Mielofibrosi, un Libro Bianco per i bisogni e le priorit? dei pazienti - Video Dailymotion

Vai al lettore Passa al contenuto principale

2 giorni fa

Categoria

Trascrizione

Visualizza la trascrizione dell'intero video

00:00Un libro bianco e un manifesto per sensibilizzare le istituzioni su priorità e bisogni di chi

00:10convive con la mielofibrosi, una rara neoplasia del sangue che in Italia colpisce circa 350

00:16persone ogni anno, prevalentemente adulti, con un'età media di 65 anni. L'iniziativa realizzata

00:23con il contributo non condizionante di GSK è stata presentata a Roma con la collaborazione

00:30e il patrocinio delle associazioni di pazienti AI, IPAM, Aprotion, Favo, Fondazione Renata

00:36Quattropani e la Lampada di Aladino. Questo progetto è nato dall'esigenza di mettere

00:42insieme più realtà che si occupassero, anche se da punti di vista diversi, di una malattia

00:48complessa come la mielofibrosi ancora in cerca di un farmaco in grado di arrestarne alla

00:55progressione. Quindi abbiamo pensato di fare un'indagine sui bisogni dei pazienti da diversi

01:03punti di vista. Questo serve per far sentire di più la nostra voce, perché più siamo

01:09ovviamente e più c'è una risonanza, ma anche per saperne di più sui reali bisogni.

01:16Un impegno condiviso da parte delle istituzioni può davvero trasformare le indicazioni contenute

01:22all'interno del libro bianco e del manifesto in un miglioramento strutturale della vita

01:27dei pazienti.

01:28Penso che oggi in tutte le patologie ci sia la necessità di investire maggiormente in

01:34prevenzione, perché è la prima porta di accesso per garantire equità e uniformità

01:41delle cure. Per fare questo è necessario educare le persone su quanto sia importante

01:48prevenire, sia sulla formazione primaria, che dipende esclusivamente da noi, ma anche

01:52sulla prevenzione secondaria, perché diventa davvero il modo più importante per investire

01:58sul benessere e sulla propria salute.

02:00Noi sappiamo che soprattutto con le nuove innovazioni farmacologiche e tecnologiche la patologia

02:08va a cronicizzarsi e quindi pensare di intervenire solo sul paziente senza coinvolgere i familiari

02:17che è il giver, io direi tutta la comunità attorno a questo tema è fondamentale.

02:22Le associazioni sono un elemento fondamentale, perché molte volte si dimentica che esiste

02:28un aspetto squisitamente clinico, scientifico e qui si tratta di finanziare la ricerca, mettere

02:33in condizione che i risultati possano essere messi a disposizione delle persone che ne hanno

02:38bisogno, ma esiste anche tutta una sfera più complessa della persona con la patologia,

02:42da quello psicologico, quello socio-economico e quant'altro, che non può essere dimenticata.

02:47Cruciale per i pazienti anche il ruolo dello psicologo-oncologo nell'equip curante.

02:52Provi a immaginare una persona che o ha il sospetto di una diagnosi unco-ematologica

02:58oppure ha già una diagnosi e si rega per la prima volta in ospedale, quindi al ricovero,

03:04provi a immaginare le emozioni, la paura, l'ansia, la preoccupazione, il senso d'attesa,

03:08il senso di impotenza, la sensazione di non potersi sottrarre a tutto questo, è un mondo

03:13di emozioni grande che travolge il paziente e travolge i familiari.

03:18Il progetto ha ricevuto il patrocinio di Fondazione Gimema, Franco Mandelli Onlus,

03:24MPN Advocates Network e SIPO, Società Italiana di Psico-Oncologia.

Commenta prima di tutti

Aggiungi il tuo commento

Consigliato

1:38

Prossimi video

Controlli Nas in tutta Italia, in estate irregolarit? al 37%

1 giorno fa

2:59

Longevit?, la salute al centro della Silver Economy

2 giorni fa

6:15

Il Nobel Ignarro "I leader di successo? Pensano fuori da schemi"

2 giorni fa

3:26

Medici, Tar Lombardia accoglie ricorso Fnomceo su verifica dei titoli

4 giorni fa

15:59

Medici, cambia la legge sulla responsabilit? penale

4 giorni fa

2:49

Donazione di sangue, a Roma un'iniziativa Anas-Polizia di Stato

4 giorni fa

14:50

Focus Salute - Osteoporosi, quando galoppa in et? fertile

4 giorni fa

22:00

SkinLongevity Magazine - Puntata del 20/9/2025

6 giorni fa

3:17

Malattie da accumulo lisosomiale, nuovo approccio diagnostico

1 settimana fa

12:06

Salute Magazine - 19/9/2025

1 settimana fa

3:32

Medici di famiglia verso la formazione specialistica

1 settimana fa

2:26

Influenza, l'1 ottobre al via la campagna vaccinale

1 settimana fa

2:14

Arriva un nuovo principio attivo per "dissolvere" l'emicrania

1 settimana fa

3:33

Mielofibrosi, un Libro Bianco per i bisogni e le priorit? dei pazienti

2 giorni fa

3:27

Uno studio definisce l'intervallo ottimale tra le dosi vaccinali

1 settimana fa

0:51

Former Aide Claims She Was Asked to Make a ‘Hit List’ For Trump

2 anni fa

1:08

Musk’s X Is ‘the Platform With the Largest Ratio of Misinformation or Disinformation’ Amongst All Social Media Platforms

2 anni fa

4:50

59 companies that are changing the world: From Tesla to Chobani

2 anni fa

0:46

3 Things to Know About Coco Gauff's Parents

2 anni fa

0:35

8 Things to Do in the Morning to Improve Productivity

Martha Stewart Living

2 anni fa

2:11

Why You Should Remember Aretha Franklin

2 anni fa

1:18

USC vs. Colorado: Can Caleb Williams Earn a New Heisman Moment?

2 anni fa