- há 5 meses
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NotíciasTranscrição
00:00Olá, bem-vindo e bem-vinda a mais um Ponto de Vista.
00:12O Recife vai sediar entre os dias 24 e 27 deste mês de setembro o 36º Congresso Brasileiro de Genética Médica.
00:21Para falar sobre o assunto, nós estamos recebendo hoje o médico Diogo Soares, que é o coordenador do serviço de oncogenética do Real Hospital Português e médico titular do Hospital Sírio-Libanês em São Paulo.
00:35É o doutor Diogo quem vai presidir esse congresso. Doutor, seja muito bem-vindo ao Ponto de Vista.
00:42Obrigado, Fernando. É um prazer muito grande estar aqui com vocês.
00:44Essa vai ser a primeira vez que o Recife vai sediar um congresso brasileiro dessa especialidade.
00:51Qual a importância de ter um evento como esse ocorrendo aqui no Recife?
00:57Pois é, Fernando. É uma satisfação muito grande para nós.
01:01É a primeira vez, depois de 35 anos de história do Congresso Brasileiro de Genética Médica,
01:06a gente traz ele aqui para a cidade do Recife, que é o segundo maior polo médico do nosso país.
01:11Recife muito bairrista, então a gente brinca que vai ser o maior congresso em linha reta da história da genética médica no país.
01:19Então a gente está com uma expectativa realmente muito grande.
01:21E é um momento sempre muito rico de networking.
01:25Então aqui a gente faz um evento que não é exclusivo, não é destinado apenas ao médico geneticista,
01:32mas a todos aqueles que têm interesse pela área.
01:35Então profissionais de saúde, não médicos, biólogos, biomédicos, estudantes de graduação,
01:43pós-graduandos nessas áreas correlatas à genética médica,
01:47médicos de algumas especialidades mais afins à genética, como neurologia, cardiologia, endocrinologia.
01:54Então a gente tem uma programação muito diversa.
01:56E o objetivo do congresso não só, obviamente, é trazer atualizações, capacitar os especialistas e não especialistas,
02:04mas também a gente promover essa troca, essa troca de conhecimento, trazer e fomentar a pesquisa para a nossa região.
02:11Então a gente tem aqui grandes universidades, a gente tem realmente um celeiro de grandes profissionais da área de ciências da saúde.
02:18E a ideia é a gente promover, então, essa troca, não só oportunizar a apresentação dos trabalhos que são desenvolvidos,
02:27as pesquisas que são desenvolvidas na região, mas também a gente trazer oportunidades para capacitação,
02:32internacionalização das pesquisas, o intercâmbio de profissionais, para que a gente consiga avançar nessa área
02:39que ainda tem tanto para avançar no nosso país.
02:41Qualquer estudante de medicina pode se interessar em participar do congresso
02:47ou tem um tipo de estudante específico para quem o congresso é mais voltado?
02:53Absolutamente todos os estudantes, não só de medicina, volto a dizer,
02:57mas profissionais da área de biologia, biomedicina, que tem interesse,
03:01todo aquele profissional que tem algum interesse na área de genética é muito bem-vindo.
03:05A gente, inclusive, está com um curso no dia dos cursos pré-congresso,
03:10a gente está com um curso que, pela primeira vez, foi uma proposta que a gente defendeu muito,
03:15trazer esse ano, que é um curso de introdução à genética médica.
03:19Então, um curso que vai perpassar por todas as áreas dentro da genética,
03:23e para aquele profissional que tem o interesse, mas não está tão familiarizado,
03:26é uma oportunidade ímpar para conhecer palestras de pessoas de nome nacional e internacional
03:33falando sobre essas áreas e capacitando sobre o tema.
03:36Então, todos os estudantes são super bem-vindos aí no nosso congresso.
03:39Agora, doutor, o que é exatamente a genética médica e a genômica?
03:44Porque, inclusive, a sociedade é a sociedade brasileira de genética médica e genômica.
