00:00Bonjour, je suis aujourd'hui ici pour vous raconter mon histoire d'une jeune maman sourde d'un petit gabin
00:05qui a 14 mois aujourd'hui.
00:07On a découvert ma surdité à mes deux ans et demi et j'ai été appareillée ensuite.
00:11On peut penser que ça soit héréditaire parce qu'il y a plusieurs personnes dans ma famille qui sont touchées
00:16par la surdité,
00:17mais de causes totalement différentes, notamment la vieillesse, des otites mal soignées ou encore un traumatisme crânien.
00:23Donc on ne peut pas dire que ce soit héréditaire, mais en même temps on a fait tous les examens
00:28génétiques et tout est OK.
00:30J'ai eu beaucoup d'angoisse quand j'étais enceinte. J'ai d'ailleurs à ce moment-là fait des
00:34tests génétiques pour savoir si mon fils pouvait être atteint de surdité.
00:38Les résultats sont tombés, il a la même chance qu'un autre enfant d'être sourd.
00:42Ça nous a beaucoup soulagés, mais c'est vrai que c'était beaucoup d'angoisse à ce moment-là.
00:45Dans les premiers mois de la vie de Gabin, j'avais beaucoup de difficultés notamment à reconnaître ses pleurs.
00:50C'est vrai qu'on dit beaucoup qu'il faut un certain temps pour comprendre si c'est des pleurs
00:53de tristesse, de joie ou d'héral.
00:56Ça n'est jamais arrivé ou j'ai pu distinguer les deux encore aujourd'hui.
01:00Donc je regarde ses expressions faciales, c'est ça qui m'aide à comprendre s'il pleure ou s'il
01:04a besoin de quelque chose.
01:05J'avais peur en tant que maman quand mon bébé serait né d'avoir des difficultés de communication, de ne
01:11pas le comprendre.
01:12Alors là, il est encore jeune pour vraiment me dire comment ça va se passer.
01:15Mais encore aujourd'hui, c'est des peurs.
01:17En vivant ça aujourd'hui, je me rends compte que par exemple, il y a des jouets mobiles qui parlent.
01:21On a une girafe à la maison qui dit à ce moment-là, il faut par exemple dire bonjour.
01:27Et en fait, moi, je n'entends pas ce que la girafe dit.
01:29Et donc, je n'arrive pas à interagir de cette façon-là avec mon enfant.
01:32Et du coup, on fait autrement, on se regarde, on rigole, on a des complicités autrement.
01:37Ce que la surdité m'apporte comme force en tant que maman,
01:39c'est de me dire que plus tard, mon fils sera forcément plus touché et sensible aux causes du handicap.
01:45En tant que moi-même éducatrice spécialisée, c'est important pour moi de transmettre ces valeurs-là à mon fils.
01:51Je ne parle pas la langue des signes.
01:52On me pose souvent la question, mais je suis en train de l'apprendre justement,
01:56notamment le bébé signe aussi, pour que ça soit plus simple pour nous dans les prochains mois.
02:00Je n'ai jamais appris la langue des signes parce que j'ai toujours parlé.
02:02J'ai fait beaucoup d'orthophonie pour ça et je n'en ai jamais eu besoin.
02:06Là, aujourd'hui, ma surdité ne fait que dégrader, parce que c'est une surdité évolutive bilatérale en pente de
02:11ski,
02:11ce qui veut dire qu'un jour, je pourrais être totalement sourde.
02:13Et c'est pour ça que je fais l'opération de mon oreille gauche pour mettre un implant cochléaire en
02:17janvier 2026.
02:18Il est en micro-crèche.
02:19Les dames qui accompagnent mon fils sont au courant de ma surdité, sont au courant de tout ça et font
02:25très attention.
02:26Je le vois dans comment on communique.
02:28Je leur demande de répéter et ça se passe bien.
02:31Et pour prendre des rendez-vous médicaux, notamment pour la pédiatre ou autre, je passe toujours par Doctolib.
02:35Ce qui me facilite la vie aussi, de ne pas passer trop de coups de téléphone.
02:39Quand je suis seule avec mon bébé, c'est très angoissant, effectivement.
02:42Quand mon conjoint est en déplacement, il travaille tôt le matin.
02:46Je suis seule dans mon lit et pour l'instant, je n'ai pas encore aménagé mon logement de système
02:52flash pour me réveiller le matin.
02:54Quand il part à 5, 6h, 7h du matin, il doit me réveiller pour mettre mon appareil dans mon oreille,
02:59pour avoir cette hyper-vigilance au cas où il pleure.
03:03S'il se réveille à 7, 8, 9h, alors c'est aussi un bon dormeur des fois, donc j'ai
03:06cette chance-là, je me réveille avant lui quand même.
03:08Je me fie à mon instinct, mais ça me fait très peur de me dire, s'il pleure et que
03:13je suis très fatiguée,
03:14je me lave à 11h et qu'il soit réveillé déjà plus de 2-3h.
03:18Et en fait, c'est ça qui me fait peur au quotidien.
03:21Le message que j'aimerais passer en termes de surdité, c'est vraiment qu'entendre n'est pas comprendre.
03:26C'est d'ailleurs le premier chapitre de mon livre « Écouter autrement » que j'ai écrit,
03:31qui va paraître d'ici janvier-février 2026.
03:33Le premier chapitre s'intitule « Entendre n'est pas comprendre ».
03:36Pour illustrer ça, j'aime bien dire que quand on va dans une langue dont on ne parle pas la
03:41langue,
03:42on va entendre des paroles, mais on ne va pas comprendre.
03:44Et nous, c'est un peu pareil, on déchiffre à longueur de journée,
03:47on va entendre, on a des appareils auditifs qui amplifient le son.
03:50Malgré ça, ce n'est pas pour autant qu'on va comprendre la parole.
03:53Et c'est là où c'est l'enjeu de faire comprendre un message de ce type-là et de
03:57sensibiliser.
03:57C'est très important de témoigner.
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