00:00Musique
00:00Aujourd'hui dans A l'Affiche, une actrice qui passe derrière la caméra.
00:18On l'a aimée dans Mon Inconnu, Respire, Eugénie Grandet.
00:22Elle signe un premier film lumineux sur l'histoire de sa sœur Bertie, handicapée, qui brille au combat.
00:28Comment ils font tes parents avec ta sœur ?
00:32Entre eux, ils n'ont plus de vie, non ?
00:34Et moi, tu ne te demandes pas comment je fais ?
00:36Elle peut mourir d'une seconde à l'autre et...
00:38Ben, on se débrouille avec ça ?
00:39Chaque jour, c'est un miracle.
00:46Vous avez fait un chemin incroyable avec Bertie.
00:50Vous vous rendez compte ?
00:51On va essayer de poser un diagnostic.
00:54On voit et on avance.
00:55Il faut que tu prennes l'air, Marion.
00:58Tu dois penser à toi.
01:00Sinon, un jour, tu vas en avoir marre.
01:04Bonjour à tous et bonjour, Joséphine Jappy.
01:07Je suis ravie de vous recevoir pour ce film magnifique, tout en sensibilité.
01:12Alors, qui brille au combat ?
01:13Au combat, c'est l'histoire de Bertie.
01:15Elle est atteinte d'une maladie rare.
01:18Pour commencer, qui est Bertie ?
01:20Et qu'est-ce qu'elle vit au quotidien ?
01:21Le grand mystère de Bertie, de ma sœur, puisqu'elle s'appelle vraiment Bertie dans la vraie vie,
01:27c'est ma petite sœur, qui souffre d'un syndrome, d'une maladie génétique rare, en fait,
01:33qui s'appelle Phélan McDermid.
01:35Et voilà, ce qu'elle vit au quotidien, comment vous dire ?
01:40Les symptômes, c'est un peu comme si c'était un grand bébé,
01:43puisqu'aujourd'hui, elle a 29 ans, mais elle n'est pas capable de parler.
01:46Elle est totalement dépendante de nous.
01:49Donc voilà.
01:50Et en même temps, elle a une manière de regarder le monde, les choses, les gens,
01:56d'être totalement dans la vérité et totalement dans l'instant présent,
02:00que j'admire beaucoup.
02:03Voilà.
02:03Donc voilà qui elle est.
02:05J'espère lui rendre hommage en quelques mots, mais voilà qui elle est a priori.
02:10Et cette histoire intime vous l'a transformée en autofiction.
02:13Au casting, Mélanie Laurent et Pierre-Yves Cardinal pour jouer vos parents.
02:16Bertie est interprétée par Sarah Pachou.
02:18Et on retrouve Angelina Worette dans le rôle de la sœur aînée.
02:22On découvre la séquence d'ouverture qui donne le ton du film.
02:24Mais non, mais pourquoi tu fais ça ?
02:41Mais vous êtes...
02:42Mais t'es complètement fin, là.
02:43Ça va, elle va pas se noyer non plus.
02:44C'est complètement con.
02:45Mais ça va, elle est pas en sucre.
02:47Je mange maintenant.
02:49Ah, mais non, mais c'est pas...
02:52Voilà, Sarah Pachou qui est d'une justesse incroyable dans tout le film.
03:07Comment vous l'avez dirigée pour qu'elle incarne Bertie sans jamais tomber dans la caricature ou dans le pathos ?
03:13Alors déjà, sur le process qu'on a eu, moi j'avais la volonté à l'origine de faire jouer une jeune fille handicapée.
03:22Et du coup, on a commencé à rencontrer des jeunes filles en situation de handicap.
03:27Mais ça nous a posé des graves problèmes de consentement.
03:29Parce que quand elles parlaient pas, évidemment, juste l'impossibilité de nous dire si elles voulaient bien être sur le plateau, si elles voulaient bien jouer, travailler.
03:36Et puis aussi l'impression de ne pas aller dans leur sens, en fait, de les faire régresser, même parfois, dans certains acquis.
03:44Voilà, donc il a fallu se rendre à l'évidence.
03:46C'était un peu une violence, en fait, pour ces jeunes femmes supplémentaires.
03:48J'avais pas l'impression d'aller dans leur sens.
03:50Donc on a commencé à avoir des comédiennes valides.
03:55Moi, j'avais peu d'espoir, pour vous dire la vérité.
03:58Et on tombe sur Sarah Pachou, qui vient de l'univers du cirque à la base.
04:03Donc c'est une jeune femme qui est très, très à l'aise avec son corps.
04:05Je pense qu'il est peut-être moins dans l'approche des mots en général.
04:09Et ensemble, on a vachement travaillé sur la sensorialité, en fait.
04:16Jamais sur l'imitation, pour éviter à tout prix la caricature, justement.
