00:01Imagínate lo siguiente, tu bebé es diagnosticado con una enfermedad rara que difícilmente podrás
00:07costear, pues vives al día. Además, tu domicilio está en una ranchería muy lejos de la cabecera
00:13municipal de Villacorona, así que los traslados al hospital en Guadalajara, donde sí pueden
00:18tratar a tu pequeño, son muy complicados, extenuantes y costosos. Esta es la historia
00:25de la familia de Camila, quien fue diagnosticada después de que cumplió sus dos añitos de edad
00:30con una enfermedad rara que pocos saben pronunciar. Ella y sus papás viven en el barro, y no,
00:38¿eh? No es entre la tierra y el agua, así se llama la ranchería en la que radican en
00:43ese municipio que todos conocemos por sus balnearios. Hoy Camila tiene nueve años, pero nació con
00:51mucopolisacaridosis tipo 1 y también presentó hidrocefalia. Su mamá, Alicia Plazola, así
00:58recuerda cuando notó que algo no andaba bien con su niña.
01:02Yo me di cuenta que ella tenía algo mal a los seis meses, porque yo quería que ella hiciera
01:09cosas que mi otro niño normal hacía y ella no lo hacía. Entonces yo empecé a notarle ahí
01:16que ella estaba mal. Notó que no se sentaba bien. Sí, no se sentaba, no quería apoyar
01:22los pies en el piso, no. Pues cosas así normales de un niño no los hacía ella a su edad.
01:28La familia no cuenta con seguro social. El papá de Camila, Juan Carlos, trabaja en el campo
01:34de agave y Alicia también tiene su empleo, además de atender a sus dos hijos. Una de
01:40las grandes desventajas de las enfermedades raras es que muchas de ellas tardan hasta
01:44siete años o más para ser diagnosticadas. A Camila se la detectaron después de dos
01:51años, pero pudo haber sido antes.
01:53A los seis meses que yo le noté la llevé aquí al centro de salud y ya de aquí me
01:59dijeron
01:59que no podían hacer nada hasta que ella cumpliera un año. Entonces ya me esperé, perdí seis
02:06meses y al cumplir el año la niña la llevé ahí a Cocula con un pediatra. Y ya ahí me
02:13la estuvo tratando seis meses. Y la llevaba yo ahí al pediatra y ya a los seis meses él
02:18ya me mandó al Hospital Civil de Guadalajara por posible síndrome de Nunan.
02:24Que es otro tipo de síndrome.
02:26Sí. Entonces yo ya llegué allá al hospital con el doctor que me mandó y ya me dijo que
02:32síndrome de Nunan no podía ser porque ese era más probable en niños que en niñas.
02:38Entonces pues ya le empezaron a hacer varios estudios y un año yendo y viniendo. Duraba
02:44a veces duraba tres días allá y me venía un día, me volvía a regresar. Casi un año
02:49allá me la viví en el hospital.
02:50Y entonces, ¿qué es la mucopolisacaridosis? Su doctora tratante y genetista, Lissette Arnaud
02:58López, nos explica que Camila padece una enfermedad genética. En su área, alrededor de 18 pacientes
03:05reciben estos medicamentos de alto costo.
03:08Sí, las mucopolisacaridosis son un grupo, es una familia grande de varios subtipos y dentro
03:15de los tipos hay diferentes también variantes que pueden ser leves, moderadas y severas. La
03:22frecuencia es aproximadamente de una en 100 mil en el caso de la mucopolisacaridosis tipo
03:281, que es el tipo de Camila. Y generalmente en este tipo es como la forma más severa del
03:38tipo 1 y empiezan el diagnóstico alrededor de los dos primeros años.
03:43La niña está en tercer año de primaria. En el barro hay kinder, primaria y telesecundaria.
03:49Su hermano mayor César asiste a la telesecundaria. Él va en primero y ya se decidió que quiere
03:56ser mecánico. Mientras tanto, ayuda a su hermana a desplazarse en la ranchería. La
04:02carga en hombros por su tamaño, ya que ella mide 91 centímetros y es complicado hacerla
04:08caminar tramos largos. Llegar hasta donde vive la familia de Camila no es difícil, pues
04:13todos la conocen. Su casa está en una brecha a la que algún político decidió llamar calle
04:19Guadalupe Victoria, pero en realidad es un sendero de piedra suelta, inclinada y que en
04:25tiempos de lluvias se convierte en río. La condición de Camila requiere que cada semana
04:32reciba un medicamento que sustituya las enzimas que le hacen falta. No puede ni debe faltar,
04:38porque si no, su calidad de vida empeoraría y su vida estaría en riesgo. Entonces, ¿te
04:45imaginas tener que trasladarte cada lunes a obtener el tratamiento que mantiene con vida
04:50a tu hijo? De ese calvario te platico mañana. Con imágenes de Yacir González, para UDG
04:57Noticias, Rocío López Fonseca.
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