00:00J'ai découvert que j'avais une sclérose en plaques quand mes filles étaient petites.
00:03Elles avaient trois ans et demi et quelques mois.
00:05Les premiers symptômes sont apparus par un trouble sensitif.
00:08Je n'avais plus de sensation dans ma jambe gauche.
00:10Au début, j'ai pris ça un petit peu à la rigolade, je ne me suis pas affolée.
00:13Puis les jours ont passé, les semaines, et là je me suis dit, il y a quelque chose qui ne va pas.
00:17Donc j'ai consulté ma médecin traitant et on a très vite enchaîné tous les examens.
00:21C'était soit la sclérose, soit une maladie cousine à celle-ci.
00:24Je savais que c'était une maladie neuro.
00:25Quand j'ai eu mon diagnostic de la sclérose en plaques, je connaissais deux personnes qui étaient en fauteuil roulant.
00:29Donc c'est vrai que j'ai eu tout de suite cette image du fauteuil roulant.
00:31J'aurais aimé qu'on me dise, ne t'inquiète pas, ce n'est pas forcément le fauteuil qui t'attend, ça va aller.
00:36C'était très compliqué pour ma maman.
00:37Elle l'a culpabilisée alors qu'elle n'y était pour rien du tout.
00:40Mais elle a été très présente, mon père aussi.
00:42Pour les filles, je ne leur en ai pas parlé tout de suite.
00:45Et je pense que ça a été une erreur parce que du coup, elles ne m'ont vu pas bien sans comprendre.
00:48Après, elles étaient petites, mais à n'importe quel âge, quand même, il faut leur parler avec des mots simples.
00:53Donc je leur ai annoncé au final, à la suite d'une poussée, ça a pu vraiment les apaiser et elles ont pu comprendre ce qui se passait.
00:59Au début de la maladie, je me suis vraiment laissée emporter.
01:03Je ne contrôlais plus rien, plus mon corps.
01:05Et du coup, le mental, pareil, il suivait en fait.
01:07Enfin, plutôt, il ne suivait pas.
01:08Et du coup, ça m'a privée de beaucoup de moments avec mes enfants.
01:11Et ma grande, qui avait 3 ans et demi à l'époque, m'a dit justement, à la suite d'une poussée, je ne veux pas d'une maman ralentie.
01:18Et ça, ça m'a vraiment, ça m'a pris au cœur.
01:21J'ai été touchée et du coup, de là, je me suis mise à faire du sport.
01:25Elle a fait du vélo en fait, simplement, et j'ai couru à côté, ça m'a plu.
01:28Pour lui montrer que maman était toujours là, qu'on pouvait encore partager des moments et qu'on allait encore en partager.
01:34Le sport est rentré dans ma vie à ce moment-là parce que je ne l'en faisais pas du tout avant.
01:37Je ne comprenais pas l'intérêt de courir.
01:39Je me suis lancée des challenges.
01:40J'ai par la suite fait deux raids féminins en Martinique avec la course à pied, du trail, du kayak, du VTT.
01:46Et par la suite, deux semi-marathons.
01:48Et actuellement, je fais du sport en salle.
01:50Ça me procure un autre état de fatigue que l'état de fatigue que j'ai au quotidien.
01:54Ça me permet de ressentir mes membres, mes muscles et ça me fait vraiment beaucoup de bien.
01:58Je peux me voir courir un jour et le lendemain, je peux être en train de déambuler, de faire les magasins,
02:02mais avec une canne parce que j'ai des raideurs de tout le bas du corps qui surviennent d'un moment à l'autre.
02:07La sclérose en plaques touche quasiment la totalité du corps.
02:10On peut avoir des troubles sensitifs, donc des brûlures de la peau, des décharges, des troubles visuels, des troubles urinaires aussi.
02:18Et ce qui est compliqué, c'est que ça ne se voit pas.
02:20Les gens, l'entourage personnel, professionnel ne comprend peut-être pas forcément.
02:25Et notamment vis-à-vis de la fatigue qui est très importante.
02:27Et j'ai l'impression, au final, de devoir toujours me justifier.
02:31Actuellement, je n'ai plus de poussée, mais j'ai les symptômes qui persistent entre.
02:34Les symptômes surviennent surtout quand je suis très fatiguée, un petit peu stressée.
02:38À côté de ça, il faut aussi s'occuper encore des filles.
02:41Quand ma petite, qui est encore très calide, veut me faire un câlin et que j'ai la peau qui brûle,
02:45je la préviens, je lui dis « Fais attention, Julia, j'ai juste ma peau qui brûle ».
02:48Et ça leur permet de comprendre et de mettre des mots sur mes symptômes.
02:54C'est vrai que la sclérose en plaques m'a changée.
02:56Alors c'est sûr qu'elle m'a touchée, qu'elle me fatigue, qu'elle n'est pas toujours très cool avec moi.
03:01Mais d'un autre côté, elle m'a ouverte, j'ai pris confiance en moi, je me sens différente.
03:07Et maintenant, je ne me verrai plus, au final, sans la sclérose en plaques.
03:09Je préfère, c'est bizarre à dire, la alizée maintenant que la alizée d'avant.
03:18Sous-titrage Société Radio-Canada
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