Talassemia, prospettive e nuove frontiere terapeutiche

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Transcript

00:00La talassemia è una malattia genetica del sangue che comporta anemia cronica e può causare

00:09complicanze gravi a carico di diversi organi. In Italia si stima che 7200 persone convivano

00:16con forme severe della patologia, con una prevalenza maggiore in Sardegna, Sicilia e

00:21Calabria e che circa 3 milioni siano portatori sani del tratto talassemico. Per fare il punto

00:27sull'impatto clinico e sociale della talassemia e sulle prospettive terapeutiche, Avanza Night

00:33Bioscience ha promosso il media tutorial Viaggio nella talassemia, Burden gestione clinica, cure

00:41di oggi e di domani. Durante l'incontro gli specialisti hanno approfondito l'evoluzione

00:46della gestione clinica della talassemia, dalle terapie trasfusionali alle nuove opzioni terapeutiche

00:53in fase di sviluppo. La sfida è aperta, è una sfida che Avanza Night sta affrontando

00:59in Italia ed in Europa. Avanza Night è un'azienda farmaceutica innovativa perché favorisce l'ingresso

01:07in tutta Europa e ovviamente anche in Italia di molecole innovative per le malattie rare e

01:14quindi la talassemia, molecole che altrimenti in Europa non avrebbero avuto o non avrebbero

01:19accesso in futuro. I farmaci fanno sì che i pazienti possano godere di una migliore qualità

01:25di vita e progressivamente essere meno legati alle trasfusioni o nel migliore dei casi addirittura

01:32a poterle abbandonare per sempre. Negli ultimi decenni i progressi nelle terapie

01:37trasfusionali e nella chelazione del ferro hanno consentito un importante aumento dell'aspettativa

01:43di vita. Tuttavia è necessario che l'approccio alla malattia sia strutturato e continuo.

01:50Consideriamo che normalmente le trasfusioni si effettuano ogni due o tre settimane. Questo

01:55chiaramente è un grande vincolo. Pensiamo alla nostra vita senza trasfusioni e pensiamo

02:02quanto sarebbe pesante ogni due o tre settimane doversi recare in ospedale. Spesso si tratta

02:08di due giorni, il primo nel quale si effettua il prelievo per le prove crociate ed il secondo

02:14in cui ci si reca in ospedale per effettuare la trasfusione vera e propria trascorrendo

02:20diverse ore. Avere una rete intorno ai pazienti è fondamentale. È importante soprattutto avere

02:26una multidisciplinarità. Stiamo parlando di pazienti con patologie plurime, quindi è

02:33molto importante che di fianco all'equip curante, che quasi sempre è fatta dal pediatra,

02:40dall'internista, dall'ematologo, ci siano tutti gli specialisti, ma specialisti che devono

02:45essere coinvolti nel percorso di cura e che devono collaborare attivamente con l'esperto

02:51di talassemia per ottenere sicuramente la cura migliore.