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magicmaman
  • il y a 2 mois
Alizée est maman d'une petite fille de 3 ans et d'une autre de quelques mois quand des premiers symptômes apparaissent. Très vite, on lui annonce qu'elle est atteinte d'une sclérose en plaques. Elle nous raconte les premiers temps avec la maladie et comme sa fille aînée a amorcé le déclic pour qu'elle remonte la pente.

🔗 Parcours : "J'ai découvert ma sclérose en plaque en plein post-partum" : https://www.magicmaman.com/j-ai-decouvert-que-j-avais-une-sclerose-en-plaques-en-plein-post-partum-alizee-temoigne,3776800.asp

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Personnes
Transcription
00:00J'ai découvert que j'avais une sclérose en plaques quand mes filles étaient petites.
00:03Elles avaient trois ans et demi et quelques mois.
00:05Les premiers symptômes sont apparus par un trouble sensitif.
00:08Je n'avais plus de sensation dans ma jambe gauche.
00:10Au début, j'ai pris ça un petit peu à la rigolade, je ne me suis pas affolée.
00:13Puis les jours ont passé, les semaines, et là je me suis dit, il y a quelque chose qui ne va pas.
00:17Donc j'ai consulté ma médecin traitant et on a très vite enchaîné tous les examens.
00:21C'était soit la sclérose, soit une maladie cousine à celle-ci.
00:24Je savais que c'était une maladie neuro.
00:25Quand j'ai eu mon diagnostic de la sclérose en plaques, je connaissais deux personnes qui étaient en fauteuil roulant.
00:29Donc c'est vrai que j'ai eu tout de suite cette image du fauteuil roulant.
00:31J'aurais aimé qu'on me dise, ne t'inquiète pas, ce n'est pas forcément le fauteuil qui t'attend, ça va aller.
00:36C'était très compliqué pour ma maman.
00:37Elle l'a culpabilisée alors qu'elle n'y était pour rien du tout.
00:40Mais elle a été très présente, mon père aussi.
00:42Pour les filles, je ne leur en ai pas parlé tout de suite.
00:45Et je pense que ça a été une erreur parce que du coup, elles ne m'ont vu pas bien sans comprendre.
00:48Après, elles étaient petites, mais à n'importe quel âge, quand même, il faut leur parler avec des mots simples.
00:53Donc je leur ai annoncé au final, à la suite d'une poussée, ça a pu vraiment les apaiser et elles ont pu comprendre ce qui se passait.
00:59Au début de la maladie, je me suis vraiment laissée emporter.
01:03Je ne contrôlais plus rien, plus mon corps.
01:05Et du coup, le mental, pareil, il suivait en fait.
01:07Enfin, plutôt, il ne suivait pas.
01:08Et du coup, ça m'a privée de beaucoup de moments avec mes enfants.
01:11Et ma grande, qui avait 3 ans et demi à l'époque, m'a dit justement, à la suite d'une poussée, je ne veux pas d'une maman ralentie.
01:18Et ça, ça m'a vraiment, ça m'a pris au cœur.
01:21J'ai été touchée et du coup, de là, je me suis mise à faire du sport.
01:25Elle a fait du vélo en fait, simplement, et j'ai couru à côté, ça m'a plu.
01:28Pour lui montrer que maman était toujours là, qu'on pouvait encore partager des moments et qu'on allait encore en partager.
01:34Le sport est rentré dans ma vie à ce moment-là parce que je ne l'en faisais pas du tout avant.
01:37Je ne comprenais pas l'intérêt de courir.
01:39Je me suis lancée des challenges.
01:40J'ai par la suite fait deux raids féminins en Martinique avec la course à pied, du trail, du kayak, du VTT.
01:46Et par la suite, deux semi-marathons.
01:48Et actuellement, je fais du sport en salle.
01:50Ça me procure un autre état de fatigue que l'état de fatigue que j'ai au quotidien.
01:54Ça me permet de ressentir mes membres, mes muscles et ça me fait vraiment beaucoup de bien.
01:58Je peux me voir courir un jour et le lendemain, je peux être en train de déambuler, de faire les magasins,
02:02mais avec une canne parce que j'ai des raideurs de tout le bas du corps qui surviennent d'un moment à l'autre.
02:07La sclérose en plaques touche quasiment la totalité du corps.
02:10On peut avoir des troubles sensitifs, donc des brûlures de la peau, des décharges, des troubles visuels, des troubles urinaires aussi.
02:18Et ce qui est compliqué, c'est que ça ne se voit pas.
02:20Les gens, l'entourage personnel, professionnel ne comprend peut-être pas forcément.
02:25Et notamment vis-à-vis de la fatigue qui est très importante.
02:27Et j'ai l'impression, au final, de devoir toujours me justifier.
02:31Actuellement, je n'ai plus de poussée, mais j'ai les symptômes qui persistent entre.
02:34Les symptômes surviennent surtout quand je suis très fatiguée, un petit peu stressée.
02:38À côté de ça, il faut aussi s'occuper encore des filles.
02:41Quand ma petite, qui est encore très calide, veut me faire un câlin et que j'ai la peau qui brûle,
02:45je la préviens, je lui dis « Fais attention, Julia, j'ai juste ma peau qui brûle ».
02:48Et ça leur permet de comprendre et de mettre des mots sur mes symptômes.
02:54C'est vrai que la sclérose en plaques m'a changée.
02:56Alors c'est sûr qu'elle m'a touchée, qu'elle me fatigue, qu'elle n'est pas toujours très cool avec moi.
03:01Mais d'un autre côté, elle m'a ouverte, j'ai pris confiance en moi, je me sens différente.
03:07Et maintenant, je ne me verrai plus, au final, sans la sclérose en plaques.
03:09Je préfère, c'est bizarre à dire, la alizée maintenant que la alizée d'avant.
03:18Sous-titrage Société Radio-Canada
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