00:00Ho raccolto l'appello del cantante NEC e dell'associazione Voa Voa.
00:05Un appello in seguito a una promessa della regione Emilia-Romagna,
00:09dove a marzo aveva confermato l'avvio di uno screening per una patologia molto grave,
00:16rara, ma che colpisce tanti bambini.
00:19La leucodistrofia metacromatica, una malattia rara, genetica, purtroppo devastante.
00:26Siamo ad ottobre e purtroppo di quel piano non c'è nessuna traccia.
00:31Ecco l'appello di NEC.
00:34Ciao a tutti. A marzo era stata fatta una precisa promessa.
00:40Entro l'estate un planning per lo screening per la leucodistrofia metacromatica.
00:46Era marzo quando la regione Emilia-Romagna ci aveva promesso un planning entro l'estate.
00:51Una roadmap con specificati i tempi, i costi e i vari step necessari per l'avvio del progetto pilota di screening per la MLD.
01:00Oggi siamo ad ottobre e quella promessa non è stata mantenuta.
01:05E mi riferisco alla regione Emilia-Romagna, perché non ha risposto.
01:09Non si tratta di polemiche, ma di responsabilità.
01:12Ogni giorno che passa senza screening significa bambini senza diagnosi e quindi senza possibilità di cura.
01:19Vi chiediamo di far sentire la vostra voce.
01:22Condividete questo video e sostenete questa causa anche attraverso l'associazione Boa Boa.
01:29Il silenzio non può essere la risposta ad una richiesta di salute pubblica.
01:34Se condividete questa battaglia, unitevi a noi.
01:37Adesso tocca a tutti noi.
01:40Dobbiamo far sì che la regione Emilia-Romagna capisca che devi intervenire immediatamente e mantenere le promesse.
01:46Diffondete.
01:49Vi chiedervi a tutti.
01:51Diffondete.
01:55Disponete.
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