Maxence, 14 ans, ambassadeur du Téléthon 2025, est atteint de Danon, une maladie génétique touchant cœur, muscles et parfois la vue

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00:00J'ai pu faire des beaux voyages, j'ai pu rencontrer des personnes.

00:05J'ai pu vivre dix ans sans savoir que j'avais une maladie.

00:14Je m'appelle Maxence, j'ai 14 ans et je vais à Bruxelles.

00:19Du coup, la maladie de Danon, c'est une maladie génétique rare.

00:25C'est une personne sur un million environ.

00:27Maxence est suivie par toute une série de médecins et ils ont tous dit que Maxence était leur premier cas et leur seul cas.

00:38Donc on avance avec eux, on fait le chemin ensemble.

00:42Donc ils ne peuvent pas nous dire à l'avance que ça va évoluer comme ça.

00:46Quand je l'ai appris, c'était dur.

00:48Mais maintenant, j'ai appris à vivre avec ma maladie et je connais mes limites.

00:52Quand je monte des escaliers, je suis essoufflée.

00:54Quand je suis debout et que je dois m'abaisser, ça me fatigue énormément.

01:00Ou même quand je cours.