Hélène Rossinot : L'Heure des Livres (Émission du 11/11/2025)

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Anne Fulda reçoit Hélène Rossinot pour son livre «Revivre malgré la douleur» dans #HDLivres

Transcript

00:00Bienvenue à l'heure des livres, Hélène Rossignot.

00:02Merci beaucoup.

00:03Vous êtes médecin, vous êtes spécialiste de santé publique,

00:07vous avez déjà écrit plusieurs livres,

00:09notamment sur le thème des proches aidants,

00:12un livre notamment qui s'appelait

00:13« Aidants, c'est invisible », publié à l'Observatoire.

00:16Vous venez là de publier « Revivre malgré la douleur »,

00:19un livre qui est paru aux éditions Robert Laffont

00:21et un livre qui n'existait pas,

00:24qui est étonnamment bien écrit,

00:27qui est sensible, courageux,

00:29qui aborde un sujet universel, celui de la douleur,

00:32mais qui semble demeurer tabou, en tout cas peu abordé.

00:37Vous le dites dans le livre,

00:38c'est parce que vous-même êtes atteinte d'une maladie chronique

00:41que l'on a mis du temps à diagnostiquer,

00:43que vous êtes intéressé à ce sujet de la douleur.

00:47Comment vous l'expliquez ?

00:49Est-ce que la douleur demeure une espèce d'impensée de la médecine,

00:53même s'il y a eu des progrès dans la prise en compte de la douleur,

00:57et dans une moindre mesure de la société ?

01:00On a beaucoup de mal à parler de la douleur

01:03parce qu'en face, les interlocuteurs ont beaucoup de mal à l'entendre.

01:06Et c'est vrai qu'on a énormément de patients,

01:08des femmes en particulier,

01:09qui ne sont pas crues quand elles parlent,

01:11et qui du coup prennent sur elles, mettent un masque

01:13et arrêtent de dire qu'elles ont mal.

01:16Et le problème, c'est que plus on a des patients

01:18qui se taisent et qui cachent qu'ils ont mal,

01:21et moins on peut faire changer les choses,

01:23moins on peut avancer, moins on peut développer des traitements,

01:24et surtout, moins on peut améliorer la prise en charge médicale,

01:28les études médicales,

01:29et sociétalement la manière dont on voit les gens qui ont mal.

01:31On l'a vu, il y a un chiffre qui est sorti il y a quelques jours,

01:3423 millions de personnes en France qui souffrent de douleurs chroniques,

01:37et pourtant, quand j'ai travaillé sur le livre,

01:39il n'y avait rien quasiment sur la douleur,

01:41ce qui est quand même fou.

01:42Vous venez de dire que, étonnamment,

01:47les femmes, on croit moins les femmes lorsqu'elles disent qu'elles ont mal.

01:50À quoi est-ce lié ?

01:51À l'histoire de la médecine et de la recherche médicale de manière générale.

01:58Vous l'évoquez dans le livre.

01:59Exactement, je l'évoque dans le livre.

02:00Freud et ses amis ne nous ont pas fait du bien de manière générale.

02:04On a encore une vision des femmes qui exagèrent,

02:07qui sont hystériques,

02:08qui ne savent pas prendre sur elles,

02:10alors que, très honnêtement,

02:12toute personne qui connaît des femmes sait qu'on est plutôt coriace,

02:15en règle générale.

02:17Mais c'est vrai que c'est enseigné,

02:18et il y a un biais qui reste.

02:22Et il n'est pas conscient.

02:23Les médecins ne sont pas consciemment sexistes,

02:24mais c'est vrai que la médecine qu'on nous enseigne est sexiste,

02:27et pas à jour en plus.

02:30Vous écrivez,

02:31j'ai longtemps écouté la douleur des autres,

02:33sans oser parler de la mienne,

02:34jusqu'au jour où j'ai compris que se taire

02:36empêche de faire changer les choses.

02:38Alors, encore, faut-il...

02:39Alors, déjà, deux choses.

02:40Il faut effectivement arriver à parler de sa douleur,

02:43et il faut qu'en face,

02:44il y ait quelqu'un qui puisse l'entendre,

02:46et qui puisse s'en débrouiller d'une certaine façon.

02:49D'ailleurs, vous évoquez ce sujet.

02:52Il faut parler,

02:54mais après, en face,

02:55il faut qu'on puisse traiter la personne qui dit qu'elle a mal.

02:58Complètement.

02:58Alors, c'est vrai que...

02:59L'accueillir ou pas ?

03:00Parler, ce n'est pas facile.

03:01On tente petit bout par petit bout.

03:03Quand j'ai écrit le livre,

03:05je m'étais dit que j'allais parler,

03:06mais pas que de moi,

03:07parce qu'il y a plein d'autres patients

03:08dont je parle dans le livre.

03:10Et pour être honnête avec vous,

03:11quand j'ai commencé à l'écrire,

03:12au bout de deux mois,

03:14je me suis rendue compte

03:14que j'avais oublié de parler de moi.

