00:00Ser Podcast
00:37Os veo mejor cara, Marta, Luz, Isaías, os veo mejor cara dentro de...
00:42Yo sé que es una historia tremenda.
00:43Sí, es una historia tremenda, pero bueno.
00:46Mira, en la vida de... Y además esto es un ejemplo muy claro.
00:48En la vida de cualquier periodista, como en cualquier otro oficio,
00:50hay cosas que ocurren o se hacen de manera improvisada porque surgen.
00:54Y otras que se convierten en rutina.
00:56Y yo ya sé que este concepto de la rutina suele tener mala prensa.
00:58Porque se asocia a algo repetitivo, como ya se conoce de antemano y tal.
01:03Pero yo ahí, como en casi todo en la vida, le añadiría un depende.
01:07Depende. Porque hay rutinas muy gratificantes.
01:10Esta temporada, por ejemplo, en La Ventana,
01:12nos asomamos regularmente a historias incluidas en la mirada del paciente.
01:15Este, para que no lo sepas, es un libro que nace de una iniciativa solidaria de CINFA.
01:20Y son fotografías y textos de personajes conocidos que las acompañan
01:24que muestran el lado más humano de cómo se gestiona una enfermedad.
01:27Que no es fácil. O una discapacidad.
01:29Poniendo el acento, además, en los familiares o amigos que cuiden a esas personas
01:33y las asociaciones que les apoyan.
01:35Esta semana, precisamente el sábado, coincide que es el día de las enfermedades raras.
01:39Y la historia que traemos hoy tiene que ver con una de ellas.
01:43El síndrome de Rett.
01:44Este, yo lo digo así muy esquemáticamente, es un trastorno grave de origen genético
01:48que afecta a la capacidad de hablar, de caminar, de comer, pero no la capacidad de reír.
01:54Lo digo porque en la página 47 de la última edición de La Mirada del Paciente
02:00aparece una niña con coletas que ríe absolutamente entusiasmada.
02:06Esa niña se llama Valeria, tiene ocho años y esa tarde ha venido a la radio
02:10acompañada de su madre, que es María José García.
02:13María José, mía, cómo sonríe. María José, buenas tardes.
02:16Buenas tardes.
02:16Ha sido abrirte la paginita aquí con la foto de la niña y ya se te ha iluminado la cara.
02:21Es que contagia, contagia su risa.
02:23Sí, sí, sí, la verdad es que sí. Oye, yo he dado dos pinceladas,
02:27pero exactamente qué es el síndrome de Rett, cuándo os enteráis y cómo se gestiona todo eso.
02:34A ver, empieza por donde quieras. Estamos a tu disposición.
02:37El síndrome de Rett es una enfermedad rara. Dentro de las raras es bastante común,
02:42pero aún así no tiene cura.
02:45No tiene cura. Hoy por hoy no hay cura.
02:48Hay ensayos, medicación. Sobre todo a estas niñas, las terapias.
02:56Las terapias lo que le ayudan a una calidad de vida.
03:00¿Niñas? ¿Por qué es una enfermedad con sesgo de género también?
03:02A ver, también es en niños, pero fundamentalmente en niñas.
03:07Por eso digo niñas. A ver, hay adultas, pero digo niñas porque al final siguen siendo niñas.
03:12Aunque tengan 40 años, siguen siendo unas niñas.
03:16¿Cómo es un día habitual en la vida de Valeria? En vuestra vida.
03:21A ver, Valeria, como la foto, siempre está sonriendo. Siempre es feliz.
03:25Tiene sus ratitos...
03:27Como todos.
03:28De todos, pues igual al no saber comunicarse, expresarse, qué la pasa, pues intentas adivinarlo.
03:35Pero bueno, ella se levanta feliz y directa va a la cocina, a desayunar.
03:39Me encanta.
03:41Desayuna, poquito, pero bueno, vale.
03:45Luego me rodea por casa, toca un poquitín las narices a su hermano, ¿sabes?
