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Semaine des aidants : "ils se sentent seuls, perdus et surtout épuisés"
ici Bourgogne
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il y a 2 jours
Sophie Saltarelli dirige l'association Pluradys, elle accompagne des enfants atteints de troubles cognitifs
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News
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00:00
Tous les matins, on a des invités avec vous en direct pour vous raconter l'actualité de votre région.
00:06
Et ça se confirme de sondage en sondage.
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La santé de nos aidants est de plus en plus fragile.
00:10
Un comble pour ces milliers de bourguignons qui donnent sans compter au quotidien
00:13
pour ne pas soutenir un proche malade ou en perte d'autonomie.
00:16
Alors, il y a des solutions pour leur permettre de souffler un peu, de ne pas se retrouver seul.
00:20
A l'image de l'association Pluradis, en Bourgogne-Franche-Comté,
00:24
elle accompagne les enfants atteints de troubles de l'apprentissage, de l'autisme et de l'attention.
00:27
Sa directrice est votre invité, Arnaud Akapé.
00:29
Bonjour Sophie Saltarelli.
00:31
Bonjour à vous, merci de votre invitation.
00:33
Merci à vous d'être venus. Ils vont comment, les parents que vous rencontrez au quotidien ?
00:36
Alors, ce qu'ils disent quand ils arrivent, c'est qu'ils se sentent seuls, perdus, surtout épuisés,
00:42
parce qu'ils vont de consultation en consultation, de redire et redire encore la même chose,
00:47
et ils se sentent peu soutenus. Ça, c'est quand ils arrivent.
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L'enquête de la Ligue contre le cancer dévoilée hier parle d'état dépressif,
00:55
et même de pensée suicidaire chez les aidants. C'est ce que vous avez pu constater, vous aussi ?
00:59
Oui, on constate systématiquement une perte de l'estime de soi et de baisse du sentiment de compétence parentale,
01:05
par exemple. Nous, on s'occupe des enfants, de la naissance jusqu'à 20 ans,
01:08
et ce sont des parents qui se sentent diminués dans leur capacité à aider leurs enfants.
01:13
Est-ce qu'ils sont conscients de cette situation, ou c'est en discutant avec vous qu'ils s'en rendent compte ?
01:18
Alors, il y a tout un continuum, ils sont plus ou moins conscients,
01:22
mais la majorité, quand ils arrivent chez nous, ils ont déjà tout un parcours.
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Et donc, ils sont souvent... C'est en général ce qu'ils déposent sur la table en premier.
01:30
Ils arrivent aussi pour ça.
01:31
Chez Pluradis, vous proposez justement des ateliers un peu spécifiques pour les aidants,
01:35
pour les parents en l'occurrence. Quoi par exemple ?
01:37
Alors, il y a d'abord un dispositif de coordination pour les aider à coordonner toutes leurs démarches,
01:42
à savoir qui est allé voir et dans quel ordre.
01:43
Quand on est parent comme ça, dans ce cas-là, il y a beaucoup de choses à penser.
01:47
Exactement. Et puis, il y a aussi bien en termes de santé que de démarches auprès de l'école,
01:51
ou que de dossiers administratifs, fameux MDPH par exemple.
01:55
Et puis, c'est les aider dans leur démarche, qu'ils se sentent moins seuls à travers aussi ce soutien.
02:00
Ça peut être des rencontres avec une éducatrice spécialisée pour aider,
02:03
prendre le temps de raconter et de faire ces démarches.
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Et ça peut être aussi des soutiens avec des soirées d'accompagnement parental
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qui se font en visio dans toute la région.
02:11
C'est complètement gratuit et ça leur permet sur une cinquantaine de thèmes assez variés
02:16
de rencontrer d'autres parents et de pouvoir échanger avec un professionnel de la santé ou de l'école
02:22
pour pouvoir avoir des tips, des trucs très concrets au quotidien pour soulager leur vie.
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Ça peut être aussi des groupes d'éducation thérapeutique
02:29
où ils vont rencontrer d'autres familles avec d'autres enfants.
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C'est des programmes, alors nous on a à cœur de proposer des programmes courts,
02:36
c'est-à-dire en trois rendez-vous, en sept rendez-vous.
