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  • hace 5 meses
Vivir con una enfermedad rara que sí se nota implica enfrentar no sólo complicaciones médicas, sino también barreras sociales. Para la familia Cervantes Mercado, la acondroplasia —un trastorno genético del crecimiento óseo— ha significado dolor físico, limitaciones progresivas y discriminación.

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00:02Enfermedades en la sombra
00:09Parte 3. La familia Cervantes Mercado
00:15Vivir con una enfermedad rara que sí se nota, implica enfrentar no sólo complicaciones médicas, sino también barreras sociales.
00:24Para la familia Cervantes Mercado, la acondroplasia, un trastorno genético del crecimiento óseo, ha significado dolor físico, limitaciones progresivas y
00:36discriminación.
00:38Damaris Cervantes Mercado, de 20 años, nació con esta condición que le provoca talla baja y diversas complicaciones ortopédicas.
00:46Aunque fue deportista, hoy caminar representa un gran esfuerzo.
00:53Lo más complicado es ahorita caminar. Caminar a veces me complica mucho porque no tiene una causa específica y tampoco
01:08hay un tratamiento para esto.
01:10Entonces, con el paso del tiempo, los problemas que van surgiendo es lo que se va tratando.
01:17Hace año y medio me detectaron una necrosis en las caderas.
01:22Entonces, también eso me ha dificultado un poco más mi vida diaria.
01:29Por ejemplo, el caminar. No puedo caminar distancias muy largas.
01:33Tampoco puedo correr.
01:34Desde muy pequeña también se me prohibió saltar o impacto en las caderas.
01:39Tengo una escoliosis y últimamente he presentado, por ejemplo, dolores en las extremidades.
01:48A pesar de ello, Damaris estudia en la Escuela Normal Superior y está por convertirse en maestra.
01:55Su hermano Gabriel Cervantes Mercado, de 18 años, también vive con acondroplasia.
02:01Para él, uno de los mayores retos es la movilidad en la ciudad y el trato social.
02:07Es muy complicado en cuestión de... me voy yo solo.
02:14Pero lo que se comentaba en los camiones, el transporte público es muy batalloso utilizarlo.
02:21No están adaptados a nuestras condiciones, la gente muy despota.
02:26Inclusive la admirada, los tratos de la gente.
02:28Es lo que más... lo más difícil.
02:32Lo que más te cala en el día.
02:33Sí, porque la gente no está concientizada para nuestra condición.
02:40No está ni educada para un mejor trato hacia nosotros.
02:46Inclusive no un mejor trato, un trato igualitario.
02:49¿Mal? ¿Verdad?
02:50Sí, un trato igualitario porque me ha tocado que, por verme chiquito, que voy parado, la gente incluso me pega,
03:00me han golpeado estando en el camión.
03:03O sea, no es como que te traten igual.
03:07Gabriel estudia ciberseguridad en el CUC, Guadalajara, donde asegura sentirse integrado y respetado.
03:14También es atleta.
03:16Para su madre, Estela Mercado, de talla regular, el mayor dolor no es solo médico, sino social.
03:23Desde bebés, sus hijos han acudido constantemente a revisiones hospitalarias, pero lo que más pesa es la falta de empatía.
03:32Eso es lo que más duele, el ver que la gente no se concientiza, el ver que voltean y los
03:43ven como dicen, un bicho raro, ¿no?
03:46O sea, no, no es un bicho raro, es un ser humano como tú, como yo, así de simple, que
03:55no necesitas humillarlos de verlos feos.
04:02Ponerles apodos.
04:03Exacto, sí.
04:05No, no necesitas nada, simplemente convivir con ellos y conocerlos.
04:10Eso es lo único que necesitas, que te concienticen a convivir, para que veas que son igual que tú.
04:18No son más por ser pequeños o por tener otra discapacidad, no nada más ellos, porque hay muchísimas discapacidades.
04:25Entonces, no nada más por ser más pequeños o por tener otra discapacidad, son más o son menos que tú.
04:31Trátalos igual.
04:33El padre de familia también es de talla baja, ya que esta condición es genética.
04:38Para ellos, el mayor obstáculo no ha sido únicamente a la enfermedad, sino a una ciudad y una sociedad que
04:46no están diseñadas para incluir.
04:48A pesar del dolor y las dificultades, estudian, practican deporte y mantienen proyectos de vida.
04:56Lo único que piden es igualdad y empatía.
05:00Entender que aunque todos navegan en el mismo mar, no todos lo hacen en el mismo barco.
05:06En la siguiente entrega, conoceremos a una fundación que apoya a familias con enfermedades raras.
05:12Su presidenta y su hijo viven con uno de estos padecimientos y deben viajar desde Morelia hasta Guadalajara para recibir
05:20atención especializada.
05:22Con imágenes de Yacir González, investigaciones especiales para UDG Noticias, Rocío López Fonseca.
05:34Enfermedades en la sombra.
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