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  • 03/07/2025
Trascrizione
00:00Dare risposte concrete alle necessità dei pazienti che convivono con una malattia
00:08infiammatoria cronica intestinale. Questo l'obiettivo della seconda edizione di Voci
00:13di Pancia, campagna di sensibilizzazione promossa da Lilli con i patrocinio di Amici
00:18Italia, IGIBD e FCCA. Presentata nel corso di un evento a Roma, l'iniziativa raccoglie
00:25il lavoro di ascolto delle esigenze dei pazienti svolto durante la prima edizione e le elabora
00:31in azioni così da coinvolgere anche le istituzioni e spingerle a impegnarsi per migliorare la gestione
00:38della malattia e la qualità di vita. Lilli oggi conferma il suo forte impegno nell'area
00:43delle malattie infiammatorie croniche intestinali con una pipeline sempre più forte di potenziali
00:49prodotti che aiuteranno i pazienti a migliorare la loro qualità di vita. Con questa seconda
00:55edizione della campagna Voci di Pancia, Lilli vuole schierarsi al fianco dei pazienti per
01:00contribuire a migliorare la qualità di vita dei pazienti affetti da malattie come la malattia
01:06di Crohn o la colite ulcerosa, aiutando nel dialogo tra medico e paziente, rompendo quindi
01:13il muro dell'imbarazzo, ma anche offrendo strumenti concreti e azioni chiare ai policymaker
01:19decision maker per contribuire a migliorare il percorso di diagnosi, cura e trattamento
01:25di queste patologie. La diagnosi pericolosi diventa fondamentale e l'inizio di terapia
01:30efficace è altrettanto fondamentale, come anche è molto importante la gestione che va
01:35oltre la parte medica ma quella più sociale. Sono pazienti che hanno la qualità di vita
01:40fortemente compromessa e quindi diventa fondamentale fornire tutti gli strumenti per poter affrontare
01:45i bisogni dei pazienti che vanno oltre il sintomo semplice.
01:50Il manifesto delle azioni identifica tre sfere di interesse, le azioni da mettere in campo
01:56sul fronte dello studio e del lavoro, l'ambito della sessualità e della genitorialità e
02:01la convivialità e nutrizione.
02:04Quest'anno ci occupiamo di tre temi che sono molto importanti, il primo è lavoro e scuola,
02:09il secondo è uno strumento per spiegare la sessualità e la genitorialità perché non dobbiamo
02:15dimenticare che spesso queste sono patologie familiari non tanto perché sono contagiose
02:19ma perché colpiscono tutta la famiglia soprattutto se il paziente è pediatrico e non sto parlando
02:25soltanto di impatto sociale ma anche di costi a carico del cittadino.
02:29Il terzo è un aspetto che interessa molto il malato e sul quale ci sta crescendo la sensibilizzazione,
02:37quali l'alimentazione. Contestualmente presentiamo un manifesto dedicato alle istituzioni, quindi
02:45una sorta di call to action alla quale affrontiamo questi tre temi appena menzionati perché vogliamo
02:50passare dalle emozioni ai diritti e alle tutele.

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