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Voilà, le fameux programme bref qui est bref, c'est-à-dire ces trois rendez-vous.
02:43
Et c'est que pour les aidants, par exemple, le programme bref.
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Et c'est que eux.
02:46
On a le sentiment que la lutte contre l'isolement de ces aidants,
02:51
c'est un peu le curseur sur lequel vous mettez l'accent.
02:54
Parce que finalement, ils sont très entourés de beaucoup de professionnels de santé,
02:57
l'école, le médecin, le psychologue, l'orthophoniste.
03:00
Il y en a au large, mais en fait, tout ce qu'ils disent,
03:02
c'est qu'ils se sentent seuls à accompagner la détresse de leurs enfants le soir,
03:06
les crises pour faire les devoirs et tout le reste.
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La mission de Pluradis, à la base, c'est l'accompagnement des enfants.
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Finalement, quel est le constat ?
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C'est un tout, on ne peut pas s'occuper des enfants sans s'occuper de leurs aidants,
03:15
donc de leurs parents ?
03:16
Exactement. La mission, à la base, c'est d'être convaincu
03:18
qu'il faut rendre l'autodétermination aux enfants et aux parents,
03:21
que c'est eux qui ont le pouvoir d'agir,
03:22
et pour ça, il faut qu'ils comprennent.
03:24
Et il faut décloisonner entre la santé, le social et l'éducatif.
03:28
Et peu importe qu'on soit en libéral, à l'hôpital ou en institution,
03:31
en fait, on a tous à travailler ensemble autour d'une famille
03:34
pour les accompagner, eux, dans leur choix de vie.
03:36
Cette prise de conscience que vous avez au contact des aidants sur le terrain,
03:40
ici, est-ce qu'elle existe ?
03:42
C'est plutôt non, j'ai l'impression, au plus haut niveau,
03:44
dans les ministères, par exemple, même s'il n'y a plus grand monde au ministère pour l'instant.
03:47
Alors, on a certainement un peu de retard, mais je vais vous dire quand même oui.
03:49
Il y a une belle prise de conscience avec des plans nationaux,
03:52
en tout cas dans le domaine des troubles du neurodéveloppement.
03:55
Dans le cadre de la stratégie nationale, il y a tout un plan
03:57
qui a travaillé, justement, sur le déploiement de la paire aidance
04:01
et de la formation aux proches aidants,
04:03
pour leur donner les clés de compréhension, au moins.
04:05
La semaine prochaine, le 14 octobre, à Saint-Apollinaire,
04:08
Étienne Pau, qui est le délégué interministériel de la délégation autisme TND,
04:12
viendra en Bourgogne, ici, à Saint-Apollinaire,
04:14
dans le cadre de la journée des 10, que Pleuradis organise,
04:17
parce que c'est nos 18 ans et on pourra, justement,
04:20
parler de tous ces aidants qui seront présents.
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En un mot, vous regardez la situation politique avec un peu de crainte,
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aussi, au niveau associatif, l'absence de budget, ça peut peser
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sur vos subventions en bout de chaîne ?
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C'est sûr que de ne pas avoir de vision claire
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et d'organisation, c'est jamais très rassurant.
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On a la chance, après, à Pleuradis,
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d'avoir mené un travail depuis deux ans,
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grâce à l'Agence régionale de santé,
04:40
Bourgogne-Franche-Comté,
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pour stabiliser vraiment les actions de Pleuradis.
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Donc, on a une visibilité, néanmoins.
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Donc, au contraire de certains aidants,
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vous ne vous sentez pas complètement isolés.
04:49
Merci beaucoup, Sophie Saltarelli,
04:51
directrice de l'association Pleuradis en Bourgogne-Franche-Comté.
04:53
J'imagine que si les parents se sont retrouvés
04:55
un petit peu dans vos propos,
04:56
ils peuvent joindre l'association directement.
04:59
Il y a aussi la semaine des dix,
05:00
vous l'avez évoqué jusqu'à vendredi,
05:02
avec tout un tas d'événements
05:03
autour de ces troubles cognitifs.
05:05
Le programme est sur votre site internet.
05:07
Bonne journée à vous.
05:07
Merci à vous, bonne journée.
05:08
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