00:00Quanto mais cedo a gente identifica um paciente com uma doença rara,
00:04maior a chance desse paciente, do paciente certo, receber o tratamento certo no momento certo.
00:09E isso, de fato, melhora a jornada desse paciente ao longo da vida dele.
00:14Quando a gente fala sobre doenças raras, a gente fala sobre mecanismos biológicos altamente complexos.
00:20Só para exemplificar para vocês, dentre as doenças raras, a gente tem as doenças que são chamadas autoimunes,
00:27ou doenças que produzem autoanticorpos.
00:30São pacientes que produzem anticorpos que atacam as suas próprias células, os seus próprios órgãos, os seus próprios tecidos.
00:38Uma dessas doenças autoimunes é a miastenia grave generalizada,
00:43que é uma doença que dificulta, que compromete a comunicação entre o nervo e o músculo.
00:48E isso causa uma fraqueza generalizada e impede o paciente que possui essa doença de exercer atividades do dia a
00:56dia,
00:56como comer, falar, andar e, às vezes, até respirar.
01:01A miastenia grave generalizada é um exemplo claro de como a inovação terapêutica,
01:07aliada a uma rede de cuidado bem estruturada,
01:11pode ajudar a promover maior estabilidade clínica e qualidade de vida.
01:16Condições como essa nos lembram que as doenças raras, elas são, sim, desafiadoras,
01:21mas elas não são intransponíveis.
01:26Obrigado.
01:28Obrigado.
01:28Obrigado.
01:29Obrigado.
01:30Obrigado.
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