00:00È fondamentale supportare un paziente che riceve una diagnosi di SLA perché ricevere
00:10una diagnosi di SLA cambia all'improvviso la traiettoria di una vita, sia per la persona
00:16che per tutta la famiglia. La prima cosa che dobbiamo trasmettere è che il paziente non è
00:22solo e quindi è fondamentale rispondere alla complessità della malattia con una complessità
00:29di presa in carico che passa attraverso una presa in carico multidisciplinare. La SLA è
00:34una malattia che ogni giorno mette alla prova le piccole autonomie come la forza in una
00:41mano, il respiro su una scala, la precisione della voce. Quindi è importante con una presa
00:48in carico multidisciplinare anticipare le tappe di malattia proprio per garantire che la patologia
00:57venga appunto presa in carico e anticipare le problematiche che il paziente incontra nel
01:04suo percorso di vita. L'obiettivo è difendere ogni piccola autonomia perché sono le piccole
01:12autonomie che fanno la quotidianità e la dignità della persona e accanto a questo si inserisce
01:18un fatto fondamentale che è la rete sociale e la famiglia. Nessun centro da solo basta,
01:25lavoriamo perché il paziente e il caregiver si sentano parte di un percorso di cura e non
01:31abbandonati di fronte a una diagnosi così pesante. Curare la SLA vuol dire anche curare le relazioni,
01:38lo sguardo dei propri cari, la possibilità di restare dentro la propria vita fa parte a pieno
01:46titolo della terapia. Per i pazienti con la SLA cercare di conservare la convivialità del pasto
01:53è di fondamentale importanza perché il momento del pasto non è solo mangiare, è memoria, convivialità
02:00e identità. Quando la malattia compromette questo spazio non cambia solo la nutrizione ma cambia anche
02:08un pezzo importante della vita di relazione. Ricordiamoci che circa il 30% dei pazienti con
02:15la SLA fin dall'esordio dei sintomi e la quasi totalità dei pazienti con SLA nel loro percorso
02:21di malattia perdono progressivamente la capacità di deglutire e questo non significa soltanto rischio
02:29di aspirazioni, infezioni e perdita di peso ma significa che sedersi a tavola diventa davvero
02:36faticoso e possibilmente anche imbarazzante e accompagnato dalla paura di tossire o di soffocare
02:44davanti agli altri. Questo comporta non di rado un isolamento da parte del paziente che quindi rinuncia
02:51a condividere il pasto con la propria famiglia e questo ha sicuramente un impatto importante dal
02:59punto di vista emotivo e quindi il lavoro del team qua torna ad essere centrale. Si valuta la
03:06deglutizione, si costruisce un piano nutrizionale personalizzato, vengono adattate consistenze e
03:13ricette e le preparazioni di consistenza modificata se ben pensate possono essere sicure, bilanciate
03:20su piano calorico e proteico ma anche buone, riconoscibili e legate ai gusti e alla cultura
03:28alimentare della persona. In altre parole possiamo dire che cambiamo la consistenza del cibo ma non il
03:36significato dello stare a tavola insieme. Per chi ha la SLA poter restare seduto a tavola con la
03:43propria famiglia magari con tempi diversi e con consistenze diverse è una forma di terapia a mio
03:50giudizio invisibile ma assolutamente potente.
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