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  • 2 giorni fa
Trascrizione
00:00è stata presentata a roma la decima edizione di uno sguardo raro the rare disease international
00:11film festival la prima e unica manifestazione cinematografica internazionale dedicata alle
00:18malattie rare alla disabilità e all'inclusione sociale nel corso dell'evento è stato presentato
00:25in anteprima il trailer del cortometraggio fuori concorso una vita vera prodotto in collaborazione
00:32con aop health azienda pioniera nelle terapie integrate per le malattie rare e la terapia
00:39intensiva nonché main partner dell'edizione 2025 e la produzione esecutiva di fabbrica artistica
00:47abbiamo scelto di partecipare a uno sguardo raro perché ne condividiamo profondamente il messaggio
00:52il contenuto quello di dare visibilità e dignità a chi affronta una malattia rara e noi siamo al
00:58fianco di pazienti cargiver tutti i giorni con le nostre attività e con il nostro lavoro e crediamo
01:04che emozionare e raccontare queste storie siano una forma di cura il corto scritto da maria teresa
01:11berardelli claudia crisafio e massimiliano franciosa che lo ha anche diretto racconta la storia di antonio
01:19appassionato ciclista la cui quotidianità viene sconvolta dalla diagnosi di policitemia vera una
01:27rara neoplasia mielo proliferativa in una vita vera il racconto restituisce le emozioni di chi si
01:35trova a dover ricostruire la propria identità affrontando paura smarrimento e rinascita ipam è
01:43un'associazione di pazienti nata dall'esperienza di persone che vivono realmente la malattia ho
01:49riconosciuto nel protagonista le paure la fragilità di un paziente che ancora giovane entra in un mondo
01:59di incertezza ma lui vuole vivere cioè non vuole sopravvivere vuole una vita vera non è un film sulla
02:06malattia ma è un film sulla vita sulle paure sulle cadute sulle rinascite è un film che attraversa
02:14il percorso di diagnosi e di vita della persona è una storia che aiuta in qualche modo a ritrovare
02:20la normalità durante l'incontro è stato conferito anche il premio speciale uno sguardo raro 2025 a
02:28cinzia th torrini già presidente di giuria nelle prime edizioni del festival per il suo impegno nel
02:34raccontare storie che rendono visibile ciò che spesso resta invisibile con aop elf è nata una
02:42collaborazione molto interessante perché insieme condividiamo il fatto che sia importante mettere
02:49al centro più la persona che la patologia e pensiamo che la cura non finisce con il trattamento ma continua
02:57con dispositivi servizi progetti supporti tutto quello che può facilitare la vita dei pazienti e
03:04dei loro caregiver è il nostro modo per trasformare la scienza in attenzione e cura verso le persone
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