00:00La sclerosi laterale amiotrofica o SLA non sottrae solo la forza muscolare e il movimento.
00:09Tre pazienti su quattro infatti convivono con la disfagia,
00:12ossia con la difficoltà di glutire i cibi solidi e liquidi,
00:15e finiscono per perdere il gusto per il cibo e il piacere di condividere i pasti.
00:19La videoserie a cena con la SLA, promossa da SLA e SLA Food,
00:22con il contributo scientifico dei centri clinici NEMO,
00:25e il supporto non condizionante di Zambon racconta le storie fuori menù di Mais, Cati e Stefano
00:31per trasformare la tavola d'ostacolo ingombrante a simbolo di coraggio e resistenza per gli oltre 6.000 italiani
00:37che convivono con questa malattia neurodegenerativa rara e progressiva.
00:42Nei tre episodi, disponibili sui canali social e sul sito di Aisla e di SLA Food,
00:46i protagonisti partono dal loro piatto del cuore e condividono le passioni di una vita,
00:51le difficoltà quotidiane, i sogni oltre la malattia.
00:54La videoserie è dedicata al maestro Mais Nurayev, ballerino e coreografo di fama internazionale,
01:01recentemente scomparso, che nella sua puntata racconta l'amore per l'Italia e per la danza
01:05e come lui continui, nonostante la SLA, a sognare il movimento e pensare nuove coreografie.
01:10Tre protagonisti di A cena con la SLA, poi c'è Katia, che condivide la sua grande passione per il canto
01:14e spiega con orgoglio come dopo la diagnosi sia riuscita a trasformare la sua disabilità
01:19nella sua più grande abilità.
01:20E quindi Stefano, appassionato di astronomia e di montagna, che parla del suo sogno di documentare
01:25una nuova eclissi solare e confessa con il sorriso la nostalgia degli scarponi e delle camminate in vetta.
01:31I tre protagonisti partono da quello che è il loro piatto del cuore per Mais e la pizza,
01:37invece per Katia e per Stefano sono gli spaghetti alla chitarra e alle vongole.
01:42e attraverso il loro piacere alla convivialità raccontano passioni, difficoltà,
01:49ma anche sogni che vanno oltre la SLA, oltre la malattia.
01:53Un impegno, quello di Zambon al fianco della comunità SLA, continua Rossella Balsamo,
01:57medical affairs and regulator di Zambon Italia Svizzera,
02:01che passa prima di tutto attraverso la ricerca scientifica di nuove opzioni terapeutiche,
02:05ma anche di progetti di sensibilizzazione e di formazione, come Accena con la SLA,
02:10per contribuire ad aumentare la conoscenza della malattia.
02:13Un impegno, a sua volta, è ispirato da quella che è la nostra visione,
02:18Innovate Cure and Care to Make Patients Least Better,
02:22e prende piena forma in un progetto come questo, con Accena con la SLA,
02:27che mira a far conoscere la malattia e ad alzare i riflettori su storie di vita vera e di resistenza,
02:34oltre la SLA, per ispirare non solo i pazienti, ma anche i familiari.
02:40In ogni puntata, lo chef Roberto Carcangio,
02:42presidente dell'Associazione Professionale Cuochi Italiani,
02:45vicepresidente Sala Food e direttore didattico del Congusto Institute,
02:49reinterpreta queste ricette in una versione a consistenza modificata,
02:53adatta anche a chi ha la disfagia.
02:55Un aspetto questo molto importante per conservare la convivialità del pasto,
02:59come sottolinea Federica Cerri, referente a RASLA del Centro Clinico Nemo di Milano,
03:04e membro commissione medico-scientifica di ASLA.
03:07Anche lei parte attiva nei tre episodi, nello spazio Il Caffè con la Neurologa.
03:11Ricordiamoci che circa il 30% dei pazienti con la SLA fin dall'esordio dei sintomi
03:17e la quasi totalità dei pazienti con SLA nel loro percorso di malattia
03:22perdono progressivamente la capacità di deglutire.
03:26e questo non significa soltanto rischio di aspirazioni, infezioni e perdita di peso,
03:33ma significa che sedersi a tavola diventa davvero faticoso
03:37e possibilmente anche imbarazzante
03:40e accompagnato dalla paura di tossire o di soffocare davanti agli altri.
03:45Questo comporta non di rado un isolamento da parte del paziente
03:50che quindi rinuncia a condividere il pasto con la propria famiglia
03:55e questo ha sicuramente un impatto importante dal punto di vista emotivo.
04:02E quindi possiamo dire che cambiamo la consistenza del cibo
04:05ma non il significato dello stare a tavola insieme.
04:09Per chi ha la SLA poter restare seduto a tavola con la propria famiglia
04:14magari con tempi diversi e con consistenze diverse
04:18è una forma di terapia a mio giudizio invisibile ma assolutamente potente.
04:23Ogni puntata è poi arricchita dal commento di Davide Raffanelli
04:27presidente di SLA Food e consigliere nazionale di Aisla.
04:30Un piano di risalto è la sua voglia, la vita di chiunque
04:39e anche tutti gli aspetti familiari.
04:44Se tu sei in grado di lavorarla, ti accogli che la vita non finisce in quel momento
04:55ma inizia una vita nuova, una vita diversa.
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