03:50Qual a diferença entre uma coisa e outra?
03:52Porque o leigo pode pensar que é a mesma coisa e não é, não é?
03:56Perfeito. Isso é muito interessante, inclusive, uma dúvida que paira sobre os médicos.
04:00A genética médica é a menor sociedade de especialidade médica do Brasil.
04:06Somos poucos e cuidamos também de pessoas com condições raras.
04:11Então, a gente tem aproximadamente 500 médicos geneticistas no Brasil como um todo,
04:1780% no Sul e Sudeste.
04:19De um modo geral, a prática do médico geneticista é a genética médica.
04:24Então, formalmente reconhecida pelo Conselho Federal de Medicina,
04:27a especialidade é genética médica.
04:30A genômica é muito mais uma área de interface com a parte laboratorial.
04:35Então, é o estudo do DNA.
04:37Então, isso incorpora aí essa ideia da genômica.
04:41Então, a genômica é a prática aí do profissional que está muito mais na bancada,
04:44no laboratório, desenvolvendo testes genéticos, fazendo diagnósticos genéticos
04:48e fazendo pesquisa.
04:49Então, como na nossa sociedade, muito embora seja uma sociedade médica,
04:54mas tenha profissionais não médicos, e nós tenhamos médicos geneticistas
04:57que também trabalham nessa área de pesquisa,
05:00a gente, nos últimos anos, aí incorporou a genômica.
05:03Então, a sociedade que era a Sociedade Brasileira de Genética Médica,
05:06agora é também de genômica.
05:09Quem for participar das palestras, mesas redondas,
05:12durante o Congresso, vai ter acesso, eu imagino, às últimas novidades do setor?
05:19Os profissionais que vão estar presentes vão trazer os últimos avanços
05:23desse setor da genética médica?
05:26Sem dúvida.
05:27É uma área que tem crescido de forma exponencial.
05:30A gente tem tido um incremento do conhecimento
05:32numa velocidade realmente frenética.
05:35E a ideia é que a gente consiga abranger isso.
05:37Foi um grande desafio a gente montar isso,
05:39mas a gente tem realmente considerado um êxito,
05:42que a gente conseguiu montar na programação,
05:44de trazer tudo o que há de novo dentro das mais diversas áreas da genética.
05:48Então, a gente vai trazer temas como oncogenética,
05:52imunogenética, neurogenética,
05:54novos testes diagnósticos,
05:56novos tratamentos para pacientes com doenças genéticas.
06:00E tudo isso dentro de um corpo científico muito robusto.
06:05São mais de 80 palestrantes,
06:0715 profissionais de renome internacional.
06:10Então, nós vamos ter um grupo muito seleto de palestrantes
06:13de referência internacional nas suas áreas.
06:16Como, por exemplo, a Judy Garber,
06:19que é um dos maiores nomes da oncogenética dos Estados Unidos.
06:22A Caitlin Sullivan, que foi presidente da Sociedade Americana de Imunologia.
06:25Vai abrilhantar a gente aqui com tudo o que há de mais novo no mundo nessas áreas.
06:30São muitos assuntos discutidos ao mesmo tempo, né?
06:34Quem for participar do Congresso tem que participar de todas as palestras
06:38ou ele vai escolher algumas?
06:40Como é que acontece normalmente?
06:42Porque só são quatro dias, não é isso?
06:44Então, assim, ele participa de todas as palestras,
06:47escolhe uma ou outra, ou ele deve participar de tudo?
06:50Como é que o senhor está presidindo o Congresso?
06:53Como é que o senhor imagina que seja essa participação
06:55de quem for ao Congresso Médico?
06:57É sempre muito desafiador, né?
06:59E, por vezes, a gente fica ali com a audiência em dúvida
07:02de que sala vai entrar.
07:04A gente tem a dinâmica do primeiro dia do evento,
07:06onde acontecem as atividades pré-Congresso.
07:09Então, no dia 24, a gente vai ter toda uma destinação do público
07:14para atividades específicas.
