¿Puede un país que celebra la muerte negarse a hablar del derecho a morir con dignidad?
En este episodio de El Pulso de La Jornada, Javier Aranda conversa con Samara Martínez (@samaraamm), activista y paciente con enfermedades crónico-degenerativas, sobre la eutanasia, la autonomía del cuerpo y por qué en México la compasión sigue criminalizándose.
Samara comparte su experiencia en la enfermedad, la etapa terminal y la urgencia de reconocer el derecho al bien morir como un acto de amor, dignidad y libertad.
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#LaJornadaPodcast #ElPulsodelaJornada #Eutanasia #MuerteDigna #DerechosHumanos #SaludPublica #Bioetica
En este episodio de El Pulso de La Jornada, Javier Aranda conversa con Samara Martínez (@samaraamm), activista y paciente con enfermedades crónico-degenerativas, sobre la eutanasia, la autonomía del cuerpo y por qué en México la compasión sigue criminalizándose.
Samara comparte su experiencia en la enfermedad, la etapa terminal y la urgencia de reconocer el derecho al bien morir como un acto de amor, dignidad y libertad.
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00:00Al final del camino, la muerte digna simplemente es el derecho a descansarse y dolor. Es la
00:14posibilidad de decir basta a los tratamientos que, lejos de curar, sólo prolongan la agonía.
00:22Es rechazar el sufrimiento innecesario, lo que se conoce como ensañamiento terapéutico,
00:28para escoger en su lugar el consuelo y la serenidad. Pero la muerte digna no es sólo un concepto,
00:35es una elección activa por el bienestar. Es abrazar los cuidados paliativos que controlan el dolor y
00:42los síntomas, garantizando confort y paz hasta el último momento. Este acto de dignidad se sustenta
00:52en pilares irrenunciables. La autonomía, tu voz es la única que recibe. El consentimiento informado
01:00convierte al paciente en el verdadero protagonista de su propia historia. La dignidad, que es respetar
01:08hasta el final tus valores, tus creencias, tus deseos. Es honrar la vida que has vivido. El alivio,
01:16la ausencia del dolor físico y emocional, que no es un lujo, es un derecho fundamental. Los cuidados
01:24paliativos hacen esto posible. Y el acompañamiento, ¿qué es? Esto significa que no estás solo. Este pilar
01:34es el abrazo, el apoyo emocional, espiritual, que sostiene a quien se va como a quienes se queda.
01:42La muerte digna es, en esencia, la reivindicación de que el final de la vida puede y debe estar por el
01:52mismo respeto, amor y autonomía con lo que se vivió. Nos vamos a enlazar hasta Chihuahua con Samara
02:01Martínez, quien está proponiendo que este derecho a morir con dignidad sea legalizado en nuestro país. Esto es
02:11el pulso de la jornada y yo soy Javier Arandaruna. Samara, ¿por qué decidiste luchar por la legalización
02:20de la eutanasia?
02:23Llevo más de 10 años luchando por mejorar la calidad de vida, enfrentándome a diversas enfermedades
02:31crónicas y degenerativas. Y justamente, bueno, el año pasado, que ya fui diagnosticada en una etapa
02:38terminal de una de mis enfermedades y obviamente, bueno, tras muchos años de ver a muchos pacientes
02:44sufrir en situaciones de, pues, bastante agonía, o sea, ir ahora sí que demacrándose y muriendo,
02:52¿no?, conforme, pues, la enfermedad avanza. La muerte, digo, es inminente más en casos de enfermedad
03:00y es ahí, ante esta realidad que, pues, digo, todos nos vamos a morir, pero en una realidad
03:05como la mía es mucho más latente y que pase pronto, buscar y alzar la voz por lo que creo
03:10digno y porque no, digo, a la fecha no puedo creer cómo en nuestro país se criminalice tanto
03:17la compasión.