04:21Et dans cette famille, donc, tout tourne autour de Bertilien, dont vous faites un portrait très réaliste.
04:27Les crises de douleur, les couches, l'imprévisibilité, les regards posés par la société aussi.
04:33Est-ce que vous vouliez montrer ce qui ne se voit pas ?
04:38Oui, très certainement.
04:40Sans même le réfléchir, puisque moi, c'est mon quotidien et c'est ma réalité depuis la naissance de ma sœur.
04:48Donc je n'ai même pas vraiment réfléchi à ça.
04:52Je l'ai fait instinctivement, en fait.
04:54Mais maintenant, aujourd'hui, et maintenant qu'on monte le film,
04:57je me rends compte que c'est en effet des choses que les familles connaissent
05:01quand ils vivent le handicap au quotidien.
05:04Même si le handicap n'est pas le même, tout résonne pour eux.
05:07Plein de choses, en tout cas.
05:09On voit plein de ponts entre nos vies, même si les choses ne sont pas exactement les mêmes,
05:13même si chaque handicap est différent.
05:16Et pour ceux qui ne connaissent pas le handicap, je sens un regard comme changé sur ce personnage.
05:24Voilà, j'ai voulu la rendre belle, j'ai voulu la rendre attirante, malgré les couches, malgré les crises.
05:32Voilà, je ne voulais pas épargner le spectateur, mais en même temps, je voulais lui montrer qu'il y avait aussi beaucoup de beauté,
05:37beaucoup de poésie derrière.
05:38Chaque membre de la famille agit différemment.
05:41La mère est totalement dévouée, elle s'épuise.
05:43Le père est très aimant, mais on sent qu'il prend ses distances.
05:46La sœur est très attentive, aidante, mais elle a besoin de s'émanciper.
05:50On découvre un nouvel extrait où la mère et la fille aînée ont besoin de parler.
05:54Tu sais, moi, tous les matins, j'ai mon grand qui se dort.
06:00Parce que je me dis que peut-être elle est morte dans son sommeil.
06:05Parce que vous savez, elle ne tient à rien, parce que chaque jour, c'est un miracle.
06:11Mais quand on la lave, elle est là.
06:13Quand elle mange, elle est là.
06:16Quand on lui parle, elle est là.
06:17Elle est dans son monde, mais elle est là.
06:20Et pour tenir, tu sais ce que je fais ?
06:23Je me dis que son monde, il est merveilleux.
06:27Et qu'on en fait partie.
06:32Je me dis que son monde, il est merveilleux.
06:34Très, très belle phrase de ce dialogue du film.
06:37Le film pose aussi la question que se posent beaucoup des dents.
06:40Où mettre le curseur ?
06:43Tout à fait.
06:44Où mettre le curseur du soin quotidien qu'on a pour quelqu'un ?
06:49À quel point on peut se mettre soi de côté ?
06:53À quel point on va s'oublier ?
06:56Je pense que c'est quelque chose qui résonne pour beaucoup de mamans,
06:59notamment en particulier, puisque c'est beaucoup quand même les mamans qui récupèrent cette charge.
07:03Même si évidemment, les papas ne sont pas épargnés.
07:06Mais voilà, où mettre le curseur ?
07:10À quel moment penser à soi ?
07:13À quel moment être égoïste ?
07:15C'est aussi sain.
07:19Mais voilà.
07:19Et puis aussi, surtout, dans quelle mesure la société nous permet de l'être ?
07:23C'est-à-dire qu'être égoïste, quand on vous permet de l'être,
07:26parce qu'on vous laisse la place et l'espace pour respirer.
07:29Mais il y a plein de familles qui n'ont pas cet espace-là du tout.
07:32Et voilà, cette problématique sur laquelle il faut jongler en permanence,
07:38c'est encore là, c'est une famille qui a, entre guillemets,
07:41un environnement suffisamment confortable, même socialement,
07:44pour pouvoir se poser ces questions.
07:45Mais il y a des familles pour qui ça n'est pas le cas du tout.
07:48Et pour qui le quotidien devient franchement tout simplement une lutte, en fait.
07:52Votre famille apprend très tard ce dont souffre Berthi, finalement.
07:57Quel impact le diagnostic a eu sur l'entourage ?
08:00Alors, on découvre, on a un diagnostic aux 25 ans de Berthi.
08:0825 ans, j'ai repensé l'autre jour, je me dis, c'est quand même un quart de siècle, 25 ans.
08:12C'est beaucoup trop long, en fait, 25 ans.
08:15Et moi, j'en ai 27.
08:17Je me suis construite avec cette incertitude.
08:20Et se construire sur des incertitudes, c'est des fondations qui ne sont pas très solides, en fait.
08:28Et quand ma mère m'appelle pour me dire que le diagnostic de ma soeur a enfin été posé,
08:32elle me dit qu'elle ne va pas mourir, parce que c'était une épée de Damoclès qui existait un peu au-dessus de nos têtes.