07:16Então, nos cursos pré-Congresso, a pessoa se inscreve ali
07:19naquela temática específica.
07:21Então, são cursos que, habitualmente, vão ter um turno inteiro.
07:24Então, você pode se inscrever, eventualmente, em dois cursos.
07:26Então, pela manhã, uma atividade, a tarde, outra.
07:29E aí, você vai ter uma imersão naquela área específica.
07:34Nos dias subsequentes, o Congresso propriamente dito,
07:37a gente tem várias salas que vão tendo programações simultâneas, né?
07:41E a gente vai tendo nichos específicos.
07:44Então, tem pessoas que têm mais interesse, por exemplo,
07:46por neurogenética.
07:47Então, ele vai de uma sala a outra,
07:49seguindo para aquela temática específica.
07:51Mas a gente oportuniza o acesso a todas elas.
07:53Então, o inscrito tem livre acesso e ele vai acompanhando ali as palestras
07:59dentro da sua área de interesse,
08:02dentro do que tem mais desperta ali a curiosidade dentro do programa.
08:06O senhor falou alguns nomes aí que são atrações, assim, da palestra, né?
08:11Da palestra não, do Congresso.
08:13Nomes internacionais.
08:15Entre os profissionais brasileiros, também tem alguns destaques?
08:18Temos pessoas de grande destaque, né?
08:21A gente tem realmente uma oportunidade aqui de congregar grandes nomes, né?
08:28De profissionais, como eu trouxe, internacionais,
08:31mas também de brasileiros de renome internacional, né?
08:34Nas mais diversas áreas, tem grandes nomes da oncogenética, da neurogenética.
08:39Então, realmente a gente vai ter um momento muito oportuno para, de novo,
08:43não só fazer uma reciclagem, uma atualização ou uma ampliação do conhecimento,
08:50mas de ter troca com essas pessoas, né?
08:52Então, a gente sempre enxerga o Congresso como uma oportunidade de você interagir com as pessoas, né?
08:56Trazer dúvidas, pensar em ideias de pesquisa e fomentar ali novos estudos.
09:02Então, é sempre um celeiro ali de novas ideias e oportunidades de crescimento e avanço da ciência.
09:08Eu tenho a informação de que o número de trabalhos científicos inscritos já é recorde para esse Congresso.
09:15Isso é importante por quê, doutor?
09:17Bom, isso para mim, eu até brinco, né?
09:19De novo, né?
09:20O Recifense bairrista, né?
09:22Já sinalizando o sucesso do nosso Congresso.
09:24Então, realmente batemos um recorde histórico com mais de 500 trabalhos científicos submetidos, né?
09:30Isso reflete muito essa oportunização de trazer evidências da ciência local.
09:37Então, um dos motivos pelo qual a gente busca realmente descentralizar o Congresso ano a ano
09:43é exatamente para a gente oportunizar essa divulgação do trabalho local.
09:48A gente sabe que tem custo de deslocamento, etc.
09:51Então, sempre que a gente faz o evento ali naquela região,
09:53a gente acaba estimulando o compartilhamento do que é produzido localmente.
09:58Eu acho que isso reflete essa realidade, né?
10:01A gente ficou muito feliz.
10:02A gente sabe que o Nordeste do Brasil tem muitas peculiaridades do ponto de vista da genética.
10:10A gente tem altas taxas de consanguinidade, ou seja, casamento entre primos.
10:15E isso está diretamente ligado com a ocorrência de doenças genéticas várias.
10:19Inclusive, a gente vai ter na nossa conferência de encerramento a professora Angelina Costa,
10:26da Universidade Federal da Bahia, que desenvolve um trabalho belíssimo há anos
10:30e é autora de um livro chamado Genética no Sertão.
10:33E é exatamente, ela se ocupa de estudar essas doenças genéticas que são mais prevalentes
10:37no sertão do nosso Brasil.
10:40Então, é sempre um momento muito rico, né?