03:17A mí me llamó mucho la atención, digamos, un concepto, si quieres, filosófico o cultural,
03:24y es que tenemos una presencia tan fuerte de la muerte en la vida pública, se dice incluso
03:30de mala manera o de una manera errónea, que nos reímos de la muerte, el dos de, el día
03:37de muertos, digamos, pero a temas como este le damos la vuelta. ¿A qué lo atribuyes tú?
03:42Creo que es una cuestión de desconocimiento total, o sea, es una falta de educación muy fuerte
03:49de no conocer, o sea, la realidad que es, o sea, hablar de la eutanasia, que es simplemente
03:58hablar del bien morir. Creo que también, justamente como lo mencionas, somos un país que enaltece
04:05y celebra, ¿no? O sea, la muerte, pero que cuando alguien por necesidad, por dolor, por
04:11compasión lo necesita, nos asustamos y nos parece algo contradictorio, cuando lo único
04:18que se debe de hacer en estos casos, pues es respetar la autonomía y la dignidad de quien
04:23sufre, ¿no? Esta ventana que se nos abre, pues es precisamente para demostrar que somos
04:29un país solidario, que extiende una mano compasiva a quien sufre y a quien médicamente,
04:35pues no tiene nada, nada que hacer. Yo siempre menciono, yo no vengo a cambiar en esta cuestión
04:42de, de debate, yo vengo a concientizar y a dar a entender que existen otras realidades
04:48que todas las personas que afortunadamente tienen el privilegio de tener salud, pues no lo
04:54viven, pero porque no lo vivan no significa que no pasa y que en un futuro, pues ellos no, no vaya
05:00nadie a este exento de vivir una situación de una enfermedad crónico degenerativa sin cura o en
05:06enfermedades ya muy avanzadas que se encuentren en etapa terminal. Así es, el factor religioso no
05:13creo que es, no crees que es una de estas, de estos impedimentos o estas trabas que detienen que
05:20las cosas caminen. Pues no debería, o sea, a ver, sí está y es una cuestión obviamente
05:26importante que no debería de ser obstáculo porque al final de cuentas, pues vivimos en,
05:32en un país laico y creo que muchos de nosotros y la misma parte de ciertas religiones se contrapone,
05:42o sea, hay que ayudar al prójimo, pero entonces no lo podemos ayudar cuando estos sufren, no podemos
05:48ser empáticos, cuál es ahí entonces la verdadera cuestión. Si se respeta al final de cuentas y
05:55creo, o sea, fielmente que nada ni nadie, ninguna religión, ninguna ideología, ninguna persona incluso
06:01debe de estar por arriba de la dignidad y la autonomía humana. Además, es una ley que no impone,
06:08al contrario, simplemente busca ofrecer un derecho a quien lo necesite. Y si nos vamos, pues, a la cuestión
06:15práctica más vale tener el derecho y no necesitarlo que no tenerlo y necesitarlo. Y si por alguien, por
06:23cuestiones religiosas, ideológicas, no desea, en dado caso de que esté sufriendo, aplicar esta
06:30situación, pues simplemente que no lo realice. Pero esa ideología no debe de ser impedimento para que
06:37una gran mayoría pueda ejercer la libre elección y el libre derecho.
06:42¿Tú tienes alguna religión, Samara?
06:45No.
06:47¿Desde hace tiempo?
06:48Fui criada a toda mi vida como católica, pero a partir de los 18 años, o sea, sí, ya algunos años,
06:56me considero más en la parte del agnosticismo. Creo en Dios, pero no en un Dios que no se nos ha
07:03impuesto en una manera de las religiones, porque muchas veces lo que hacen las religiones más que
07:09unir es dividir. Y esa es la parte con la que no estoy de acuerdo. Soy una persona que tiene y
07:15considero una buena relación en esta parte incluso de espiritualidad, pero las religiones,
07:22pues a lo largo de la historia, nos han demostrado todo menos unión y fuerza social.
07:28Mencionaste una palabra muy importante, un concepto fundamental, y es el término dignidad.
07:35¿Cómo la entiendes tú en este proceso por el que estás luchando?