08:39Elle me dit que Berthi comprend plein de choses,
08:42et qu'elle comprend tout l'amour qu'on lui donne et tout ce qu'on fait pour elle.
08:44et elle me dit que je ne suis pas porteuse du gène et que je ne risque rien si un jour je veux être maman.
08:50Ce qui, évidemment, aujourd'hui, alors que je suis enceinte, résonne très, très fortement pour moi.
08:56Donc, ce diagnostic, il m'a permis de faire plein de choses.
08:59Il m'a permis déjà de commencer à écrire ce film, que je n'arrivais pas à écrire avant.
09:04Et il m'a permis de repenser sereinement à ce que pouvait être la maternité aussi pour moi.
09:09Ça vous a libéré.
09:10Film présenté au Festival de Cannes, le 15 mai dernier, avec vos sœurs, pendant le photocall.
09:18À ce moment-là, on revoit ces images.
09:21Quels sont les sentiments qui vous traversent ?
09:24C'est une victoire pour vous de présenter ce film au monde entier ?
09:27Déjà, je trouve que dans ces images, on a l'air très, très malheureux, tous.
09:32Non, mais il y a beaucoup d'amour et d'unité que j'ai ressenti sur mon plateau,
09:37que j'ai ressenti pendant ce festival.
09:39Là, je trouve que ces photos dégagent tellement ça.
09:45J'étais très stressée de cette première présentation du film.
09:52C'est comme si je n'avais pas réalisé totalement qu'un jour, j'allais devoir le montrer,
09:56avant cette séance à Cannes.
09:58Et d'un coup, la réalité m'a rattrapée.
10:00Je me suis dit, ça y est, maintenant, tu vas offrir ce regard à des gens,
10:06à des gens qui ne connaissent pas ton histoire,
10:08qui vont certainement aussi découvrir une partie de ton intimité, de toi,
10:11parce que globalement, je suis quand même assez discrète de tempérament dans la vie.
10:16Et là, je livrais d'un coup beaucoup.
10:17Qu'est-ce qu'elle vous apporte, Bertie ?
10:21Qu'est-ce que vous n'auriez peut-être jamais compris de la vie sans elle ?
10:24C'est dur de réfléchir en creux à ces questions-là,
10:29parce que je me suis tellement construite avec elle.
10:34Je pense qu'elle m'a donné un regard sur la différence, un regard sur les autres.
10:39Elle m'a ouvert au monde.
10:42J'aurais certainement eu un esprit peut-être un peu plus imperméable à plein de choses.
10:49Aujourd'hui, je suis totalement en ouverture, évidemment, de la différence et des autres grâce à elle.
10:54Elle m'a donné aussi, je pense, du courage, à force de l'observer en avoir, tout simplement,
11:03de la pugnacité.
11:05Quand j'appelle ma mère et que je lui dis, écoute, j'en peux plus, je suis fatiguée,
11:09elle me dit oui, oui, enfin, pense à Bertie.
11:11Cette phrase pense à Bertie, elle a jalonné mon enfance
11:14et elle m'a donné toujours beaucoup, beaucoup de force, en fait.
11:18Merci pour ce film et votre témoignage, Joséphine Japi.
11:21On aime demander à nos invités leur coup de cœur culturel.
11:24Du moment, le vôtre va à un réalisateur, l'un des plus grands,
11:29Mister Scorsese.
11:30C'est une série documentaire en cinq épisodes en ce moment sur Apple TV+.
11:34Qu'est-ce qui vous a plu ?
11:37Déjà, je connaissais évidemment son cinéma, mais j'ai découvert une histoire qui m'a énormément touchée
11:46et qui fait écho à plein de choses dont on vient de se parler.
11:50C'est que je ne savais pas, il avait des crises d'asthme terribles, enfant,
11:54et que du coup, ça l'empêchait de sortir jouer avec ses copains dans la rue.
11:58Et qu'en fait, il a commencé par observer le monde depuis sa fenêtre,
12:02où en fait, il a commencé à créer un peu ses images successives avec les fenêtres,
12:06vous voyez, avec les barreaux des fenêtres, un peu comme les images d'une pellicule.
12:11Et voilà, et je trouve beau toujours cette idée qu'un empêchement va devenir une vocation,
12:17voire une libération plus tard dans la vie.
12:19Merci Joséphine Jappie.
12:20Votre premier film, Qui brille au combat, sort le 31 décembre prochain.
12:24Il est d'une grande justesse, et je le redis, c'est un film lumineux, plein d'émotions et de délicatesse.
12:30L'info continue sur France 24.
12:32Merci de votre attention, à très vite.
12:33On se quitte avec Mister Scorsese.
12:40Quelles histoires nous voulons raconter ?
12:41Je savais que je pouvais m'exprimer avec des images.
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