00:00Uma família que vive com um salário mínimo, que recebe do benefício de prestação continuada, o BPC,
00:07está na luta para conseguir uma cadeira postural que custa quase 28 mil reais.
00:13A cadeira é importante para dar um pouco de qualidade de vida para Tauane, de 4 anos, que sofre com uma doença rara.
00:22Tauane engravidou aos 17 anos e só descobriu no momento em que a filha, Tauane, nasceu.
00:27Comecei como se fosse uma infecção urinária, estava com muita dor.
00:31Minha mãe me socorreu, quando cheguei lá, fiz uns exames, fui fazer o sumário de urina e ela coroou.
00:37E ela foi uma surpresa. E de primeira eu não queria ela.
00:42Devido a depressão pós-parto e foi muito difícil, mas até então eu não sabia do problema dela.
00:46Quatro meses depois, a avó começou a perceber os primeiros sinais de que a neta tinha alguma deficiência.
00:53Ela começou com as crises com o bracinho e ali eu comecei a perceber que aquilo não era normal.
00:59Mas até então eu não sabia da gravidade do que era o problema dela.
01:03O diagnóstico caiu como uma bomba na vida da família.
01:07Síndrome de West, paralisia cerebral, holoprocecefalia e epilepsia.
01:13E as previsões dos médicos eram as piores possíveis.
01:16Expectativa nenhuma de vida. Por ela ter uma banda de cérebro, por ela ter essa poça de água.
01:24Os médicos disseram que ela foi para a junta médica, era para botar uma válvula, mas a médica disse que não iria fazer isso.
01:29Porque se fizesse ela entraria em óbito e não tinha o que fazer.
01:33Só cuidar. O médico disse que um ano e seis meses.
01:37E aí agora quando a gente leva para a neura dela, ela sempre nos dá parabéns por ela ser bem tratada, mesmo com as poucas condições que a gente tem.
01:47Tawani não fala, não anda e não interage, mas vem desafiando os prognósticos e vai completar quatro anos mês que vem.
01:55Ela faz terapias todos os dias, mas atualmente pesa 15 quilos e está cada vez mais difícil para a mãe conseguir carregá-la.
02:04A fisioterapia, a relevada para a creche, eu não saio com ela porque eu não aguento.
02:09A gente vive muito em casa por conta disso.
02:12Muitas vezes a gente falta fisioterapia porque eu estou com muita dor, não consigo levar, minha mãe não aguenta só.
02:19Tawani sonha em ter um carrinho postural infantil para facilitar a locomoção da filha, que tem rigidez corporal e não senta.
02:28O equipamento adequado para ela custa R$ 28 mil, um valor muito distante para a família, que vive apenas com um salário mínimo do benefício de prestação continuada que a menina tem direito.
02:40Só é o salário que está sustentar eu, sustentar ela, sustentar mãe.
02:46E muitas vezes a gente fica até sem ter uma boa alimentação como deveria ter para poder não deixar faltar para ela.
02:54Porque não é fácil um pacote de leite e a gente consegue ainda assim dois dias, dois dias e meio.
03:01E tem que ter esse leite, tem que ter a massa, tem que ter a fralda, é muito gasto.
03:06A família tentou arrecadar o valor numa campanha pelo Instagram, mas ainda não conseguiu e por isso faz o apelo.
03:15Eu estou fazendo esse apelo para ver se ela ganha alguma de doação ou se alguém consegue ajudar com os valores para tentar juntar para comprar ela.
03:26Através de vocês pode ser uma porta dela conseguir o carrinho dela, dela conseguir algum tipo de ajuda, porque é como eu digo sempre a minha filha, né?
03:36Quanto vida ela tiver, a gente vai cuidar.
03:45E se você pode ajudar nesse cuidado, por que não?
03:50Para entrar em contato com a família e ajudar tem o Instagram, vai lá no Instagram para você conhecer mais.
03:56Corre, enquanto eu estou lendo aqui, você aproveita, pega seu celular, tira uma foto para você anotar bem direitinho, porque tem o Instagram e tem também o telefone.
04:13Olha aí o telefone para você anotar, 9158-3791, 9158-3791.
04:21A cadeira é importante, obviamente, para a criança, mas não só, para também ajudar, para também dar o mínimo de qualidade de vida para essa família.
04:30E além da cadeira, como a família mesmo colocou, precisa de todo tipo de ajuda.
04:34Imagine uma família que vive só com o BPC, é um salário mínimo para todos os gastos.
04:40Então, se você puder ajudar, ajude, está aí, entre em contato com a família.
04:44Obrigado.
