00:00Maman! Je t'écoute! Maman! Je t'écoute!
00:02La petite Rose aurait dû survivre.
00:05Rose, elle s'est battue jusqu'au bout, puis on s'est battus avec elle jusqu'au bout.
00:11Elle avait 18 mois lorsque les médecins ont détecté une leucémie, avant même les premiers symptômes.
00:17On était quand même confiants, puis tu sais, après le premier mois d'hospitalisation et de chimio intense,
00:22Rose était en rémission déjà là.
00:25On y croyait qu'elle allait passer au travers.
00:27Oh non! Oh non!
00:28C'est à sa deuxième année de traitement que de graves complications sont survenues.
00:33Pour une raison encore inexpliquée, son cerveau a été atteint.
00:36Elle a cessé de marcher, de parler.
00:39On est sortis avec ma fille, on ne savait pas ce qu'elle avait, puis elle était rendue tétraplégique.
00:42Tu sais, je devais la gaver.
00:44Ariel a mis sa vie sur pause pendant deux ans pour prendre soin à la maison de sa fille jour et nuit.
00:49La fillette a frôlé la mort à plusieurs reprises.
00:52Et en janvier dernier, la leucémie est revenue.
00:55Elle est décédée dans nos bras, toute la famille, puis tu sais, elle est partie, puis elle était bien.
01:06Pour justement aider les parents qui doivent faire le deuil de leur enfant malade,
01:10Québec vient de bonifier une allocation.
01:12Elle est passée de 3 à 12 mois grâce au travail de la députée Marilyn Picard.
01:17Les parents ne sont pas en mesure d'aller travailler, puis d'aller faire des entrevues d'embauche.
01:22Comme ça fait 3-4 ans, tu t'es occupé d'un enfant malade.
01:25Pour y avoir accès, l'enfant doit toutefois être décédé après le 1er juillet 2025.
01:30La petite Rose a poussé son dernier souffle le 16 mars.
01:34Ariel, elle n'a pas le droit.
01:37Puis on comprend, puis on salue le travail de madame la députée Picard.
01:42On trouve que c'est extraordinaire le pas qui a été fait de 3 mois à 1 an.
01:46Il fallait que le ministre, avec son budget, mette une date de départ.
01:50Donc c'est tellement grande crainte que des gens qui ne peuvent pas se qualifier juste à cause d'une date, c'est épouvantable.
01:57Et dans les derniers mois, les proches d'Ariel ont donc multiplié les démarches,
02:01notamment auprès de leurs députés provinciales et fédérales.
02:04Mais aucun programme d'aide n'est disponible pour elle.
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