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  • il y a 2 jours
Alors que le débat sur la fin de vie s’apprête à franchir une nouvelle étape, la voix de la Société Française d’Accompagnement et de soins Palliatifs se fait entendre.

Sa nouvelle présidente, Ségolène Perruchio, rappelle une réalité souvent méconnue : les soins palliatifs ne sont pas une médecine du renoncement, mais un espace de vie.

Derrière les clichés du “mouroir”, elle décrit des lieux où l’on soutient la vie jusqu’au bout, où l’écoute et le travail en équipe sont au cœur de la pratique.

Mais la spécialité fait face à des défis majeurs : inégalités territoriales, formation insuffisante des soignants ou encore promesses budgétaires incertaines.

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Transcription
00:00quasiment toutes les semaines.
00:02Il y a un patient qui dit « je revis » en arrivant en unité de soins palliatifs.
00:12C'est assez rapidement dans mon internat.
00:14La découverte que la médecine, pour moi, c'était avant de guérir.
00:18C'était beaucoup d'accompagnement.
00:19J'ai souvenir de mon stage aux urgences où je suis arrivée un peu en mode cow-boy
00:22avec l'idée qu'on allait sauver le monde.
00:24Et en fait, je me suis rendue compte que c'était beaucoup d'accueil,
00:26d'accueil de la solitude, de la misère parfois sociale
00:29et de gens qui avaient besoin qu'on soit là.
00:33On a coutume de dire que c'est la maison commune des soins palliatifs.
00:36C'est la société savante.
00:37C'est aussi la société qui milite pour le déploiement des soins palliatifs,
00:41qui fédère l'ensemble des acteurs de soins palliatifs,
00:43professionnels ou bénévoles d'accompagnement
00:45et professionnels de toute profession.
00:49Un patient sur deux qui relève d'une prise en charge palliative n'en bénéficie pas.
00:53Et puis après, oui, il y a des inégalités territoriales
00:55avec des endroits où il y a à peu près ce qu'il faut
00:57et des endroits où il manque beaucoup.
00:59Tout ceci est confronté aussi à la crise des ressources humaines
01:01qu'on a dans le monde de la santé.
01:05Il a été promis des budgets,
01:07ce qui est une forme de fausse promesse.
01:10Et on n'en est pas dupes parce que les budgets,
01:11c'est tous les ans qui doivent être revotés
01:13dans un contexte politique tel qu'on connaît.
01:16C'est loin d'être gagné.
01:17Et puis plus concrètement, il a été promis
01:19des axes de développement, à la fois de l'offre de soins,
01:21il a été promis plus d'unités de soins palliatifs,
01:24notamment dans les territoires qui n'en ont pas,
01:25déployer plus d'équipes mobiles, des équipes ressources
01:28en soins palliatifs pédiatriques,
01:30développer le rapport et l'implication surtout
01:33des collectivités locales, énormément de choses
01:35qui mettront forcément du temps
01:37à être mises en œuvre
01:38pour peu qu'on en ait les moyens
01:40et la volonté politique.
01:41Nos inquiétudes, déjà, c'est le changement de message
01:48que le changement de loi va induire.
01:50Aujourd'hui, on a une loi qui oblige à soulager toujours,
01:53qui oblige à accompagner jusqu'au bout.
01:56Demain, on va avoir une loi qui va dire que,
01:58dans certains cas, si le patient le demande,
02:00on peut mettre un terme à l'avis des gens
02:02avec ce qui peut être compris comme
02:04ou ce qui peut être sous-entendu.
02:05Le fait que, dans certains cas,
02:06la vie ne vaut plus la peine d'être vécue.
02:08Et ça, pour nous, c'est une grande inquiétude.
02:10Le premier des clichés, c'est celui du mouroir.
02:15Pour nous, c'est un vivoir.
02:16Il s'agit de soutenir la vie.
02:18Et de soutenir la vie jusqu'au bout.
02:19Nos patients sont encore en vie.
02:21On rit, souvent, en soins palliatifs.
02:23C'est un moment de grande intensité émotionnelle.
02:25On est heureux, on est malheureux.
02:27C'est un concentré de vie.
02:29Et la vie, c'est de l'émotion.
02:30Et puis de l'émotion, pas toujours facile.
02:32Ça ne gomme pas le tragique de la mort qui arrive
02:35et de la séparation qui arrive.
02:40C'est le bien qu'on fait aux patients quasiment toutes les semaines.
02:43Il y a un patient qui dit « je revis »
02:45en arrivant en unité de soins palliatifs.
02:47Qui dit « c'est la première fois qu'on m'écoute ».
02:48Qui dit « je vais bien ».
02:50Qui s'autorise à refaire des projets.
02:51Alors, c'est des petits projets, ce n'est pas le marathon.
02:53Et puis la deuxième des choses, c'est le travail en équipe.
02:56Les soins palliatifs, c'est forcément un travail interdisciplinaire.
02:59Et la richesse de travailler, certes avec d'autres médecins,
03:02mais surtout avec des infirmiers, des aides-soignants, des psychologues,
03:05des kinés, des cadres de santé, des bénévoles d'accompagnement.
03:10Il faut impérativement augmenter le socle de formation
03:13de l'ensemble des professionnels de santé.
03:15A commencer par les médecins qui, en moyenne,
03:17ont entre 6 et 10 heures de cours sur les soins palliatifs
03:20dans leurs études, ce qui est totalement insuffisant.
03:23La Sfap milite aussi pour qu'on puisse proposer
03:25à l'ensemble des externes un stage en soins palliatifs.
03:27Alors, ils ne viendront pas tous, et aujourd'hui,
03:29on n'a pas encore tous la capacité de les accueillir,
03:31mais au moins un stage, même cours, même de quelques jours,
03:34pourrait leur permettre de découvrir,
03:35de déconstruire les idées reçues ou les peurs.
03:40Seuls, on va plus vite, ensemble, on va plus loin.
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