EGPA, un Libro Bianco d? voce ai pazienti e chiama le istituzioni all'azione

Guarda EGPA, un Libro Bianco d? voce ai pazienti e chiama le istituzioni all'azione - BenEssere su Dailymotion

Transcript

00:00Una vasculite sistemica rara che colpisce i vasi sanguigni di piccole e medie dimensioni è la

00:09granulomatosi eosinofilica con poliangioite e gpa malattia autoimmune in passato nota come

00:17sindrome di churg strauss è una patologia sistemica che significa che potenzialmente

00:23qualunque organo apparato può essere colpito sicuramente il diciamo le vie respiratorie

00:30quindi le vie aeree superiori il naso le diciamo i seni frontali e tutte le cavità aeree superiori

00:39possono essere interessate al processo infiammatorio le vie aeree inferiori quindi i bronchi quindi

00:43l'asma cioè l'infiammazione delle vie aeree e a queste si può associare interessamento di

00:50infiammatorio di diversi organi apparati fra tutti sicuramente per importanza il cuore

00:58l'associazione pazienti sindrome di churg strauss ha realizzato un libro bianco con il sostegno di

01:04gsk un'occasione per i pazienti di dare voce al proprio vissuto e alle proprie istanze per i

01:11clinici è un invito alla collaborazione e rafforzare il dialogo per le istituzioni una

01:16vera e propria agenda operativa dal punto di vista terapeutico diciamo i pdta ovvero i percorsi

01:23diagnostici terapeutici assistenziali sono stati recepiti in poche regioni quindi diciamo che c'è

01:30molto da fare per uniformare la qualità della sanità a livello nazionale non solo esiste un codice

01:37di esenzione ma non esiste un codice di invalidità per cui le persone con e gpa molto spesso sono

01:45costrette a dal punto di vista lavorativo a chiedere permessi ferie per potersi curare perché

01:53non c'è un riconoscimento se non per analogia con diciamo il disturbo principale del quale il

01:59paziente soffre quindi c'è un bel po di lavoro da fare ancora il punto nodale secondo me nella

02:05gestione di questi pazienti è il fatto che si debbano riconoscere dei centri di riferimento

02:12perché non è una patologia che può essere lasciata alla gestione di chi la vista poche volte o non l'ha mai

02:21vista e quindi è molto importante sul territorio nazionale identificare centri che se ne occupino

02:30e confrontarsi con gli specialisti questi centri quindi direi che i problemi principali sono dal

02:37punto di vista diagnostico riuscire a riconoscere la malattia e arrivare a una diagnosi corretta e dal

02:44punto di vista terapeutico una gestione coordinata e affidata a centri di esperienza

02:51grazie