- hace 14 horas
La historia de Vega, un ejemplo para muchos, forma parte de 'La mirada del paciente', el libro elaborado por Cinfa que visibiliza, a través de fotografías y textos, las historias de quienes afrontan una enfermedad y de aquellos que les cuidan acompañan.
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00:00SER PODCAST
00:30Como soñar es gratis, y la realidad tampoco da para muchas alegrías, imaginemos que alguien tiene una ventana, no este programa de radio, digo una ventana imaginaria, una ventana secreta, abro comillas, ubicada en el hueco de la barandilla de su cama, por donde gracias a su imaginación desfilan las películas que veía con sus padres o los juegos que inventaba con sus amigos.
00:58Incluso convertía su cama en un navío mercante que surcaba los mares o en un cohete que cruzaba el espacio interestelar.
01:05Cierro comillas porque si estamos en el espacio y resulta que tenemos a mano a un astronauta, bueno, pues habrá que saludarla. Sara García Alonso, buenas tardes.
01:13Hola, buenas tardes.
01:14¿Cómo estás? Bienvenida.
01:15Además de astronauta y bióloga molecular, es la autora del texto que acabo de leer y que forma parte del proyecto La Mirada del Paciente.
01:22Esta, lo recuerdo, es una iniciativa solidaria que hace años puso en marcha el laboratorio farmacéutico CINFA y que consiste en unir fotografías y textos para contar historias que muestran el lado más humano a la hora de afrontar una enfermedad.
01:36El texto de Sara cuenta la historia de Vega, a la que con algo más de tres años le dijeron, tienes un constipado que tardará un poquito más en curarse.
01:44Pero como ella ya era lista por aquel entonces, descubrió, y así lo dijo, que su sangre se había vuelto loca.
01:49Y no le faltaba razón. Tenía una leucemia aguda tipo B.
01:54Es decir, las células blancas de su sangre, efectivamente, se habían vuelto locas, crecían de manera descontrolada y amenazaban directamente su vida.
02:02Bueno, hoy Vega tiene 12 años, está en Primera de la ESO, sonríe, que en fin, no os podéis imaginar, y va a asomarse a otra ventana, a esta ventana de radio, con su madre Carolina, y con el fotógrafo que casualmente no es otro que su padre Pedro, Pedro Raiz.
02:16Buenas tardes, familia, ¿cómo estáis?
02:17Buenas tardes.
02:17Bienvenidos, ¿cómo estáis? ¿Primera vez en la radio?
02:20Sí.
02:20¿Sí, primera? ¿Y de lo de escuchar la radio, qué tal?
02:23Bien.
02:25¿Tu sangre ya se ha tranquilizado un poco? ¿Seguro? ¿Estás segura, segurísima?
02:29Sí.
02:29Bueno, oye, Pedro, ¿qué recuerdas del día de la fotografía? Déjame recordar, por cierto, a los oyentes, que si quieren verla, esta o cualquiera otra de las imágenes de la mirada del paciente, pueden descargar el libro en la web lamiradadelpaciente.cinfa.com, y en la página 31 encontrarán a esta chiquita sonriendo, mirando a través de esa ventana.
02:52¿Qué recuerdas, qué recordáis del día de la foto?
02:54Ha pasado mucho tiempo desde entonces.
02:56Sí, sí, pero hay cosas que no se olvidan.
02:57Pues sería una foto de las cuantas que le tomé en ese momento. No fueron muchas, pero aún le tomé bastantes. Y entonces estudiaba fotografía y, pues bueno, no tenía otra cosa que hacer. Los tratamientos eran largos en el hospital. Y, pues bueno, intentábamos divertirnos con ella, jugar con ella.
03:15Y al final, pues una foto de las que tomé un día, pues decidí presentarla a un concurso y ganó. Bueno, ganó. Quedó reconocida por CINFA.
03:27Eso fue el día de la foto. Y el día que os dicen lo que tiene Vega, Carolina, como lo recordó, ahí ya te ha cambiado la cara ya. Bueno, pero hoy lo podemos explicar. ¿Cómo os quedáis? ¿Cómo se digiere una cosa así?
03:39La verdad es como si todo pasara a ser blanco y negro. Ya no hay color. Totalmente. Se apaga todo el color y piensas, esto solo se ve en la tele, esto no le puede pasar a mi hija, es imposible.
03:54Y después de eso dices, bueno, y si le toca, no tengo ni idea de cómo va a ser esto. Pero lo que sé es que lo vamos a pasar bien. Eso es algo que tuve muy claro desde el primer momento.
04:07Quería que fuera una experiencia, igual para su padre y para mí, mala, porque somos más conscientes de todo.