03:16Oublié.

03:17C'était sûrement inconscient,

03:19mais...

03:19Donc, j'ai effacé une partie de ce que j'avais écrit,

03:21et j'ai recommencé,

03:22cette fois-ci,

03:22en me forçant, entre guillemets,

03:24à parler de moi,

03:25parce que j'étais beaucoup dans le contrôle.

03:27J'avais pas envie de...

03:28J'étais habituée à mon image de médecin.

03:29Si, peut-être.

03:30Oui.

03:30Puis j'étais habituée à mon image de médecin,

03:32d'experte,

03:33et c'est pas simple de se retrouver de l'autre côté,

03:34d'admettre qu'on est vulnérable,

03:36qu'on est normal,

03:36qu'on est humain.

03:38Et c'est vrai que ma grande question était

03:40mais comment ça va être pris ?

03:42Est-ce que les gens vont me regarder différemment,

03:44que ce soit mes proches

03:45ou les gens avec qui je travaille ?

03:47Et j'ai été très surprise de voir que

03:48non seulement le regard n'a pas changé,

03:51mais s'il a changé,

03:52c'est plutôt en bien.

03:53Parce que ça a renforcé l'intimité

03:54avec mes proches,

03:58quand je demande une chaise de temps en temps ou autre.

04:00Au contraire, c'est assez respecté.

04:02Et il y a plein de gens qui m'ont dit

04:03mais maintenant j'ose en parler aussi.

04:04Alors ça, c'est ce qui concerne l'énoncé de sa douleur,

04:07mais en face, il y a celui qui doit l'entendre.

04:10Oui.

04:10Et ça aussi, ce n'est pas évident.

04:12Alors ce n'est pas évident quand on est le proche,

04:13ce n'est pas évident quand on est le professionnel de santé.

04:16Quand on est le proche,

04:18moi en racontant ma douleur,

04:19j'ai essayé d'expliquer aussi ce dont j'avais besoin.

04:21Ce qui est très difficile,

04:22parce que déjà que c'est compliqué d'énoncer sa douleur,

04:25mais de savoir exactement ce dont on a besoin,

04:28ce n'est pas si simple que ça.

04:29Et je me suis rendu compte

04:31qu'il y avait beaucoup de proches

04:32qui se sentaient un peu impuissants.

04:34C'est affreux de voir quelqu'un qu'on aime qui a mal.

04:37Et qui ont réalisé au fur et à mesure,

04:38quand on en discutait,

04:39qu'une simple présence,

04:41une vraie présence,

04:42que ce soit au téléphone ou dans la pièce,

04:44est beaucoup plus importante

04:45que d'essayer de trouver une solution à la douleur.

04:47Parce que s'il y en avait des solutions,

04:49on les aurait trouvées.

04:50Et donc je pense que ça apprend aux autres

04:52qu'ils le souhaitent à être présents.

04:54et ça montre à ceux qui n'ont pas envie d'être présents

04:56que peut-être c'est le moment de s'éloigner un peu.

05:00Et les médecins m'ont cru.

05:03Étonnamment, une fois que j'ai commencé à parler,

05:05pendant longtemps, ils se sont trompés,

05:06mais au moins, ils m'ont écouté.

05:07Oui, parce que vous ne parlez pas que de vous.

05:11Ce que vous voulez dire,

05:12effectivement, vous évoquez d'autres patients

05:14qui ont dû être confrontés à la douleur.

05:17En ce qui vous concerne,

05:18vous souffrez depuis 20 ans de spondylarthrite ankylosante.

05:21C'est une maladie chronique

05:22qu'on a mis du temps à diagnostiquer.

05:24Et alors, quand on met du temps à diagnostiquer,

05:27quand on tombe dans une forme d'errance médicale,

05:30il y a aussi parfois des regards

05:32« Bon, est-ce qu'elle n'affabule pas ? »

05:36Ou on remet en question la douleur.

05:40Ça, c'est extrêmement compliqué.

05:42C'est surtout vrai pour les maladies chroniques

05:43ou les maladies qu'on a du mal à diagnostiquer.

05:45C'est très vrai et on a tendance en plus à faire ça pour soi-même à un moment.

05:50Parce qu'à force d'avoir des résultats qui sont négatifs et normaux,

05:54on finit par se demander si finalement on n'est pas un peu chauchote.

05:58Dans mon cas, moi, c'est un mal de dos.

06:00« Mais est-ce que finalement tout le monde n'a pas mal au dos ?

06:03Est-ce que je suis la seule à dire quelque chose ? »

06:06En fait, non.

06:07Mais je le vois sur l'endométriose,

06:09je le vois sur les maladies de Crohn.

06:10On met des années en général à poser ces diagnostics

06:14et c'est épouvantable pour les patients

06:17de ne pas être cru et écouté.