07:39Una vida digna debe de ser aquella que se sostiene en varios pilares, y esos pilares son
07:46tener una buena salud, tener autonomía, tener libertad, cuestiones que tristemente en la enfermedad
07:53se van perdiendo, porque la enfermedad llega y toma el control de muchas cosas, toma el control
07:59evidentemente de tu salud, toma el control incluso del propio control, y en muchas ocasiones
08:06te quita esta libertad. ¿Qué es lo que se busca entonces? Pues que el gobierno nos proporcione
08:12y nos empodere nuevamente de nuestra vida, en donde no todo tiene que ser, ahora sí que
08:20forzosamente, porque es el ciclo natural, ¿no? O sea, de la vida, creo que aquí hablar de dignidad
08:27es hablar de amor totalmente. O sea, no es una ley que hable de muerte, es una ley que habla
08:32de amor, y de amor hasta el último respiro de vida, de amor hacia el cuerpo, de amor sobre todo
08:38hacia la esencia, y también de los que acompañan, porque nadie, absolutamente nadie más que quien
08:44haya acompañado día y noche sosteniendo la mano de un paciente en un hospital, podrá entender que
08:51en muchas ocasiones la dignidad se ve mermada en esas situaciones.
08:56Se ve mermada la dignidad del paciente, pero también de la familia.
09:01Totalmente, o sea, esto no es nada más del paciente, muchas veces es incluso de todos los que
09:08acompañan, porque, a ver, el desgaste no solo es físico, es emocional, en la mayoría de las ocasiones
09:14pues también es económico, y esa es una parte muy importante, o sea, sostener enfermedades así
09:21de caras en un país en donde incluso tenemos un sistema de salud rebasado es muy complicado,
09:28y mucha gente, pues al final de cuentas, termina muriendo por no tener acceso a esta cuestión médica,
09:36¿no? Entonces, se ve obligado a, de cierta manera, a morir en situaciones muy deprorables
09:44por no tener incluso, más allá de la enfermedad, pues una buena calidad de atención médica.
09:51Y finalmente se prolonga la agonía, ¿no te parece?
09:55Totalmente, o sea, se prolonga al 100%, y yo creo que todos conocemos a una persona que cuando es recién
10:02diagnosticada con alguna enfermedad fuerte que involucre procedimientos médicos invasivos, ¿no?,
10:10para la salud, hay muchas personas que dicen, y prefieren no hacerlo, y están en total voluntad
10:16de hacerlo, porque, a ver, nadie conoce el dolor, y nadie conoce mejor que el propio cuerpo,
10:23y más que el cuerpo enfermo, entonces, esta también es, es, es dignificar esa, pues esa toma de decisión,
10:32o sea, de que si tú en tu individualismo no, no quieres luchar más de 10 años contra una enfermedad
10:39que al final de cuentas te va a llevar, ¿no?, al mismo punto, es morir, y quieres ahorrarte algunos años
10:46de dolor, de sufrimiento, y dedicarte, enfocarte en disfrutar, en vivir realmente, hasta el último instante,
10:54y hasta el último respiro de vida, pues creo que eso nos hace mejores como personas, como sociedad,
11:01pero también como Estado.
11:04¿Y no pensaste tú, particularmente, en algún momento, simplemente desconectarte por tu propia voluntad,
11:11por tu propia mano, y no pensar en tratar de impulsar una ley como la que propones?
