https://www.pupia.tv - Robby Giusti - A marzo una promessa. Oggi, silenzio. La Regione Emilia-Romagna aveva annunciato l’avvio di un progetto per lo screening della leucodistrofia metacromatica (MLD), una malattia genetica rara e terribile che colpisce soprattutto i bambini. Avevano promesso entro l’estate un piano con tempi, costi e fasi operative. Siamo ad ottobre, e quella promessa non è stata mantenuta. Nel frattempo, ogni giorno senza screening significa bambini senza diagnosi, senza cura, senza speranza. Non è una questione politica. È una questione di vita, di responsabilità e di giustizia. Oggi l’appello arriva forte, anche grazie a Nek e all’impegno dell’Associazione Voa Voa, che da anni lotta per dare voce alle famiglie e difendere il diritto alla salute dei più piccoli. Il silenzio non può essere la risposta a chi chiede solo di poter curare in tempo i propri figli. Condividi questo messaggio. Aiuta a far rumore. Perché il silenzio, in certi casi, può fare più male della malattia stessa. #EmiliaRomagna #PromessaNonMantenuta #MLD #LeucodistrofiaMetacromatica #Nek #VoaVoa #ScreeningNeonatale #Bambini #SalutePubblica #VeritàEDovere #Responsabilità(24.10.25)
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