06:20Parfois, d'avoir des proches qui le remettent en question,

06:23mais aussi des professionnels de santé.

06:25Le fameux « c'est dans la tête »

06:27ou « perdre des 5 kilos, ça ira mieux »

06:30ou « c'est le stress ».

06:31Ça ne veut pas dire qu'il ne faut pas réduire le stress

06:32et ne pas perdre 5 kilos.

06:33Il y a un ami qui vous dit « il faut arrêter les médicaments ».

06:36Oui, c'est de l'anthalgie de confort,

06:38tu prends trop de médicaments.

06:39Le livre est venu de cette réflexion-là.

06:42Tout a commencé là-dessus.

06:43C'est vrai qu'on ne peut pas comprendre la douleur de l'autre

06:46parce que chacun ressent sa propre douleur.

06:49Il faut faire preuve d'empathie

06:50et tout le monde ne sait pas faire preuve d'empathie.

06:53Certaines personnes sont naissantes, paisiblement.

06:56Pour moi, ça s'apprend.

06:57Mais c'est vrai qu'un simple « je te crois »,

06:59que ce soit d'un proche, d'un médecin ou autre,

07:01« je ne sais pas ce que tu as, je ne sais pas quoi faire,

07:03mais « je te crois »,

07:04ça ferait déjà un bien fou à énormément de patients. »

07:08Alors, l'un des grands problèmes de la douleur,

07:12c'est qu'elle isole.

07:13Et donc, c'est un problème qui est encore plus aigu

07:15lorsque ça arrive chez des personnes qui sont justement seules.

07:18Et puis la douleur, elle peut faire fuir,

07:20elle fait peur.

07:21Et c'est là que ça croise un sujet qui vous est cher,

07:25celui des aidants,

07:26c'est comment avoir le bon comportement.

07:30Parce que ça peut, la douleur, comme la maladie,

07:32ça peut, comme la vieillesse, l'extrême vieillesse,

07:34ça peut réunir des familles,

07:36mais ça peut aussi les séparer,

07:37voire les disloquer complètement.

07:38Oui, la douleur, ça peut faire peur en particulier.

07:42J'en parle dans le livre aussi, dans un chapitre,

07:44je le comprends très bien,

07:45ça m'est arrivé d'avoir peur de la douleur de quelqu'un que j'aimais.

07:48De votre grand-mère.

07:49Exactement, de ma grand-mère.

07:50C'est vrai que dans la majorité des cas des douleurs chroniques,

07:53même si on a peur,

07:55on peut travailler sur soi,

07:56prendre le temps,

07:57et revenir petit à petit vers le patient.

08:00Pour le patient aussi, c'est compliqué

08:01quand il y a le diagnostic, etc.

08:03C'est des moments où on se sent seul,

08:05les dents, les proches se sentent seuls aussi,

08:08mais si on a envie,

08:09on peut revenir l'un vers l'autre.

08:11Ça peut prendre du temps,

08:12je ne dis pas que ça s'invente,

08:15mais la question c'est

08:16est-ce qu'on a envie d'être là pour l'autre ou pas ?

08:19Après, chacun a ses limites,

08:20chacun a ses barrières,

08:22tout le monde ne peut pas tout faire,

08:23et c'est pour ça que la communication est tellement importante

08:25et que j'encourage tellement les patients à parler,

08:28même s'ils ont peur que les autres fuient,

08:30c'est possible qu'ils partent à un moment.

08:31S'ils nous aiment,

08:33il y a un moment où ils reviennent.

08:36Mais il faut aussi prendre le risque,

08:38parce que si la douleur ne les intéresse pas du tout,

08:41est-ce qu'ils nous aiment vraiment, honnêtement ?

08:43Moi, j'ai reçu des dizaines de témoignages de femmes

08:45qui me racontaient que leur mari leur demandait

08:47d'aller vivre à un autre étage de la maison,

08:49en particulier quand elles étaient en crise,

08:50parce qu'ils ne voulaient pas les voir souffrir,

08:52et pas parce que c'était insupportable pour eux,

08:54parce que ça les dérangeait.

08:56Pardon, mais est-ce que des proches

08:59qui agissent comme ça

09:00sont vraiment des gens qui méritent,

09:02qu'on les appelle proches ?

09:03Je ne suis pas sûre.

09:04Ce n'est pas un bouquin pour faire la leçon,

09:06mais c'est juste que la douleur,

09:08ça permet de faire le tri aussi

09:09entre ceux qui ne sont pas parfaits,

09:10mais qui essayent d'être là,

09:12et ceux qui n'ont pas envie d'essayer.

09:14En tout cas, vraiment,

09:15je vous conseille de lire ce livre.

09:17C'est Revivre malgré la douleur.

09:20C'est un livre qui est paru aux éditions Robert Laffont.

09:22Merci beaucoup, Hélène Rossignot.

09:23Merci beaucoup.

09:24Merci beaucoup.

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