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  • il y a 7 mois
La petite Lena, 10 ans, dont le combat contre un cancer rare avait bouleversé la France est décédée après 3 ans de combat et malgré son dernier espoir de tester une thérapie innovante. Ses parents avaient lancé une cagnotte de solidarité en septembre dernier dans l'espoir d'aider la petite fille à s'envoler pour les États-Unis afin de bénéficier d'une thérapie innovante. Près de 200.000 euros avaient été récoltés et Léna a pu tenter ces traitements, qui se sont révélés inefficaces. Depuis plusieurs mois, l’état de santé de Léna s’était aggravé.

Son combat contre la maladie avait ému ses proches mais aussi suscité un immense élan de solidarité dans l’Yonne et le nord de la Côte-d’Or. « Ce bel élan de solidarité a permis à Léna d’avoir beaucoup de force pour affronter la maladie », confie sa famille, qui tient à remercier les nombreuses personnes qui leur ont adressé des messages de soutien et de compassion.

Le chordome, maladie dont souffrait Léna, est « un cancer rare des os qui est diagnostiqué chez seulement une personne sur un million par an », peut-on lire sur le site Internet de l’Association vaincre le chordome (Avac). Il s’agit d’une tumeur invasive qui se développe le long de la colonne vertébrale et à la base du crâne.

« À tout moment, moins d’une personne sur 100 000 vit avec un chordome. Le chordome fait partie du groupe des tumeurs malignes de l’os et des tissus mous (classification de l’Organisation mondiale de la santé). Il est diagnostiqué le plus souvent chez les personnes âgées d’une cinquantaine ou d’une soixantaine d’années, mais il peut survenir à tout âge », explique l’Avac.

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Transcription
00:00Je suis là pour principalement honorer la mémoire de l'ENA
00:03qui est décédée d'un cancer pédiatrique très rare le 26 novembre 2022.
00:10Je suis Michael Damani, le grand frère de l'ENA,
00:14président fondateur de l'association l'ENA for Her Memory.
00:16Je viens continuer le combat qu'elle a mené,
00:19notamment sur les réseaux sociaux et en dehors,
00:22et faire en sorte qu'on parle davantage des cancers pédiatriques
00:25et de tous les petits guerriers qui se battent chaque jour.
00:28L'ENA, c'était une jeune fille de 19 ans, très jolie, très joviale, positive,
00:36qui avait un grand sens de l'humour.
00:39Elle était très entourée par sa famille et ses amis.
00:42C'était quelque chose qui comptait énormément pour elle.
00:45Elle était surtout très combative.
00:47Et comme je l'ai dit, elle relayait énormément son combat sur les réseaux sociaux.
00:50Et c'est quelque chose qui comptait énormément pour elle
00:52qu'on puisse continuer à parler des cancers pédiatriques
00:56et pour ma part de parler du combat qu'elle a mené et de qui elle était.
01:00L'ENA était atteinte d'un cancer très rare qui est nommé
01:03sarcomdéwing multimétastatique.
01:06C'est un cancer qui touche environ 10 à 20 enfants par an.
01:10Donc un cancer très rare pour lequel, malheureusement,
01:13il n'y a pour le moment pas de traitement efficace.
01:17Si je veux garder les pieds sur terre,
01:19je dirais simplement qu'on puisse dans un premier temps
01:21parler davantage des cancers pédiatriques,
01:24qu'on puisse les mettre en avant,
01:26qu'on puisse axer un peu plus la recherche autour des cancers pédiatriques,
01:30puisqu'il manque cruellement d'argent aujourd'hui
01:33pour la recherche autour des cancers,
01:37tout en sachant que, comme on le dit assez souvent,
01:41les traitements qui sont donnés aux enfants
01:46sont des traitements initialement qui proviennent des adultes,
01:49qui sont adaptés à la physiologie de l'enfant.
01:53Donc il y a encore beaucoup de chemin à faire.
01:56Et le but, c'est vraiment qu'on en parle davantage
01:58et qu'on puisse avancer là-dessus.
02:01Sous-titrage Société Radio-Canada
02:07Sous-titrage Société Radio-Canada
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