10:44A gente conseguir fomentar a divulgação do que a gente vem encontrando aqui.
10:49Que, diga-se de passagem, isso chama muita atenção, inclusive, de pesquisadores internacionais.
10:54Às vezes, a gente encontra padrões de doença, padrões genéticos aqui,
10:58que são únicos da população brasileira, né?
11:01Refletindo esse caráter tão miscigenado da nossa população.
11:04É importante também para a produção científica nacional, né?
11:08Essa apresentação desses trabalhos, que eu imagino que um trabalho apresentado no Congresso,
11:13ele pode ganhar uma dimensão maior, né?
11:16E vir a ser discutido também em outros grandes centros.
11:19Sem dúvida, né?
11:20A gente, esses trabalhos que são aprovados, né?
11:22Então, eles serão apresentados em três grandes modalidades, né?
11:26A gente tem a modalidade do pôster, né?
11:28A gente tem a modalidade dos trabalhos em destaque.
11:31Então, os pôsteres que têm uma envergadura maior do ponto de vista de teor científico,
11:36que eles vão ser apresentados em uma sessão específica.
11:39E a gente tem os trabalhos que vão ser selecionados para uma apresentação oral.
11:43Então, nesses momentos, a gente tem todos esses profissionais, né?
11:47Que vão estar palestrando no evento, participando dessas discussões.
11:50Trazendo insights, ajudando a sanar dúvidas, propondo continuidade daquela pesquisa, né?
11:56Com ideias.
11:56E, eventualmente, como eu disse, às vezes é um momento ali crucial para você ter um intercâmbio,
12:02por exemplo, do conhecimento.
12:03Então, às vezes, a gente tem, através de uma observação, por exemplo,
12:07de um palestrante internacional, ele se interessa por aquilo e convida aquele aluno
12:10para fazer, por exemplo, a pós-graduação no exterior.
12:13Às vezes, a gente consegue, puxa, eu também estudo essa doença.
12:15E a gente faz um link ali e, com isso, consegue fortalecer,
12:19consegue, eventualmente, um fomento financeiro para expandir a pesquisa.
12:23Então, é sempre uma oportunidade extraordinária de aumentar a projeção daquele trabalho
12:28dentro da comunidade científica brasileira.
12:30O senhor é o coordenador do Serviço de Oncogenética do Hospital Português.
12:35Falei lá no início.
12:37Temos tido muitos avanços nessa sua área?
12:39Bastante.
12:40É uma área que tem crescido muito dentro da genética médica.
12:45A gente, cada vez mais, tem trabalhado com a oncologia.
12:49Hoje, a gente entende que todo câncer tem uma base genética.
12:54Então, a gente pode dizer que sim, todo câncer é genético.
12:57E é muito interessante a ideia de genética e hereditariedade.
13:01Então, as pessoas dizem que todo câncer é genético, mas eu não tenho ninguém na família com câncer.
13:05Então, a doença genética nem sempre ela será hereditária.
13:10Toda doença hereditária é genética, mas o inverso não.
13:13E o câncer é um dos maiores modelos que ilustra essa associação.
13:16Então, aproximadamente 90% dos casos de câncer, você vai ter uma doença genética adquirida ao longo da vida.
13:23Você não herdou aquela falha do pai ou da mãe.
13:27Em função de hábitos de vida, você vai danificando ali aquela maquinaria genética e você pode desenvolver tumores.
13:33Não é à toa que os tumores são mais prevalentes, de um modo geral, no idoso.
13:38Justamente em função da exposição ambiental longa.
13:41Ao longo da vida.
13:42Exatamente.
13:42Aproximadamente 10 a 15% dos casos de câncer, você já nasce com aquela propensão.
13:49É onde a gente chama do câncer hereditário.
13:51E essa identificação precoce, ela é crucial, porque a gente oportuniza uma prevenção muito mais eficaz.
13:58É uma área que vem sendo muito chamada de medicina de precisão.
