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  • 1 ora fa
Trascrizione
00:00Diffondere una maggiore conoscenza della patologia, incoraggiare un confronto diretto con gli
00:09specialisti del settore, aggiornare i patienti sulle più recenti terapie disponibili ed
00:14aiutarli ad affrontare il percorso della malattia con maggiore consapevolezza, offrendo la possibilità
00:20di condividere la propria esperienza e sentirsi così meno soli. È l'obiettivo degli incontri
00:25di educazione terapeutica organizzati da AIL per offrire ai malati affetti da linfomi e ai loro
00:31familiari opportunità di scambio, condivisione e approfondimento. Per noi questa è una delle
00:37attività di disseminazione dei risultati e sensibilizzazione ai pazienti ed è molto importante
00:43creare proprio questo incontro medico-pazienti per rendere consapevoli e mettere in relazione
00:50anche nuove domande e dare la possibilità di aumentare il dialogo. Il lavoro proprio del
00:56gruppo pazienti insieme anche all'AIL è proprio quello di informare correttamente e questi incontri
01:05servono anche a questo. Noi pazienti non siamo più un destinatario passivo di cure ma entriamo
01:11in relazione con il medico e questo è quello su cui secondo noi dobbiamo spingere e sensibilizzare
01:17e darla dalla conoscenza, dalla sensibilizzazione, da questo rapporto con i medici che nasce poi
01:24anche l'ottimismo, cioè si crea. A Napoli uno dei seminari periodici che dal 2005 vengono
01:30organizzati dall'Associazione Italiana contro le eucemie, linfomi e mieloma.
01:35L'AIL di Napoli come l'AIL nazionale tiene molto essere presente nella vita dei pazienti
01:42e dei caregiver. Oggi infatti è una dimostrazione di quanto vogliamo che medici e pazienti abbiano
01:49l'opportunità di scambiarsi informazioni in momenti in cui di solito il paziente non
01:56ha la possibilità di poter parlare con calma con il medico sulla propria malattia, su quali
02:00sono i nuovi sviluppi terapeutici, quindi è importante avere questi momenti. L'AIL di Napoli
02:05cerca di essere vicino ai pazienti con moltissime attività, dall'assistenza domiciliare
02:10matologica, dallo sportello psicologico per pazienti e per caregiver. Cerchiamo di sostenere
02:16i pazienti indigenti, lì dove la malattia purtroppo comporta anche un problema economico,
02:22a volte si perde anche il lavoro. Cerchiamo di sostenere a 360 gradi tutti i bisogni che possono
02:28essere utili al paziente nel percorso verso la guarigione. Sicuramente c'è un aspetto molto
02:35importante che sia medici che associazioni come la nostra stanno adesso valutando molto
02:40di più che ad esempio l'aspetto psicofisico del paziente, infatti noi interveniamo anche
02:45con discipline olistiche come la mindfulness, come lo shatsu, come percorsi di rilassamento,
02:53insomma cerchiamo di vedere anche un'altra sfera oltre a quella clinica. Per quanto riguarda
02:58infatti invece la terapia clinica credo che ci siano dei passi avanti molto molto
03:03importanti. Per questo motivo è sempre più importante avere un dialogo tra medici e pazienti.
03:09Gli incontri medico-pazienti sono svolti sempre senza che online.
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