04:15Pero ella tenía una edad de tres años y medio, en la que yo lo único que podía hacer por ella mejor era que lo viviera feliz.
04:24Que fuéramos al hospital a jugar, a ver a sus amigos, a ver a los payasos, a hacer un tratamiento, pero al mismo tiempo saltar en la cama y reírnos y ver pelis juntas y aprovechar cada minuto que tenía con ella.
04:37Bueno, la fotografía es una imagen clarísima de felicidad. A mí sí me la enseñan sin más detalles ni más información. Digo, joe, qué bien se lo está pasando a esta niña.
04:45Y mira, la sonrisa es exactamente la misma que tiene ahora. ¿Cuántas veces ríes por minuto tú, Vega? ¿Lo tienes contada alguna vez?
04:51No.
04:53Pero son unas cuantas, son unas cuantas. Oye, Sara, ¿os habíais conocido ya? ¿Os habéis conocido?
05:01Nos hemos conocido hoy antes de entrar y me ha fascinado ver exactamente la misma sonrisa y la misma mirada intensa en ella, pero unos cuantos años después. Es maravilloso, la verdad.
05:11¿Por qué te animaste a participar en este proyecto? Porque se lo proponen a mucha gente y a veces, pues, por lo que sea, uno acepta, la otra no. ¿Tú por qué te has metido en esto?
05:19Me pareció una iniciativa muy bonita, muy interesante también para dar a conocer estas historias y, sinceramente, la imagen me conmovió.
05:27Me gustó muchísimo y me apetecía escribir algo al respecto. Porque normalmente estas historias, bueno, son tristes, pero ver esa sonrisa,
05:35o sea, esa mirada llena de potencial, de ilusión, de imaginación, me pareció que se podía sacar el lado positivo a una historia dura que muchas familias tienen que enfrentar.
05:45Oye, Sara, además, esta nota eres investigadora, estás en el Centro Nacional de Investigaciones Oncológicas.
05:50¿Tú crees que llegaremos antes a Marte o a descubrir los tratamientos preventivos y de curación de todos los tipos de cáncer?
05:57¿Qué llegará antes?
05:58Todos los tipos de cáncer, a lo mejor, son demasiadas enfermedades para meter en el saco, pero hay tantos investigadores centrados en diagnóstico precoz,
06:08en distintos tipos de tratamiento, medicina personalizada, en tratamiento de metástasis, que soy bastante optimista con cómo estaremos de aquí a 20 años en cuanto a la investigación oncológica.
06:17Creo que Marte está más lejos todavía.
06:18Marte está lejos. Oye, ¿y tú cómo te repartes tu vida de investigadora y astronauta?
06:22Porque eso, a ver, todo el mundo tiene a veces, hoy pluriempleo, bueno, sí, bien, pero es que esto es muy especial.
06:26¿Cómo haces?
06:27Con una gestión del tiempo impecable, que he tenido que trabajar mucho.
06:32Mi trabajo principal sigue siendo el de investigadora oncológica.
06:35Tengo que recibir entrenamiento básico de astronauta en Alemania, en el Centro Grupo de Astronautas, al menos dos meses al año.
06:41Y bueno, y todas las actividades de divulgación y compromisos que derivan de ambos trabajos.
06:46Entonces, bueno, a veces no llego a todo, pero lo intento.
06:49Ha regresado hace poco, ¿no?
06:51Hace muy poco, sí.
06:52De Alemania. ¿Y qué tal?
06:53Bien.
06:54¿Duro?
06:54Muy, sí. Duro en el sentido de que tienes que aprender tantas cosas, porque al final una ya va adquiriendo cierta experiencia y cierta profesionalidad en su ámbito laboral.
07:04Y cuando de repente tienes que aprender desde mecánica orbital hasta ingeniería de cohetes, pasando por apagar incendios, sobrevivir en aguas abiertas y medicina, no sé, saltar de muchas cosas en un periodo muy concentrado de tiempo.
07:17Pero bueno, como yo soy bastante curiosa y me encanta aprender cosas nuevas, me lo tomo con optimismo.
07:22Venga, completar el círculo ya sería que tú quisieras ser astronauta, que no lo sé.
07:27Yo pregunto, ¿tú quieres ser astronauta?
07:29No.
07:30Sinceramente, pues ya está, pues no.
07:32¿Y tienes en la cabeza algo como posibilidad de ejercer en el futuro?
07:37¿Quieres ser abogada?
07:38¿Y eso?
07:39Porque veo muchas injusticias y me gustaría cambiarlas.
07:43Bueno, qué buena respuesta.
07:45No hace falta añadir mucho más.
07:49No hay que decir más.
07:51Oye, Pedro, cuenta la historia colateral de esta fotografía de la que estamos hablando hoy, porque me la has contado antes de entrar aquí a los estudios y digo, no puede ser.