14:01Então, a genética dentro do câncer, ela possibilita você individualizar tratamento.
14:05Então, hoje, é fundamental você ter essa informação para definir o melhor tratamento para o paciente.
14:12A gente consegue falar em prevenção de novos tumores, tanto para o paciente que já teve um câncer, quanto para os familiares.
14:19E a gente consegue falar em redução de risco.
14:22Então, eu consigo, a partir do diagnóstico de um indivíduo com a predisposição hereditária,
14:26avaliar outros familiares, muitos deles ainda assintomáticos, e com isso, traçar um plano de ação,
14:32evitando que essas pessoas desenvolvam câncer.
14:34Então, a gente hoje fala que a melhor medicina é a medicina preventiva.
14:38E a genética possibilita, não só na área da oncologia, mas em outras áreas,
14:42exatamente essa prevenção com muito mais impacto, com muito mais resolutividade.
14:46Muito bem.
14:47Doutor, vamos fazer um rápido intervalo.
14:50Você que está acompanhando a gente, não saia daí.
14:52A gente volta já já.
14:56O Ponto de Vista está de volta.
15:07Hoje estamos entrevistando o médico geneticista Diogo Soares.
15:12Doutor, a oncogenética estuda a relação entre a genética e o câncer, né?
15:17Inclusive, analisando as alterações genéticas que podem predispor uma pessoa a desenvolver o câncer.
15:23É isso mesmo?
15:24Isso mesmo.
15:24Então, estou por dentro.
15:28Está super por dentro.
15:29Estou na linha certa.
15:30Está super por dentro.
15:31Na oncogenética, a gente tem algumas aplicações dela, tá?
15:34Então, a gente tem a investigação do paciente com o diagnóstico do câncer.
15:39E aí é fundamental que a gente tenha essa avaliação para a gente definir o melhor tratamento para esse paciente,
15:46para a gente poder falar em estratégias preventivas, né?
15:49Para o desenvolvimento de outros tumores e para a gente orientar essa família desse paciente.
15:54E a gente tem cada vez mais crescido aí a demanda no consultório para aquele paciente assintomático que busca o geneticista em função do histórico familiar.
16:03Então, às vezes, ele perdeu já uma mãe, tios, avós pela doença.
16:09E aí ele busca, puxa, será que eu tenho um risco aumentado para ter a doença?
16:12Como é que eu posso me prevenir de forma mais adequada frente a esses riscos?
16:15E a gente consegue, através dessa avaliação de risco genético, definir se existe um risco aumentado,
16:23qual é a ordem de grandeza desse risco, que órgãos estão em risco.
16:26E com isso é que a gente consegue traçar esse plano de prevenção personalizada.
16:31É uma área que tem sido muito chamada fora de medicina de precisão.
16:34Porque a gente realmente passa a ter um refinamento muito mais individualizado aí desse risco.
16:40E com isso a gente consegue fazer uma prevenção muito mais eficaz.
16:43E a gente sabe que prevenir é muito melhor do que remediar, como já diz o ditado.
16:48E a medicina do futuro, que já caminha hoje no presente, é exatamente essa medicina preventiva.
16:55Então, é essa a ideia da avaliação da oncogenética.
16:58O senhor falou rapidamente no primeiro bloco.
17:00Eu queria voltar um pouco com relação à diferença entre o câncer genético e o câncer hereditário.
17:06A gente sempre imagina, hereditário foi alguma coisa que eu herdei do meu pai ou da minha mãe.
17:12E o genético, não seria a mesma coisa?
17:14Perfeito.
17:15Então, toda doença hereditária, ela é genética, por definição.
17:21Mas nem toda doença genética, ela é hereditária.
17:25Então, a gente tem, por exemplo, no câncer, um dos maiores modelos que ilustra essa associação.
17:30Então, aproximadamente 85% a 90% dos casos de câncer, você vai ter uma doença genética não hereditária.
17:39Então, o ambiente foi danificando ali aquele DNA e aí você vai desenvolver a doença.
