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  • il y a 9 heures

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Transcription
00:00Maman! Je t'écoute! Maman! Je t'écoute!
00:02La petite Rose aurait dû survivre.
00:05La petite Rose, elle s'est battue jusqu'au bout, puis on s'est battus avec elle jusqu'au bout.
00:11Elle avait 18 mois lorsque les médecins ont détecté une leucémie, avant même les premiers symptômes.
00:16On était quand même confiants, puis tu sais, après le premier mois d'hospitalisation et de chimio intense,
00:22Rose était en rémission déjà là.
00:24On y croyait qu'elle allait passer au travers.
00:27Oh non! Oh non!
00:28C'est à sa deuxième année de traitement que de graves complications sont survenues.
00:32Pour une raison encore inexpliquée, son cerveau a été atteint.
00:36Elle a cessé de marcher, de parler.
00:38On est sortis avec ma fille, on ne savait pas ce qu'elle avait, puis elle était rendue tétraplégique.
00:42Tu sais, je devais la gaver.
00:43Ariel a mis sa vie sur pause pendant deux ans pour prendre soin à la maison de sa fille jour et nuit.
00:49La fillette a frôlé la mort à plusieurs reprises.
00:51Et en janvier dernier, la leucémie est revenue.
00:54Elle est décédée dans nos bras, toute la famille.
01:01Puis, tu sais, elle est partie, puis elle était bien.
01:05Pour justement aider les parents qui doivent faire le deuil de leur enfant malade,
01:09Québec vient de bonifier une allocation.
01:11Elle est passée de 3 à 12 mois grâce au travail de la députée Marilyn Picard.
01:16Les parents ne sont pas en mesure d'aller travailler, puis d'aller faire des entrevues d'embauche.
01:21Comme ça fait 3-4 ans, tu es occupé d'un enfant malade.
01:24Pour y avoir accès, l'enfant doit toutefois être décédé après le 1er juillet 2025.
01:29La petite Rose a poussé son dernier souffle le 16 mars.
01:33Ariel, elle n'a pas le droit.
01:35Puis on comprend, puis on salue le travail de madame la députée Picard.
01:40On trouve que c'est extraordinaire le pas qui a été fait de 3 mois à 1 an.
01:45Il fallait que le ministre, avec son budget, mette une date de départ.
01:49Donc, c'est tellement grande crainte que des gens ne peuvent pas se qualifier juste à cause d'une date.
01:55C'est épouvantable.
01:56Et dans les derniers mois, les proches d'Ariel ont donc multiplié les démarches,
02:00notamment auprès de leurs députés provinciales et fédérales.
02:03Mais aucun programme d'aide n'est disponible pour elles.
02:06Nos députés qui ont cherché des solutions pour nous aider aussi,
02:11sauf qu'à un moment donné, on ne peut pas en inventer.
02:13Si tu ne rentres dans aucune case, bien, tu fais quoi?
02:17Où on trouve l'argent pour faire notre deuil, pour payer nos comptes,
02:22pour continuer de s'occuper de nos autres enfants?
02:24Moi, c'est sûr que je ne suis pas capable de retourner travailler.
02:27Là, pour l'instant, j'essaie juste de me reconstruire,
02:31de refaire ma vie.
02:36Ses amis l'ont convaincu de demander de l'aide.
02:39L'argent récolté lui permettra d'avoir un peu de répit
02:42pour survivre à la douloureuse absence de Rose un jour à la fois.
02:46Je pense qu'on apprend juste à vivre sans son enfant.
02:52Puis c'est ça.
02:55C'est vraiment pas évident.
02:56Catherine Pellerin, CMT TVA, La Poquatière.
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