00:00Unire il tema delle malattie rare con quello della nutrizione, creando un parallelismo tra il cibo, come unione di più ingredienti, e la cura, come approccio multidisciplinare.
00:13Questo è l'obiettivo del nuovo progetto del Centro di Coordinamento Malattie Rare della Campania, con il supporto di Uniamo, Federazione Italiana Malattie Rare, e realizzato grazie al contributo non condizionante di Chiesi Global Rare Diseases.
00:26L'evento ha visto la realizzazione di quattro piatti preparati dallo chef Luca Pappagallo, ciascuno dei quali è stato affiancato dall'intervento di un esperto per raccontare, attraverso la preparazione della pietanza, un aspetto cruciale della gestione di queste malattie.
00:40L'Italia è uno dei sistemi legislativi più avanzati, abbiamo una legge, la 175 del 2021, una legge quadra sulle malattie rare, abbiamo un piano nazionale, il secondo piano nazionale malattie rare, abbiamo un CONAMAR, un comitato nazionale malattie rare, che lavora proprio per attuare il piano,
00:57e abbiamo recentemente avuto l'applicazione di Nuovilea. Beh, direi che c'è veramente tanto lavoro da fare, lo stiamo facendo, lo stiamo portando avanti proprio per cercare di attuare tutti quelli che sono percorsi sempre più omogeni,
01:16ma allo stesso tempo che possano rispondere ai bisogni anche personalizzati del malattie rare.
01:22Il progetto si configura come un modo per sensibilizzare su un tema delicato, andando a trattare tutte le sfide e le dinamiche che ruotano attorno sia alla persona con malattia rara, sia alla famiglia che alle reti di supporto.
01:34Le associazioni dei pazienti chiedono molto una presa in carico che sia cosiddetta olistica, cioè qualcosa che dalla diagnosi accompagni in un percorso di prese in cura all'interno dei centri ospedalieri
01:46e faccia raggiungere più velocemente terapie con l'aiuto della ricerca che ne deve sviluppare così tante.
01:53Chiaramente in questo percorso abbiamo delle difficoltà che sono quelle della transizione fra le varietà e anche quelle della diagnosi che è ancora troppo lenta.
02:03L'esperienza è stata immortalata in un videoracconto e le ricette presentate insieme a ricette ideate per persone con esigenze nutrizionali specifiche sono state raccolte in un ricettario speciale.
02:13Creato grazie all'aiuto di un nutrizionista, ogni piatto della raccolta ha raccontato un percorso di vita autentico da cui prende il nome Piatti Unici,
02:21formando così non solo un ricettario ma uno spazio di condivisione e rappresentazione che invita a cucinare con cura, rispetto e creatività .
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