17:46No componente hereditário, não.
17:47Você já nasceu com aquela falha.
17:49Boa parte das vezes, essa falha foi transmitida de um dos pais, tá?
17:55Mas ela também pode ter acontecido durante a sua formação.
17:58Então, ela vai ser herdável para os seus descendentes, mas ela não foi transmitida necessariamente dos pais.
18:05Então, todas as vezes que a gente tem esse componente aí, onde todas as células carregam aquela característica genética,
18:11a gente fala que é uma doença hereditária e, portanto, haverá um risco de transmissão para a geração à frente.
18:17A imunogenética vai ser outro assunto discutido no Congresso, né?
18:21O que é que leva algumas pessoas, por exemplo, doutor, a morrerem de determinada doença?
18:27Covid, por exemplo, né?
18:29Eu tenho a Covid e me recupero.
18:31Outra pessoa pega a mesma Covid, o mesmo vírus, digamos, e não consegue se recuperar.
18:37Por que isso acontece?
18:39Isso é um questionamento muito interessante e a resposta está na genética.
18:44A resposta está no DNA.
18:45Então, a gente sabe que o nosso sistema de defesa, o sistema imunológico, ele é um sistema totalmente orquestrado pela genética.
18:55Então, há um comando geneticamente determinado para que aquela célula seja produzida, para que aquela célula se multiplique.
19:03Então, a gente sabe que existem alguns indivíduos que têm determinadas respostas diferentes ali de origem genética.
19:10têm determinadas falhas na produção de determinadas células ali que fazem com que aquele indivíduo tenha uma infecção mais grave em detrimento de um outro,
19:18que tem uma resposta muito mais tranquila.
19:20Mesmo sendo o mesmo fator, né?
19:22Mesmo sendo o mesmo gatilho.
19:24Então, existe uma grande área que a gente chama de erros inatos da imunidade.
19:29Então, erro inato, ou seja, o indivíduo já nasceu com aquela falha, ou seja, é uma doença genética, da imunidade.
19:37Então, a imunidade está comprometida.
19:39Existem hoje mais de 450 doenças dentro desse universo.
19:44A gente vai trazer essa temática no Congresso.
19:47Inclusive, uma das autoras do consenso internacional, ou seja, a classificação dessas doenças,
19:53que é atualizada a cada dois anos, vai vir a Recife, a Caitlin Sullivan,
19:57para exatamente nos falar sobre o que há de novo dentro dessa área,
20:00quais são as novas doenças genéticas e imunológicas que foram descritas.
20:04Mas a base está muito aí, na forma como a gente responde a esse contato com esse vírus, com essa bactéria, com esse fumo.
20:12Há algum tempo, doutor, você falou muito nas pesquisas com células-tronco.
20:16Não sei se isso vai ser um tema também do Congresso, mas a impressão que eu tenho, não sei se é só impressão minha ou é fato,
20:25é que hoje se fala muito menos de tratamentos com células-tronco, pesquisas com células-tronco,
20:31do que se falava há alguns anos.
20:33É impressão ou é isso mesmo?
20:35Ou o que é que vocês vão debater no Congresso com relação a isso?
20:38Você tem razão.
20:40A gente hoje estuda como um grande grupo de intervenções, a gente chama de terapias avançadas.
20:47Então hoje a gente cresceu muito no conhecimento e a gente tem ainda usado as células-tronco,
20:53continuam sendo uma base de tratamento para doenças de origem não genética e genética também,
20:59mas a gente avançou muito a nível, inclusive, de tentar corrigir o gene que está alterado.
21:05É uma área que a gente chama de terapia gênica.
21:07Então com técnicas de adição gênica a gente vai e identifica a alteração no paciente
21:12e a gente tenta corrigir ali, editar aquele gene que está com aquela falha
21:17para que ele possa desempenhar o seu papel de forma adequada.