07:59Sí, pues, bueno, estaba estudiando fotografía en esos momentos, bueno, más que fotografía, todo el tema de imagen, me gustaba mucho el vídeo entonces.
08:06Yo trabajaba y pues me puse a estudiar casi con 30 años.
08:10Y pues viendo que hice un par de fotos así que tuvieron bastante potencia, esta es una, y otra que hice que me cogieron para la gana inocente, inocente, que estuvo en las tazas y eso.
08:22Vi que la fotografía, o sea, que podía sacar de una fotografía triste, porque se ve que es una niña que tiene leucemia, algo bonito.
08:30Y el poder de la imagen.
08:32Al final la imagen tiene mucho poder, pero tú, según cómo la cuentes esa imagen, pues tiene esa potencia.
08:38De esa manera empecé a hacer más formación más específica y ahora me dedico a la fotografía infantil.
08:44¿Te dedicas a nivel profesional?
08:45Sí, a nivel profesional.
08:46Soy fotógrafo en Valencia, de fotografía infantil y básicamente me dedico a esto.
08:52Junto con mi mujer.
08:53Carolina también.
08:54No me lo puedo creer.
08:55No me lo puedo creer.
08:56De algo que fue algo bastante malo para nuestra vida, la resiliencia, que ahora está muy de moda en Valencia la palabra.
09:04Pues hemos hecho nuestra manera de vivir al final.
09:08O sea, que Vega ha sido tu musa, tu primera musa.
09:10Se podría decir, se podría decir.
09:12Es verdad que la foto, yo recomiendo que si se puede se vea, es una foto muy bonita porque aparte esa esperanza, incluso ese dolor.
09:22También se ve, también se ve ahí, también se ven esos ojitos.
09:25Vega, ¿tú recuerdas tu estancia en el hospital?
09:27Eras muy pequeña, pero ¿tienes algún recuerdo que permanezca contigo?
09:31Sí, íbamos al hospital pues no para que me sacaran sangre ni nada.
09:35O sea, iba para jugar, para estar con mis amigos y pues yo lo pasé muy bien.
09:41¿Y hiciste amigos?
09:42¿Conservas alguno de ellos?
09:43Sí.
09:45¿Os llamáis de alguna forma entre vosotros?
09:47¿Alguna vez quedamos?
09:49Sí, pero no tienen un nombre específico, sino al ver, yo creo que algo que tenemos que transmitir es que a pesar de que en la vida te pueden pasar cosas tristes y malas, te hacen valorar luego mucho más todas aquellas cosas buenas que vienen.
10:05Y ella, por ejemplo, nos enseña cada día el poder del optimismo, de con todo se puede y pase lo que pase, adelante.
10:13Y eso, sobre todo a las familias que estén pasando por algo así, también transmitírselo para que tengan esa esperanza y que estén al lado de sus hijos, que es lo más importante.
10:22Y cuanto más alegría les transmitan, aunque el dolor se lleva por dentro, por supuesto, pero que es muy importante porque ellos lo viven mucho mejor.
10:31Yo es que tengo la sensación que un hijo o una hija con unos padres petardos, aunque esté muy sano, y sin embargo, sí, y sin embargo, ella seguía viendo a su lado esos padres que decían, venga, vamos a jugar, ¿no?
10:44Que en el fondo es lo que ha dicho, lo que recuerda es que iba al hospital para otras cosas, pero que lo pasaba muy bien, que era lo que pretendíais, ¿no?
10:51Eso es.
10:51No le vimos llorar, creo, en toda la estancia en el hospital, mi mujer tampoco lloró, fue muy fuerte para que la niña estuviera bien, yo sí que me desplomé, tengo que decirlo, o sea, cuando te dan una noticia así de fuerte, pues cada uno lo toma como puede o como mejor lo lleva, y la verdad es que, pues eso, al final la unión de los dos hicimos que llevarlo de la mejor manera posible para que, pues eso, para llevarlo.
11:16Dado que este proyecto de CINFA, la mirada del paciente pone el foco en el lado, decía yo, más humano para afrontar una enfermedad, vosotros tendríais, supongo, relación con otras familias.
11:25Totalmente.
11:25Con casos.
11:26Era nuestra familia del hospital.
11:27Y cómo, y cómo eso, y cómo funciona eso, y a lo mejor, a lo mejor, a lo peor, alguna historia no acabó tan bien.
11:32Totalmente.
11:34Eso lo que hace es que sientas que eres súper afortunado.
11:37Ya.
11:37O sea, a ti te dicen, uy, madre mía, es que te han pasado muchas cosas en la vida muy duras, y tú dices, ya, pero qué afortunada, que he salido de todas, tengo a mi hija a mi lado, ¿no?