11:16Sí, claro, ¿qué es lo que pasa? A ver, una muerte por intoxicación, o por ahogamiento,
11:23¿qué es lo que podría pasar si yo dejo de conectarme a la máquina que actualmente me mantiene viva?,
11:29implica alrededor de 15, 20 días de mucha agonía, de mucho sufrimiento, que ningún ser humano merece,
11:39porque no venimos aquí a sufrir, y además, ¿qué eso implicaría?, ¿a qué cambio eso implicaría?,
11:46implicaría nada más un sacrificio, pues sí, personal, y obviamente el deterioro y la angustia
11:51de las personas que me rodean, el verme en ese estado, pero he visto, a lo largo de estos ya más de 10 años de lucha,
12:00tanta gente que se le ve arrebatada la esencia por la enfermedad, y que lo piden a gritos,
12:11pero que simplemente en nuestro país, por ser piadosos, es algo que se criminaliza,
12:17entonces es ahí cuando decido no hacerlo desde la individualidad, ni desde el privilegio,
12:24alzar la voz como la primera paciente en nuestro país que habla de este tema abiertamente,
12:29y concientizar a, a ver, no está mal que quieras descansar, no está mal que quieras terminar tu dolor de una manera digna,
12:40entonces, obviamente lo pensé en un momento, el año pasado, y creo que es normal,
12:49cualquier paciente crónico lo va a entender, que te rehúsas realmente a hacer ciertos tratamientos,
12:55pues es parte de vivir una enfermedad, pero ¿dónde queda la dignidad?
13:00Justamente nos lleva a esa pregunta, otra vez.
13:03Sí, de decir, ya está aquí, ya no quiero más.
13:06Pues sí, claro, porque a ver, el cuerpo se cansa, ¿no?
13:10Y yo le preguntaría, pues, a toda tu audiencia y a ti mismo,
13:15¿cuántos años durarías con buena calidad de vida si tu vida es meramente 10 horas todos los días conectarte a una máquina de por vida?
13:27Y ojo, también no es que sean muchos años de vida, o sea, eso te mantiene, no te cura, no te da una mejor calidad de vida,
13:36te mantiene y prolonga, ¿sí?
13:39Entonces, conforme el tiempo va avanzando, el cuerpo se va a ir deteriorando.
13:44Yo solo me estoy preparando para lo inevitable.
13:46Entonces, es básicamente, pues, pensar en simplemente lo que va a pasar, o sea, y ante eso, no tengo miedo, al contrario,
13:56lo estoy haciendo de la mejor manera y con tanto amor para, pues, que alguien que se enfrenta a una situación así en un futuro
14:04pueda simplemente tener ese derecho que alguien pensó y que alguien que lo vivió y lo sufrió y lo lloró y se enojó y lo logró.
14:14Y entonces, es justamente hacer esta lucha colectiva por incluso que muchas generaciones en el futuro puedan, si así lo desean,
14:25tener esa opción nada más.
14:27Te convertiste también en un activista en las redes sociales justamente para compartirnos todo esto.
14:33¿Cuándo empezó la idea de meterte a las redes sociales y compartirlo?
14:37El primer video que subí a las redes sociales fue el 15 de marzo del 2023.
14:44Yo en ese entonces, o sea, hace dos años, ya vamos para tres años, tenía, estaba en hemodiálisis,
14:53acababa de perder mi primer trasplante y me encontraba en un momento en mi vida en donde quería ayudar a la gente,
15:00no sabía cómo y entonces, pues, al tener obviamente ahora todas estas herramientas de comunicación y demás,
15:07dije, bueno, ¿qué más? O sea, hagamos, obviamente no soy la única que pasa por esta situación
15:12y empecé a compartir, ¿no? O sea, desde consejos para cuidar el catéter, qué hacer, qué no sé,
15:19porque, vaya, yo sé que el peor enemigo de un paciente es no conocer su realidad y su enfermedad
15:28y muchos de los pacientes no conocen su enfermedad, entonces, para mí fue como ser este canal
15:35entre lo que muchas veces los médicos dicen, pero no saben comunicar con palabras que un paciente entienda
15:42y entonces hacerles llegar muchísimo más fácil la información y, a ver, el doctor, por más que te lo explique,
15:48no lo siente, o sea, para ellos puede decir, no, no se siente, pero no lo sienten, lo saben en teoría
15:54y uno lo sabe desde lo empírico, entonces, fue así como nació esta idea de compartir
16:02meramente informativo de lo que uno ha pasado y le había sucedido y, bueno, ahora tengo la fortuna
16:09de contar con, pues, con una comunidad fuerte, con una comunidad muy linda que ha encontrado
16:15transparencia, honestidad y que, al final de cuentas, también ha ido construyendo
16:22esta cuestión informativa y, bueno, que es un lugar en donde se abran los temas fuertes,
16:29claro, sin tabú y, pues, la realidad como es.