21:21Então essa área tem tomado um corpo de evidência científica crescente,
21:25tem muitos esforços da iniciativa científica, da iniciativa farmacológica,
21:30então indústrias farmacêuticas financiando estudos nessa área.
21:33A gente já tem algumas terapias gênicas aprovadas no mundo afora,
21:37inclusive algumas no nosso país, para algumas doenças genéticas oculares.
21:43E é um crescente.
21:44Então tudo isso vai ser abordado.
21:46A gente vai trazer, inclusive na área de neurogenética, por exemplo,
21:49onde isso está particularmente avançado,
21:51a gente vai trazer um professor da Harvard Medical School
21:53para falar sobre uma abordagem específica de tratamento genético para doenças neurológicas.
22:00Então, sem dúvida nenhuma, a gente vai ter muito tema aí
22:03sobre esse tratamento da doença genética no Congresso.
22:07Ainda sobre células-tronco, também tem uma discussão muito em questão de ética.
22:12Para determinados assuntos, quase uma unanimidade de que as células-tronco são importantes,
22:20mas também há uma parte que questiona se eticamente aquilo ali pode ser usado ou não pode.
22:27Ainda há muito essa discussão no meio médico?
22:31Sim, ainda paira essa discussão.
22:34Da mesma forma, para a edição gênica, a fertilização em vidro com a testagem do embrião.
22:40Então são questões que a gente tem ainda.
22:44Questões éticas, questões filosóficas, questões religiosas ainda muito particulares,
22:51dúvidas a gente que ainda não tem.
22:53Então hoje, nos grandes congressos, tanto brasileiro como mundo afora,
22:57a gente trabalha muito isso.
22:58São dados muito sensíveis.
23:00Até mesmo a garantia do sigilo desse dado.
23:03Então, o quanto que eventualmente uma seguradora de saúde vai ter acesso àquela informação
23:07e aquilo pode eventualmente impactar na estimativa de custeio daquele indivíduo.
23:13Então são várias questões, a gente sempre aborda.
23:15A gente vai ter uma área dentro do Congresso que é ética na genética,
23:19onde a gente vai trazer temas como esse para a discussão.
23:23Doutor, no Congresso também está previsto um serviço gratuito voltado para pessoas com doenças raras.
23:29Por que vocês pensaram nesse serviço ou nesse ambiente de discussão para doenças raras dentro do Congresso?
23:38Isso é uma coisa que a gente vem fazendo há alguns anos no Congresso Brasileiro de Genética Médica,
23:43que é promover um encontro de pacientes e associações de pacientes com doenças raras.
23:48Então a gente oportuniza ali dentro do dia de atividades pré-Congresso,
23:52agora no próximo dia 24 de setembro, é um dia inteiro onde a gente vai trazer uma aproximação dos pacientes,
24:01das associações de pacientes com doenças raras, dos profissionais.
24:05Então, de novo, um momento de troca, um momento de capacitação.
24:09Então a gente vai ter pessoas falando sobre desafios, por exemplo, do ponto de vista de acesso.
24:13Infelizmente, a gente ainda tem muitas barreiras no nosso país com relação ao acesso ao diagnóstico,
24:19acesso ao tratamento e a gente vai trazer essa temática ali para a discussão.
24:24Então os desafios que as associações vêm enfrentando para que a gente consiga se fortalecer.
24:29Acho que quanto mais a gente unir os esforços, população leiga, pacientes, médicos, profissionais de área de saúde, pesquisadores, estudantes,
24:42a gente fazer esse intercâmbio, a gente vai conseguir crescer mais.
24:45E parece que cada, desculpa interromper, doutor, parece que cada doença, quanto mais rara for a doença, mais caro é o tratamento também.
24:53Sem dúvida.
24:54Geralmente são pacientes que precisam de remédios, muitas vezes caríssimos e que tantas vezes o SUS não oferece.
25:02Exatamente. Então a gente tem discutido muito essa temática.