03:51Y luego ahora estamos con pictogramas para indicarla lo que vamos haciendo.
03:58Es como diciendo, mira, nos vestimos...
04:01¿No habla nada? ¿Otoriza alguna palabra?
04:03Ella dice hola, referencialmente, y mamá.
04:07Mamá para pedir cosas o pedir ayuda a su padre, a mí, ¿vale?
04:13A veces parece que dice agua o nosotros lo damos la intención de...
04:18¿Has dicho agua? Pues toma agua, ¿vale?
04:22Y pues eso con pictogramas la vamos diciendo, pues vamos al cole, ¿vale?
04:28Va al cole todos los días.
04:30Sí, de educación especial, ¿vale?
04:33Y ahí lo mismo, tiene seis compañeros en clase, son ciertas rutinas, bien.
04:39Y cuando llega a casa después de comer, terapias, ¿vale?
04:44Ella acude a terapia ocupacional, acude a logopedia y acude a equinoterapia, ¿vale?
04:53Porque la encantan, la encantan los caballos.
04:57O sea, es como, digamos, aunque sea una terapia, para ella es su...
05:02Un divertimento.
05:03Eso es, es su premio.
05:05Son terapias individualizadas, son uno a uno, que es donde más se saca el provecho.
05:12Es como, digamos, lo que puedan avanzar, lo poquito que puedan avanzar o lo mucho,
05:19se aprovecha en sesiones individuales.
05:22¿El hermano es más pequeño o es mayor?
05:24Es mayor.
05:25Es mayor.
05:25Tiene 12 años.
05:26¿Cómo se llama?
05:27Samuel.
05:28¿Y qué tal Samuel con Valeria?
05:29Bien.
05:30Tiene sus cosillas.
05:33Bueno, como todos los hermanos.
05:35Como todos.
05:35Como todos los hermanos.
05:36Pero la quiere mucho, o sea, la quiere arrebiar.
05:39Es más, Valeria, hay a veces que tiene rabietas y quien más le consuela es su hermano.
05:45O sea, si yo, también al estar con ella, pues llega un momento que te satura, su hermano que tiene
05:53la calma, la coge y la tranquila.
05:56¿Cuánto se diagnostica la enfermedad?
05:57Sí.
05:58¿Cuánto sabéis?
05:58A nosotros lo supimos cuando la nena no llegaba a los dos años, ¿vale?
06:06Generalmente hay diagnósticos antes, sobre los 18 meses, que cuando se ve que la niña o los niños no cumplen
06:14unos ítems, ¿vale?
06:15Y entonces como diríamos, tendría que hacer esto, no lo hace.
06:18Entonces empiezas, vas a los profesionales y ellos van, pues eso, haciéndole las pruebas oportunas.
06:27Hasta que no se hace una prueba genética, no se sabe con certeza.
06:31Es con certeza.
06:33Decías que, bueno, que de vez en cuando te satura.
06:36Yo no sé de qué manera se puede desconectar, se puede eso, esa mantra, ¿no?
06:43De cuidar al cuidador.
06:44¿Cómo te cuidas tú?
06:45Pues yo, parece mentira, pero yo me cuido trabajando.
06:50Mi momento de escapar es trabajar.
06:53¿Qué trabajas?
06:54Trabajo de repartidora, ¿vale?
06:56Y entonces por las mañanas cuatro horitas y aunque llego cansada a casa, pero es eso, es como, digamos, desconecto
07:03de casa, de niños y es mi momento.
07:07¿Sabes? Es como, digamos...
07:09Claro, para ti el trabajo, cuando se dice que el trabajo es salud, para ti el trabajo también es salud.
07:13A día de hoy sí.
07:15No sabemos si... pero a día de hoy sí.
07:19Pero...
07:20Fíjate, cuando comentaba yo hace un momentito que la mirada del paciente incluye fotografías de los familiares, de las personas
07:27que sufren algún tipo de enfermedad y tal,
07:29y que van acompañadas de textos de personajes conocidos, en la página 47, insisto, es que además siempre recomendamos a
07:36los oyentes que busquen, o el libro enterito,
07:38o si no, que busquen en internet, que busquen la web de CINFA, la mirada del paciente, y encontraran esta
07:44imagen.
