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  • hace 6 semanas

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Transcripción
00:00Ella fue diagnosticada con una enfermedad muy rara llamada atrofia músculo espinal del tipo 1.
00:07A ella sin ese tratamiento solo le dan dos años de vida.
00:11Queremos llegar a un millón de paraguayos que den su granito de arena.
00:21El 8 de diciembre del 2019, Tania Maíz y José María Patiño subían al púlpito en la explanada de la Basílica de Cadacupé
00:28y frente a las más importantes autoridades del país, rogaron que la ciudadanía y el Estado apuesten por la vida.
00:36Por la vida de Bianca, una niña aquejada por una rara enfermedad.
00:43La meta era demasiado lejana, pero la lucha recién comenzaba.
00:47Tania y José no tenían miedo de desafiar lo que sea y a quien sea para salvar la vida de su pequeña.
00:53Y ya vamos por la cura. Ahora, si quieren ayudar, este es el momento de ser padrinos de esta causa.
00:58Ya por la cura, el tratamiento, Dios quiera que nos puedan proveer para ganar tiempo,
01:03pero nosotros luchamos por la cura a nuestra hija porque no tenemos garantías.
01:07La causa de Bianca consiguió captar la empatía de cientos de personas que comenzaron a movilizarse a lo largo y ancho del país.
01:14Vamos a estar haciendo una colecta para poder alcanzar la meta de comprarle la vacuna a Bianca.
01:21Y también logró despertar el interés de importantes figuras.
01:25Hola, la camisa ya está firmada. Dentro de poco llegará hasta ustedes. Todos somos Bianca.
01:33La campaña nacional que comenzaron los padres de Bianca tuvo una recepción casi impensada,
01:39incluso en un año que se hizo cuesta arriba para todos.
01:42Pero pese al optimismo y las ganas, el reloj seguía corriendo en esta carrera contra el tiempo
01:47que tenía a la pequeña y a su familia aferrados a la esperanza.
01:51Esperanza que sufrió un duro golpe cuando un documento firmado por un comité de bioética
01:56decía que Bianca no era apta para recibir el medicamento.
01:59Pero esto no hizo Melia, Antania y en José, quienes estaban más decididos que nunca a alcanzar una meta
02:15que estaba cada vez más cerca. Ahora la apuesta era mayor y lo iban a lograr.
02:21Estoy recibiendo un compromiso de parte del Ministerio de Salud
02:27de que van a responsabilizarse de la aplicación del medicamento de Bianca
02:35y lograr ejecutar todos los procesos que conlleven,
02:39tanto financieros como médicos, en el Hospital La Costañó.
02:44A días de cumplir dos años de edad, Bianca logra recibir el medicamento
02:56que pueda ayudarla a mejorar sus condiciones de vida
02:58gracias a la lucha incansable de sus padres
03:01y la empatía de miles de paraguayos que con sus aportes, oraciones y presión
03:06lograron que las autoridades respalden esta causa
03:10que sin duda sienta un precedente para decenas de niños que sufren la misma enfermedad
03:15y precisan que el Estado pueda garantizarles el tratamiento.
03:19¡Ah! ¡Está lindo tu remedio!
03:36¡Ya se va tu remedio, Bianca!
03:38Y no sabio, Bianca!
03:51Gracias a ti por ver el video.
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