Riparte "Conoscere la PKU" nel segno della consapevolezza

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Transcript

00:00In occasione della giornata mondiale della fenilchetonuria riparte la campagna di sensibilizzazione

00:21Conoscere la PKU, nata per dare voce a chi convive con questa condizione genetica rara

00:27E rafforzare la consapevolezza su percorsi di cura e nuove opportunità terapeutiche

00:33Abbiamo la possibilità di avere una vita piena

00:36Ma dobbiamo tenere presente che chi è affetto da questa patologia

00:39Deve sempre seguire una dieta ricorosa e un monitoraggio costante

00:44Mettere a centro le persone, i pazienti

00:47Condividere le difficoltà di gestione quotidiana di questa malattia

00:51Assieme alla stessa rete familiare

00:53Per me è importante anche far conoscere nella società

00:56In tutti gli ambienti che i pazienti frequentano che esiste questa malattia

01:00Le necessità e cosa si può fare di più

01:03E come si possono risolvere meglio i problemi legati a questo tipo di patologia

01:07Perché io penso che raccontare le nostre storie

01:10Le storie di chi convive con la malattia

01:12Sia importante per migliorare la qualità di vita

01:15Sia di chi convive sia di tutte le persone che ruotano attorno

01:18Sul sito ufficiale della campagna Conoscere la PKU.it

01:23È disponibile una nuova sezione video

01:25Che ospita esperienze di persone affette da PKU

01:29E cargiver che raccontano in prima persona

01:32La gestione quotidiana della condizione

01:34Le difficoltà affrontate e i consigli per vivere meglio

01:38Nonché pillole informative con medici esperti

01:42Che spiegano cos'è la PKU

01:43L'importanza del controllo della fenillalalina

01:46E come convivere al meglio con la PKU

01:49Oggi più che mai c'è maggiore flessibilità nella gestione della PKU

01:55C'è anche una maggiore offerta

01:57Una maggiore possibilità di personalizzazione

02:00De quelli che sono i trattamenti

02:03Grazie anche alle nuove opzioni terapeutiche

02:06Che possono consentire di arrivare fino a una dieta libera

02:10Senza restrizioni

02:11E quindi impattando il meno possibile

02:15O comunque con un minore impatto

02:18Sicuramente sulla vita quotidiana delle persone con PKU

02:21La campagna realizzata da Biomarin

02:23Con il supporto delle principali associazioni italiane di pazienti

02:28Rilancia inoltre la raccolta di nuove storie

02:31Un invito aperto a tutte le persone con PKU

02:35E ai loro familiari a raccontarsi

02:36E contribuire nel far conoscere una realtà invisibile a molti

02:42Grazie a tutti

02:47Grazie a tutti

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