07:44Y claro, aquí la actriz María Castro ha escrito... ¿Eres tú la que está ahí del ladito? ¿No eres tú?
07:49No, es su terapeuta.
07:50Pero podrías ser tú.
07:51Sí.
07:51Y María Castro escribe lo siguiente, porque está muy conecta con lo que hemos dicho.
07:55Definición de comunicar. Dialogar, intercambiar, intercambiar información, tratar con otros a través de algún lenguaje...
08:02Es curioso que una de las múltiples definiciones del síndrome de Rett es que afecta gravemente a la capacidad de
08:08comunicarse del individuo que lo padece.
08:10Y tú, sin embargo, Valeria, escribe María, lo dices todo con la mirada. Una mirada, cuando menos especial, profunda y
08:18llena de ternura.
08:19Dicen que cuando tenemos uno de los sentidos privados, desarrollamos los otros al máximo por supervivencia.
08:24Y algo parecido ha debido de ocurrir contigo.
08:28Valeria, una niña tan alegre y con un alma tan inmensa que no puede quedarse encerrada en un cuerpo sin
08:34ventanas.
08:35Aquí hay una ventana.
08:36La persona que te acompaña, por eso te lo preguntaba, retratada en esa foto que desprende amor y necesidad a
08:41partes iguales,
08:42ha sabido mirarte y observarte como te mereces y, por lo tanto, cuidarte como necesitas.
08:49¿Contáis tanto en una sola estampa?
08:51¿Qué recuerdas del día de la fotografía?
08:53Porque es hermosa, hermosísima.
08:55Sí, fue a terapia, a terapia ocupacional.
08:58Y Valeria es una niña feliz.
09:03La lleves donde la lleves.
09:05O sea, es muy comprometedora.
09:09Y me dijeron si podíamos hacer la foto, yo encantada.
09:12Y me dijeron, ha sido una sesión, o sea, nunca he estado más feliz.
09:17La pusieron encima de colchonetas, en columpios, pues bueno, lo que suelen hacer en las terapias.
09:22O sea, es un juego, pero con una finalidad.
09:26Y salió eufórica, eufórica.
09:29Es como, digamos, hay a veces que dices tú, venga, otra sesión.
09:33Otra sesión.
09:34Porque se lo pasó genial, genial.
09:36Aparte, digamos, Nuria pudo trabajar con ella bastante.
09:41Que la foto no afectó nada la sesión.
09:45Simplemente ella se puso en la esquinita y se puso a hacer fotos.
09:50Qué bien.
09:51María José García, oye, te agradezco muchísimo este ratito en la ventana.
09:54Supongo que ya lo sabes, pero si algún oyente no lo tiene en la cabeza,
09:57el síndrome de Red, que es una enfermedad rara, motivó una película, un documental,
10:02que hizo Dani Rovira, con el padre de una niña que padecía este mismo síndrome.
10:07Se chuparon 15.000 kilómetros en bificleta hasta llegar a Roma para ver al Papa
10:12y dar una cierta visibilidad a esta enfermedad.
10:15Y la banda sonora de la película incluía esta canción de Antonio Orozco.
10:32Como queriendo entender a los que tiran del hilo
10:36Como el que quiere encontrar un fabricante de amigos
10:39Como el que quiere volar, como el que quiere testigos
10:43Como el que viene y no va, como lo dulce del vino
10:46Como aprender a nadar, como escuchar al vecino
10:49Como dejarse caer cuando caerse sonrido
10:53Como el que sale al entrar, como prohibir lo prohibido
10:57Como decir carnaval cuando el confeti ha caído
11:00No quedan viajes sin rumbo que no valgan la pena
11:06No hay, no me quedan
11:09Me quedan los bordes de un mundo que espera
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