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BenEssere
  • 2 mesi fa
Trascrizione
00:00Una vasculite sistemica rara che colpisce i vasi sanguigni di piccole e medie dimensioni è la
00:09granulomatosi eosinofilica con poliangioite e gpa malattia autoimmune in passato nota come
00:17sindrome di churg strauss è una patologia sistemica che significa che potenzialmente
00:23qualunque organo apparato può essere colpito sicuramente il diciamo le vie respiratorie
00:30quindi le vie aeree superiori il naso le diciamo i seni frontali e tutte le cavità aeree superiori
00:39possono essere interessate al processo infiammatorio le vie aeree inferiori quindi i bronchi quindi
00:43l'asma cioè l'infiammazione delle vie aeree e a queste si può associare interessamento di
00:50infiammatorio di diversi organi apparati fra tutti sicuramente per importanza il cuore
00:58l'associazione pazienti sindrome di churg strauss ha realizzato un libro bianco con il sostegno di
01:04gsk un'occasione per i pazienti di dare voce al proprio vissuto e alle proprie istanze per i
01:11clinici è un invito alla collaborazione e rafforzare il dialogo per le istituzioni una
01:16vera e propria agenda operativa dal punto di vista terapeutico diciamo i pdta ovvero i percorsi
01:23diagnostici terapeutici assistenziali sono stati recepiti in poche regioni quindi diciamo che c'è
01:30molto da fare per uniformare la qualità della sanità a livello nazionale non solo esiste un codice
01:37di esenzione ma non esiste un codice di invalidità per cui le persone con e gpa molto spesso sono
01:45costrette a dal punto di vista lavorativo a chiedere permessi ferie per potersi curare perché
01:53non c'è un riconoscimento se non per analogia con diciamo il disturbo principale del quale il
01:59paziente soffre quindi c'è un bel po di lavoro da fare ancora il punto nodale secondo me nella
02:05gestione di questi pazienti è il fatto che si debbano riconoscere dei centri di riferimento
02:12perché non è una patologia che può essere lasciata alla gestione di chi la vista poche volte o non l'ha mai
02:21vista e quindi è molto importante sul territorio nazionale identificare centri che se ne occupino
02:30e confrontarsi con gli specialisti questi centri quindi direi che i problemi principali sono dal
02:37punto di vista diagnostico riuscire a riconoscere la malattia e arrivare a una diagnosi corretta e dal
02:44punto di vista terapeutico una gestione coordinata e affidata a centri di esperienza
02:51grazie
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