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  • 2 days ago
“L'epidermolisi provoca un indebolimento clamoroso della funzione di barriera della pelle, che diventa iper delicata e si rompe dopo qualsiasi minimo insulto o traumatismo”. Per questa patologia rara ci sono” finalmente “ delle novità terapeutiche”. Lo ha detto Giuseppe Argenziano, direttore della Clinica Dermatologica dell’università della Campania Luigi Vanvitelli partecipando alla presentazione del docufilm ‘Il mio nuovo mondo’.

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Transcript
00:00Siamo qui per parlare di una malattia veramente orfana che è l'epidemolisi bollosa. In realtà
00:10non è una sola malattia, ma è un gruppo di malattie genetiche che provoca un indebolimento
00:18clamoroso della funzione di barriera della pelle, per cui la pelle diventa iper delicata e si rompe
00:26dopo qualsiasi piccolo insulto o traumatismo. È una malattia quindi estremamente invalidante
00:32dal punto di vista della vita quotidiana, la qualità di vita di queste persone è veramente
00:37compromessa e oggi siamo qui a parlarne fra altre malattie rare perché ci sono delle novità
00:45anche dal punto di vista terapeutico, quindi finalmente qualcosa si muove. C'è ancora
00:49molto da fare, però almeno un piccolo passo l'abbiamo fatto.
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