00:00Cambiamos de tema y hablamos ahora a las 1 y 5 de la tarde de otro caso.
00:05Tiene 6 años y ya sufre por culpa de la crisis en el sistema de salud colombiano.
00:09Juan Sebastián es un pequeño que sufre varias enfermedades que le comprometen los ojos y los riñones.
00:15Evidentemente necesita medicamentos para poder vivir.
00:18Y bueno, no son cualquier tipo de medicamentos.
00:21El niño debe tomarse 7 pastillas al día.
00:24Y adivinen, pues hace meses no le entregan las medicinas.
00:27Angélica Arango habló con su familia.
00:31A quienes ustedes ven es Juan Sebastián.
00:34Un niño de 6 años, feliz, jugando, rodeado del amor de su familia.
00:38Hoy esas risas dependen de algo urgente, sus medicamentos.
00:42Sebastián es un niño que padece una enfermedad huérfana llamada cistinosis nefropática.
00:48Fue diagnosticado a los 2 años tras una larga hospitalización.
00:52Se trata de una enfermedad genética que afecta a muy pocos niños en el país.
00:56Apenas 25 casos en Colombia.
00:58En genética humana le hicieron un examen genético que fue hasta España y volvió a Colombia, donde concluyeron que él
01:07tenía cistinosis nefropática.
01:10La enfermedad afecta directamente sus células.
01:12Un aminoácido se acumula, forma cristales y comienzan a dañarse los órganos vitales como los riñones y los ojos.
01:18Uno, el principal cuando se diagnosticó es que le salieron cristales en los ojos.
01:24Ese es uno de los riesgos más latentes y pues ya está presentando enrojecimiento de los ojos por la falta
01:31de sus goticas.
01:32Su enfermedad podría avanzar hasta requerir diálisis.
01:35Famisanar nos haga el favor de entregarnos esos medicamentos que el niño no puede esperar porque puede terminar en una
01:44diálisis.
01:45La enfermedad crónica de sus riñoncitos está aumentando.
01:50Medicamentos que la familia asegura que sí están en Colombia, pero que no han sido entregados hace más de seis
01:56meses.
01:56Las entregas efectivas de esos dos medicamentos que se llaman cistiamina, que es el cistagón, que el niño tiene que
02:03tomarse siete cápsulas diarias de este medicamento
02:06y las goticas que se llaman cista, cistadrop y de esas tengo que aplicarle una gota en cada ojo cuatro
02:14veces al día.
02:15Mientras Juan Sebastián sigue tocando su guitarra y llenando su casa de alegría, su familia espera que el acceso a
02:20sus medicamentos no sea lo que silencie su historia.
