et au vu de la tête
21:14de mon mari,
21:15je comprenais que non.
21:16Donc,
21:17je lui répondais
21:17bon,
21:18quand tu seras aussi
21:18fatigué que moi,
21:19tu ne l'entendras plus.
21:20Bon,
21:20ce n'est pas très sympa,
21:21mais...
21:22Et du coup,
21:22vous vous êtes séparés.
21:24Non,
21:25je plaisante.
21:25Est-ce que quelque part,
21:27on apprend,
21:28tête tordue comme question,
21:29à mettre à distance
21:30ses émotions ?
21:31C'est-à-dire,
21:32on apprend à mettre
21:32une carapace,
21:33un cuir de protection.
21:35Oui.
21:36De quelle manière,
21:37justement ?
21:38Comment on apprend
21:38à faire ça ?
21:41Au fil du temps,
21:42on n'a pas le choix,
21:43de toute façon,
21:44puisque l'impact
21:45est tellement important.
21:47Soit on a des gros
21:48coups de pompe,
21:49soit on va jusqu'à
21:50la cataplexie
21:51quand on a
21:52une émotion forte.
21:53Donc,
21:53à un moment donné,
21:54il faut arriver
21:54à prendre du recul
21:55sur la vie,
21:56sur un peu tout.
21:58Donc,
21:58ça peut donner
21:59l'impression de quelqu'un
22:00qui est un peu insensible ?
22:02On dit de moi
22:02que je suis très dure.
22:04Ce qui n'est pas le cas,
22:05mais c'est l'illusion
22:06que vous donnez.
22:07Voilà.
22:07Pour que votre corps
22:08supporte les émotions ?
22:10Tout à fait.
22:11Vous avez des coups
22:12de blouse,
22:12parfois ?
22:13Pas à cause de ça,
22:14je parle.
22:16Non,
22:17j'en ai eu
22:17quand les traitements
22:18n'allaient pas,
22:19mais quand le traitement
22:20est équilibré,
22:21non,
22:21pas du tout.
22:23Parce qu'Angèle,
22:24justement,
22:24pendant qu'on avait
22:25une pause tous ensemble,
22:26me disait,
22:26oui,
22:26c'est horrible
22:27quand on n'accepte pas,
22:29il faut vraiment
22:30être en paix
22:30avec sa maladie.
22:31Elle m'a même dit,
22:31vous avez le droit
22:32d'en rire,
22:33en fait.
22:33Pourquoi c'est si compliqué ?
22:34Il faut l'embrasser,
22:35cette copine,
22:36en fait.
22:37On fait partie
22:38de la même équipe,
22:38maintenant.
22:39Donc,
22:40c'est important
22:41de jouer
22:41pour le même camp
22:44et de négliger
22:46sa fatigue
22:48et de se dire,
22:48non,
22:49je vais être
22:49comme tout le monde,
22:50tout ça.
22:50Il ne faut pas lutter contre.
22:51Il ne faut pas lutter contre
22:52parce qu'au final,
22:53on finit par se faire
22:54plus de mal à soi-même,
22:56de se dire,
22:57ah ben non,
22:57je ne peux pas dormir là
22:58parce que mon Dieu,
22:58c'est gênant.
22:59En fait,
23:00on s'en fiche.
23:01J'espère qu'on va peut-être
23:02aider certains d'entre vous
23:03à réaliser
23:04ou à diagnostiquer
23:05ou à s'interroger,
23:06à aller voir un neurologue,
23:07pourquoi pas.
23:08Merci beaucoup.
23:08Merci Angèle.
23:09Merci Charlotte.
23:10Merci Sylvie
23:10d'avoir été avec nous
23:12pour nous éclairer
23:13encore une fois
23:13en cette journée internationale
23:16du sommeil.
23:16Merci à toute l'équipe
23:18d'Un jour, une vie.
23:19Je vous donne rendez-vous lundi
23:20et tout de suite,
23:21vous allez retrouver
23:22Julien Courbet.
23:23Bonjour Julie.
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