“Malgré le cancer, on peut faire en sorte qu’ils aient une enfance épanouissante”
C’est à bord d’une croisière que Frédéric Sotteau, fondateur et directeur de l’association “Sourire à la vie”, accompagne les enfants atteints de cancer. L’objectif du projet "de l’hôpital au Grand Bleu" est de permettre aux enfants comme Téa, Matthieu, Mathéo et Yanis d’éviter l’isolement que peut créer la maladie, l’objectif étant de les faire s’épanouir tout en prenant soin d’eux.
00:00Sortir des enfants en soins palliatifs, leur faire vivre des choses, malgré le cancer on
00:07peut faire en sorte qu'ils aient une enfance épanouissante. On a encore des médicaments
00:11mais on dirait pas. Bravo ! Bienvenue à bord les petits choux ! Qu'est ce que vous savez sur ce
00:22bateau ? Vous avez vu comment il s'appelait ? Et c'est les enfants qui l'ont baptisé comme ça
00:26parce que quand on monte à bord on retrouve l'horizon et après l'hôpital c'est quand
00:29même vachement chouette de voir loin devant soi. Mais on va aller avec le bateau s'immerger
00:33dans des endroits en pleine nature et découvrir ce que c'est que la vie en mer, les grandes
00:38baignades, etc. On va se baigner ? Oui. Qu'est ce que j'ai dit ? On quitte la place, merci pour votre accueil.
00:48Sourire à la Vigue, c'est une association qui accompagne les enfants malades du cancer dès le début du diagnostic et dès les premiers moments à l'hôpital jusque dans l'après-cancer,
01:02quelle que soit l'issue de la maladie, on va être présent.
01:05Voyage super bien, sur un catamaran solide heureusement.
01:12L'isolement que crée le cancer est un vrai, vrai, vrai problème. On voit ici, là, sur ce bateau, il y a plein d'enfants qui ont un peu le même profil, ils ont eu la même maladie, ils ont été greffés, ils ont rechuté, ils sont trois, quatre dans la même situation, ils disaient « Ah mais je croyais que j'étais tout seul en fait ».
01:28On est allé en urgence chez le docteur. On a fait une prise de sang. Ils m'ont prescrit une biopsie.
01:35Et il y a une dame, elle a dit à mes parents que j'avais eu une maladie, le cancer.
01:41Une nocémie.
01:42Un cancer.
01:43Une cumeur ou tibia.
01:44Et du coup, tout le monde était triste parce que voilà.
01:47En minimum deux mois, j'ai eu trois opérations d'un coup.
01:52On m'a fait des chimios, on m'a fait plein de trucs.
01:55Cisplatine, la rubicine et méthotrixate.
01:59Des aiguilles à chaque fois qu'on te rentre dans les packs, des miellos, des PL, des trucs super chiants.
02:04Que tu es obligé de faire.
02:06Que si tu ne fais pas, tu meurs.
02:08Mais du coup, il vaut mieux faire un truc qui fait mal, eux de mourir.
02:14C'est un endroit où ils vont pouvoir parler de leur maladie, sans craindre de faire de la peine à leurs parents.
02:19Des questions qu'on peut poser aux médecins qui font peur.
02:21Il n'y a aucun tabou, en effet.
02:23On chope les discussions, ça rigole de situations dramatiques qu'ils ont vécues.
02:28À chaque fois qu'il y avait les médecins qui disaient « Venez ».
02:31Par exemple, ma mère disait « Venez Gabriel, je dois vous parler ».
02:35Moi, j'avais peur qu'ils disaient « Votre fille, elle va mourir ».
02:37Déjà, j'avais de la boue dans les estomacs.
02:40Ça faisait comme ça.
02:42C'était trop bizarre.
02:43Elle m'a dit « Alors Mathieu, on a une mauvaise nouvelle à t'as annoncé ».
02:47Super, comme ça !
02:48Comme ça, c'était cool, ça fait du suspense.
02:51En fait, ils voulaient me mettre en réanimation.
02:53Ah oui !
02:54Ils sont coupés pendant toute leur maladie de beaucoup d'activités sportives.
03:02Tous les jours, ils vont se baigner trois, quatre, cinq fois par jour.
03:04Ils vont progresser un petit peu en natation.
03:06Ils vont dépasser leurs craintes de l'environnement marin.
03:10C'est très rare qu'on ait des groupes qui sachent nager,
03:23qui soient à l'aise avec l'eau, etc.
03:31Allez, je te regarde !
03:33Vous allez sauter, vous ?
03:36Ou par là-bas ?
03:37Ou par là-bas ?
03:38Oui !
03:39Vas-y !
03:40En parlant.
03:41Vas-y, vas-y ! Je suis là !
03:42Je suis là !
03:43Direct !
03:45Voilà, c'est bien !
03:53Voilà un homme qui a bravé sa peur !
03:55Bravo, mon grand !
03:59Tape !
04:01Bravo !
04:02C'est bon ! Attends !
04:08On a des infirmières puricultrices qui sont à bord.
04:10Elles peuvent faire leurs soins.
04:11C'est l'heure de traitement, les gars !
04:13Et vous savez ce que c'est ?
04:17Et c'est quoi, le purinésol ?
04:18C'est une chimio.
04:19Oui.
04:20Évidemment, aujourd'hui, on a fait énormément de progrès.
04:23On soigne 70 à 80 % des enfants.
04:26Mais attention, ce n'est pas parce qu'on dit qu'ils sont soignés
04:29que l'impact que ça a eu n'est pas énorme.
04:33Lily regarde trop la télé.
04:35Lily a peur de la mort.
04:37Je l'ai.
04:38Max à l'hôpital.
04:39Je l'ai.
04:40Et les deux, ça m'intéresse.
04:42Moi, je les ai.
04:43Non, mais moi, je pense que je les prends dans d'autres deux.
04:46Et donc, l'association, elle est là pour ça aussi, pour apprivoiser leur nouveau corps, leurs séquelles, leurs cicatrices.
04:52Donc, on est parti de Porto Vecchio ici.
04:58On va venir descendre jusque là, jusqu'à la pointe sud de la Corse.
05:08L'objectif, c'est vraiment de se dire, est-ce que malgré le cancer, on peut faire en sorte qu'ils aient une enfance épanouissante ?
05:13Et voilà, aujourd'hui, on accompagne 650 familles. J'espère qu'on les aide correctement.
05:19Et c'est quoi les activités que vous avez très envie de faire pendant cette semaine ?
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