25:05A gente vai receber aqui o coordenador geral de doenças a área do Ministério da Saúde,
25:09que tem se debruçado muito sobre esse olhar do acesso.
25:13A gente precisa garantir um acesso, um acesso sustentável.
25:15Então tudo isso vem sendo discutido.
25:18A gente vai ter momentos, não só nessa atividade do encontro de pacientes,
25:23mas também ao longo do Congresso para discutir essas temáticas.
25:26Mas essa atividade é uma atividade que a gente faz com muito gosto.
25:30É um evento, como você trouxe, um evento gratuito, aberto à população em geral.
25:35As inscrições estão abertas no site do Congresso.
25:38Há um campo ali para o encontro de pacientes.
25:41São limitadas as vagas, então é importante se antecipar.
25:45A gente já está muito próximo do evento, mas todos são recebidos de braços abertos por nós.
25:50E a ideia é a gente realmente contribuir de todas as formas para mitigar as dores
25:55que a gente sabe que não são fáceis os desafios no dia a dia.
25:58E a gente tenta, enquanto Sociedade Brasileira de Genética Médica,
26:02dar a nossa contribuição social de possibilitar esse momento de troca.
26:06A expectativa de vocês é fazer um encontro, um congresso,
26:09para quantas pessoas e até quando as inscrições podem ser feitas?
26:14As inscrições ainda estão abertas, elas ficaram abertas até mesmo após o início do evento.
26:20Destaco que para algumas atividades as vagas são limitadas,
26:23então é importante tentar se antecipar ao máximo possível,
26:27garantir sua inscrição previamente, para garantir realmente que você vai ter o acesso
26:31àquela atividade que você tem o interesse.
26:33Então o site do congresso é o www.cbgm2025.com.br
26:44E aí lá dentro você consegue avaliar todo o programa científico,
26:48as atividades, grade de horários e consegue se inscrever nos cursos pré-congresso
26:53e mesmo nesse encontro de pacientes.
26:55Para concluir, doutor, qual o legado que o senhor imagina que esse congresso vai deixar
27:00depois de ser realizado aqui no Estado?
27:03A gente realmente espera que a gente consiga fomentar mais o acesso,
27:11sensibilizar os gestores de saúde.
27:13Não trouxe aqui, mas a gente vai ter uma atividade
27:15onde a gente vai fazer uma sinergia com a atenção primária à saúde.
27:20Então, atividade de capacitação dos agentes comunitários de saúde
27:25e de profissionais da atenção básica à saúde na sensibilização do diagnóstico da doença rara.
27:31Então, infelizmente, são pacientes que peregrinam.
27:34A gente fala muito da odisseia diagnóstica do paciente.
27:37Às vezes são 7, 10 anos passando por vários profissionais, às vezes 8, 10 médicos diferentes
27:42até que ele tenha o seu diagnóstico definido.
27:45E o nosso papel é muito tentar sensibilizar a comunidade médica para a suspeita mais precoce,
27:50para que a gente consiga fazer esse diagnóstico mais cedo.
27:52Então, eu espero muito a gente sensibilizar a comunidade médica local
27:55com relação à existência dessas doenças,
27:58ajudá-los a se inteirar mais sobre isso,
28:00a se atualizar em cada uma das áreas correlatas,
28:04para que a gente consiga dar uma melhor assistência a esses pacientes.
28:08E também do ponto de vista de produção científica,
28:10que a gente consiga sensibilizar pesquisadores para parcerias com pesquisas locais,
28:15para que a gente consiga avançar no conhecimento a nível não só local,
28:18mas regional e nacional.
28:20Muito bem, doutor Diogo, chegamos ao fim da entrevista.
28:24Muito obrigado e muito sucesso no Congresso, agora no fim de setembro.
28:28Obrigado, Fernando. Agradeço mais uma vez pela oportunidade.
28:31E a você, obrigado pela audiência e companhia.
28:34A gente volta na semana que vem.
28:35Transcrição e Legendas Pedro Negri
28:41Legenda Adriana Zanotto
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