11:47Sara, yo supongo que para una investigadora contra el cáncer, conocer historias como la de Vega, le da todo el sentido, más si cabe, ¿no?, a lo que uno está haciendo.
11:58Sí, sin duda. Al final la investigación, en general, es una profesión bastante vocacional, bastante dura, y tener a estas personas en la mente es un poco lo que te motiva a ir cada día,
12:07sabiendo que poner una pieza más de ese puzzle junto con otros muchos investigadores puede marcar la diferencia, puede ayudar a salvar una vida.
12:15Esa es la motivación que tienes. Yo lo que tenía claro desde que era muy pequeña, antes incluso de saber que quería dedicarme a la ciencia,
12:22era que hiciese lo que hiciese en mi vida laboral, quería que sirviese de alguna manera para hacer del mundo el lugar un poquito mejor.
12:28Y en el caso del cáncer, son ellos y ellas lo que nos motiva cada día.
12:33Vega, tú vas a cuarto de la ESO.
12:35No, primero.
12:36A primero, claro, claro, claro.
12:39No me la hagas mayor.
12:40No, no, no, 12, 12, es verdad, es verdad. Cuarto de la ESO serían 16. La verdad es que los que somos del BUP y del COUR se nos cruzan los cursos, pero vas a primero de la ESO.
12:49Me imagino que evidentemente dices que recuerdas aquella época, pero no es tu tema de conversación con tus amigos.
12:56No, no.
12:56¿Tus amigos algunos saben que has pasado por eso?
12:59Todos.
13:00Todos, todos, todos. O sea, que digamos, no haces de ello tema de conversación, pero tampoco lo ocultas.
13:07No, ellos ven como algo que pasa y pues que se te recuperas. Ya está.
13:14¿Y tu vida ahora cómo es? ¿Vais al hospital de vez en cuando, supongo, para revisar? No sé cómo es la vida cotidiana.
13:20Cada año vamos.
13:21Una vez al año.
13:22Una vez al año, pero una analítica para comprobar que todo esté bien, por su evolución y tal, pues mirar que todo esté correcto y ya está.
13:30¿Habéis ido ya este año? Este año ya está.
13:32En octubre, sí.
13:32Hace menos de un mes, sí.
13:33En octubre fuimos.
13:34¿Se vive con nervios esa revisión?
13:36Cada vez menos.
13:37Cada vez menos.
13:38Luego nos vamos a comer sushi, que le encanta, y ya le hemos ganado el día.
13:42Es un ritual, es un ritual.
13:43Es un ritual.
13:44¿Qué pasa?
13:45Y si algún niño o alguna niña que ahora tiene leucemia te está escuchando, ¿qué le dirías?
13:50Pues que no se preocupe porque va a salir de ello y que tiene que aprovechar los momentos muy importantes.
13:56¿Cómo? ¿Cómo los puede aprovechar mejor?
13:58Pues sacando una sonrisa como en la foto.
14:01¡Qué maravilla!
14:03Y viendo que lo escucha.
14:03¡Qué optimismo! Eso es increíble.
14:05Oye, familia, muchísimas gracias por asomados a la ventana.
14:10Aquí hay otra ventana.
14:12Hay otra ventana aquí. ¿Qué te pasa?
14:13No, no, que es que voy a salirme un poco de raíz, pero yo soy de Palencia, Sara.
14:17¡Ah, amigo!
14:18Quería saber qué tiene León para que haya salido tanto astronauta en los últimos tiempos.
14:23Pablo, tú...
14:25Ya, ya, me lo han preguntado unas cuantas veces.
14:27No, no, pero seguramente no te lo ha preguntado uno de Palencia.
14:31Pues no lo sé.
14:32Lo que decidimos empezar a contestar era el tema de la asesina de León.
14:36Era la única ocurrencia que nos vino a la mente.
14:39Pero bueno, habrá que ver.
14:41Lo de astronauta, ¿desde cuándo lo llevabas tú en la cabeza?
14:43Como posibilidad, digo.
14:44En realidad, como posibilidad, me lo quité en cuanto llegó.
14:47Es decir, cuando yo era niña y dije, ¡ay, me gustaría ser astronauta!
14:50Eso, eso no es verosímil.
14:52Yo soy demasiado racional, como ¿cómo te conviertes en astronauta?
14:56Treinta y dos años tenía cuando esa semillita caló en mi cerebro,
15:00que es cuando leí la noticia y me lo empecé a plantear en serio desde otra perspectiva más adulta.
15:05Pues, astronauta investigadora, gracias también por asomarte a la ventana.
15:09Gracias a todos, de verdad.
15:10Gracias.
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