16:32Es una gran experiencia, entonces, esta comodidad que lograste.
16:36Sí, y la verdad es que me ha ayudado a mantenerme viva, o sea, también es un gran incentivo
16:43para mí el saber que hay alguien que espera verte, que ve tus videos, que se siente identificado
16:50contigo, el recibir mensajes de, sabes que yo no tengo nada, o sea, estoy perfectamente
16:55de salud, pero el verte tan aferrada y aguerrida en la vida me hace querer vivir más.
17:02Misión cumplida, o sea, eso, ayudar a las personas, al final de cuentas, ese siempre ha sido el propósito.
17:09¿Y hay un rango específico de edades o hay personas de distintas edades en esta comunidad que hiciste?
17:15Sí, o sea, tengo de distintas edades, pero por los algoritmos y demás que las mismas redes sociales,
17:24pues, ya te arrojan esa base de datos.
17:27Mi, voy a decir, como mi ancho, ¿no?, de visualizaciones y demás, es de personas de 25 a 40, a 45 años.
17:36Entonces, digamos, son tu motor también, como dices, te revitalizan.
17:42Totalmente, o sea, tengo muchos motores en mi vida, afortunadamente, pero una gran parte, pues, sí,
17:50es ahora esta comunidad que ha caminado conmigo desde la pérdida de mi primer trasplante,
17:58caminó conmigo en la emoción del segundo trasplante, en la tristeza de perder el segundo trasplante,
18:05y, bueno, que ahora caminan conmigo en este sueño de poder levantar la voz y de hacer historia en nuestro país.
18:14¿Y no han dudado algunos de tus compañeros de ruta?
18:19Claro, dudas siempre va a haber, o sea, hay personas que dejó de seguir, ¿no?,
18:25porque no les parece conveniente, no les creen adecuado, lo cual, digo, está totalmente bien.
18:32Al final de cuentas, pues, las redes sociales son infinitas, vemos perfiles de muchísimos,
18:38y, pues, es tan fácil como picarle un botón para dejar o de ver a alguien o verlo, tal cual.
18:45Pero, pues, eso me ha traído incluso más gente que se siente aún más identificada,
18:50porque, y, pues, yo te lo puedo preguntar directamente,
18:53¿cuántas veces vemos perfiles honestos y 100% transparentes en redes sociales?
19:00Y así es.
19:02Pocas veces, entonces, yo he aprendido, pues, a mostrar mi vulnerabilidad,
19:07a mostrar mi narrativa y a mostrar también lo que pienso y deseo,
19:11y creo que eso se aprecia y eso, pues, yo lo encuentro magnífico,
19:18que sí también se puede hacer activismo en redes sociales,
19:21que las redes sociales también sirven para transformar al mundo
19:24y que las redes sociales sirven también para salvar muchas vidas.
19:28Esa es la realidad.
19:30¿Y estas redes sociales te han puesto en contacto con la clase política
19:34que, como muchos doctores, no viven el sufrimiento o el dolor como tú lo vives?
19:39Totalmente, o sea, he abierto un panorama.
19:44Creo que sí, Ley Trasciende también llegó al Senado de la República
19:49y está ahorita en discusiones, en cámaras.
19:52Pues, ha sido también a todo este apoyo que he tenido en medios de comunicación,
19:57en redes sociales, con tantas personas que se han sumado a la causa
20:00que son miles y no es que millones de personas.
20:04¿Qué podríamos hacer, digamos, en nuestro país
20:09para que esto caminara o llegara a buen puerto?
20:14Creo la ruta ahorita más fácil es que contacten a sus diputados y senadores,
20:20o sea, por distrito y demás.
20:22Para eso, pues, hay que saber quiénes son las personas que los representan
20:25y, bueno, tenemos el derecho de mandarles algún correo
20:30explicándoles la situación y hacer la presión social,
20:34compartir en redes sociales.
