00:00Nós temos no Brasil em torno de 13 milhões de pessoas que sofrem com doenças raras.
00:05E o impacto não apenas para os 13 milhões, porque aqui a gente não está falando de pressão alta de
00:10diabetes.
00:11Estamos falando das maiorias são doenças degenerativas, progressivas.
00:16A maioria deles são, não chegam na idade adulta, então impacta a família toda.
00:22Impacta mais de 40 milhões, 50 milhões de pessoas no nosso país.
00:25Não podemos mais, no mundo que a gente vive hoje, nessas demandas, atender as doenças raras nas margens das outras
00:33doenças.
00:34Nós precisamos resgatar a dignidade das famílias, porque as mães viram solteiras, em primeiro lugar.
00:4172% das mães viram solteiras.
00:44Essa pesquisa a gente fez na federação.
00:46O marido vai embora quando descobre que tem criança com doença rara.
00:50não pode mais trabalhar, tem que cuidar da filha ou do filho 24 horas no ar.
00:57Elas chegam para a gente mais doente que o próprio filho.
01:01Então, precisa de acolhimento, precisa de centros onde eles podem chegar lá e ter todo o amparo.
01:09Através de uma intervenção interdisciplinar, é claro...
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