20:36Estoy juntando firmas de apoyo en www.change.org,
20:41diagonal ley, trasciende, en donde pueden sumar con su firma.
20:45Ahorita estamos por alcanzar las 150.000 firmas.
20:49Y nada, yo creo que en esta parte de estar pendientes
20:52y que estén al pendiente también en redes sociales porque, bueno,
20:55ahí vamos compartiendo todos los avances de esta ley.
21:00La dignidad, entonces, es uno de los centros o uno de los pilares,
21:03como tú dices, el tener derecho a decidir cómo y cuándo.
21:08Totalmente. O sea, cuando ya no hay más alivio médico,
21:13vamos a decirlo así, creo que el Estado y la sociedad
21:17nos debería de dar la oportunidad de tomar esa última elección.
21:21por cuestión de dignidad y de amor hacia la vida.
21:25Como cualquier ciudadano debe tener esos derechos.
21:29Totalmente.
21:31O sea, a mí me parece increíble cómo podemos ser dueños de muchas cosas
21:34y siempre a lo largo de toda nuestra vida,
21:37desde que somos pequeñitos, se nos dice que el cuerpo,
21:41el único que es dueño de nuestro cuerpo somos nosotros mismos.
21:44Pero cuando uno quiere ser dueño de su propia muerte,
21:48cuando la enfermedad ha llegado para quedarse,
21:51ahí sí no podemos.
21:53Y eso se me hace muy triste.
21:56Hay una comunidad fundamental en todos nosotros
22:01y es la más inmediata y se trata de la familia.
22:05La familia, tu familia,
22:06¿cómo ha recibido esta propuesta tuya que estás impulsando?
22:11Tengo pues el fabuloso privilegio de contar con su apoyo,
22:17de que ellos han caminado y han transitado conmigo
22:19a lo largo de estos 13 años de lucha
22:22y que obviamente pues me han visto en escenarios
22:25que sobre todo ningún padre de familia quiere ver a sus hijos,
22:29o sea, sufrir en hospitales,
22:32duelo tras duelo tras duelo.
22:34Estamos viviendo un duelo en vida, así lo puedo decir.
22:38Obviamente no es una situación fácil
22:40y que ninguna familia quisiera vivir.
22:44Sin embargo, sí es una situación muy consciente,
22:47es una decisión muy pensada, hablada, conversada
22:50y creo que es mucho mejor poder despedirse
22:55desde el amor, desde la plática,
22:58desde incluso la celebración a la vida
23:00que de manera triste en un hospital.
23:04Entonces estamos muy conscientes de esta realidad,
23:07estamos contentos y estamos muy unidos.
23:11Pues algo más que nos quieras compartir.
23:14Nada más hacerles hincapié
23:16que no porque no sea su realidad
23:18no debemos de ser ajenos a el dolor de los demás,
23:22que si la mayoría de ustedes tiene el gran privilegio
23:26de que su cuerpo funcione y de tener salud,
23:29que hay que cuidarlo
23:30y que al final de cuentas
23:32esta lucha va por todos,
23:34por todos los que trascendieron con dolor
23:36y por todos los que en un futuro
23:38pueden estar en esa situación
23:40y créanme que el tener la opción
23:42les va a dar muchísima más seguridad
23:45de que las decisiones de su propio cuerpo
23:48ustedes las van a poder tomar.
23:51Muchísimas gracias por esta gran lección
23:53de solidaridad, de fraternidad, de amor
23:56y por recordarnos que no se camina solo.
23:59Lo has demostrado desde hace mucho tiempo
24:02y te lo agradecemos.
24:05Muchísimas gracias a ustedes por el espacio.
24:07Un fuerte abrazo.
24:08Un abrazo.
24:10Gracias a ustedes también
24:11por habernos acompañado aquí
24:13en este pulso de la jornada
24:15que toca lo esencial,
24:18los temas que debemos tener
24:20en la mira,
24:21ponerlos a discusión
24:23para realmente transformar
24:26la realidad que tenemos enfrente.
24:28¡Gracias!
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